Участие ассоциации синдрома Ретта в мероприятиях во время месяца осведомленности

ОКТЯБРЬ - месяц осведомленности о синдроме Ретта. Это дважды наш месяц потому, что 10 лет назад в 2010 году в октябре впервые состоялся Круглый стол по синдрому Ретта в России. Прошел он в г.Казани. На круглый стол прибыла российская теннисистка Вера Звонарева, которая и стала двигателем Ассоциации и ее главным благотворителем по проведению информационной кампании. Ольга Тимуца — мама девушки с синдромом Ретта инициировала встречу и создание Ассоциации, которая была зарегистрирована 1 февраля 2011 года. Основной целью ассоциации стало донесение актуальной и достоверной информации о синдроме Ретта на русском языке до заинтересованной аудитории. За 10 лет работы были проведены пациентские школы, конференции, тематические семинары, мировой конгресс по синдрому Ретта при участии на одной площадке специалистов, врачей, ученых и родных пациентов с синдромом Ретта. Продолжая развивать направление информирования, Ассоциация трижды становилась победителем конкурса Фонда президентских грантов. Благодаря проектам были созданы ресурсы о синдроме Ретта на русском языке: сайт Ретт.рф, документальные фильмы и печатные буклеты и пособия. Снимая документальные фильмы о синдроме Ретта, команды Ассоциации проводили пациентские школы в Армении, Казахстане, Молдавии и России, сопровождая их лекциями и консультациями экспертов из России, а также при участии специалистов из названных стран. В фильмах отражены реальные истории семей и специалистов, кто столкнулся в своей жизни с этим заболеванием.









В рамках проекта Ассоциации на 2020-2021 гг. № 20-1-027505 (направление: развитие общественной дипломатии) «Взаимоподдержка: международное сотрудничество во имя детей» состоялась поездка команды проекта в г. Минск. С 24-27 октября российская команда проекта, состоящая из координатора, режиссера, оператора и медицинского эксперта находилась в Минске. Медицинская конференция прошла в полном зале врачей. Прозвучали доклады: “Синдром Ретта. Взгляд невролога -эпилептолога” Бобыловой Марии Юрьевны, врача -невролога из Москвы, к.м.н.; “Феномен продолженной спайк-волновой активности в фазу медленного сна при синдроме Ретта” Куликовой Светланы Леонидовны, ведущего научного сотрудника центра неврологии и нейрохирургии, к.м.н. из Минска, “Проблема остеопороза и пути её решения у детей с синдромом Ретта” Галашевской Аллы Александровны, старший преподаватель кафедры поликлинической педиатрии Белорусского медицинского института. Во второй день мероприятия прошли консультации для семей эпилептолога, остеопата и реабилитологов. Семьям и специалистам показали документальные фильмы о синдроме Ретта Ассоциации "Завтра начинается сегодня" и "Проект на всю жизнь". Часть мероприятий проекта в Минске прошла на территории Минского хосписа при участии реабилитологов хосписа, которые продемонстрировали командный подход в работе с детьми с синдромом Ретта. Главные героини встречи - дети с синдромом Ретта. На территории хосписа семьи, воспитывающие детей с синдромом Ретта посадили Аллею берез как символ надежды на исцеление.

Благодарим за инициативность и помощь в проведении организации мероприятий директора учреждения «Я-РЕТТкая» Аллу Чайковскую и всю родительскую команду Беларуси!



Справка:
Синдром Ретта – редкое генетическое неврологическое заболевание, которое поражает 1 из 10 000 женщин (и еще реже – мужчин) и начинает проявляться в регрессии в 6-18 месяцев. Заболевание вызвано спонтанной мутацией в Х-сцепленном гене МЕСР2, почти всегда - единственный и новый случай в семье. Синдром Ретта приводит к серьезным нарушениям развития и здоровья, затрагивает практически все аспекты жизни. Отличительной чертой синдрома Ретта являются почти постоянные повторяющиеся движения рук во время бодрствования. Когнитивная оценка у детей с синдромом Ретта сложна, но достоверно известно, что они понимают гораздо больше, чем могут выразить.



Два проекта Ассоциации вошли в ТОП100 проектов отмеченных фондом президентских грантов (2017 и 2018 гг). Проект, реализуемый в 2020-2021 гг. имеет целью- развитие социального ресурса на русском языке о синдроме Ретта, пополнение его достоверной и актуальной информацией, доведение информации до целевой аудитории в виде учебных фильмов во все регионы России, где есть дети с синдромом Ретта, а также в страны-участницы через партнерские некоммерческие организации с дублированным переводом. В ходе проекта организации имеют возможность обмениваться информацией, делиться опытом, как эксперты, так и родители. В проект включены страны помимо России и Беларуси - Франция, Финляндия, Австралия. Ожидаемые результаты проекта: создание новых инструментов информационной поддержки целевой аудитории - учебных фильмов для родителей, для специалистов, для общества о реабилитации детей с синдромом Ретта как инструменты социальных ресурсов на русском языке (с дублированным переводом).

С уважением, Ольга Тимуца

02.11.2020 16:55