ОКТЯБРЬ — МЕСЯЦ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О СИНДРОМЕ РЕТТА


Просим поддержать нашу Ассоциацию в месяц осведомленности о синдроме Ретта

"Ассоциация содействия больным синдромом Ретта" была зарегистрирована в 2011 году, но решение о ее создании было принято на заседании круглого стола в г.Казани в октябре 2010 года. На круглом столе присутствовали учредители Ассоциации - Вера Звонарева, известная российская теннисистка, и Ольга Тимуца - директор Ассоциации, а также представители органов власти Татарстана, Европейской ассоциации синдрома Ретта, члены семей, волонтеры. Ассоциация задумывалась и реализовалась как информационная площадка по проблематике синдрома Ретта для родителей, специалистов, ученых. Мы сосредоточили наше внимание: v На взаимоподдержке и обмене достоверной информацией. v На изменении качества жизни детей с синдромом Ретта и их семей. v На развитии общественной дипломатии.

Взаимоподдержка стало ключевым словом для всех проектов Ассоциации. Она присутствует и в работе организации и в обычной жизни семей с детьми и взрослыми с синдромом Ретта. Она означает – обмен опытом, лучшими практиками между родителями, родителями и специалистами, специалистами и экспертами, учеными, волонтерами и представителями некоммерческого сектора, между людьми от кого зависят принятия важных решений и НКО, между дружественными пациентскими НКО, в том числе в других странах. Взаимоподдержка – это не просто обмен информацией и мнением, это в-1, обмен актуальной и достоверной информацией; во-2, это единые практические площадки, на которых мы проводим конференции, пациентские школы, мастер-классы, выступления экспертов, открытые лекции. Для семей, для специалистов ВМЕСТЕ. Это и есть суть нашей концепции взаимоподдержки. Информацией о встречах мы делимся открыто в наших группах, на сайтах, и личных страницах.

Концепция нашей проектной деятельности - создание на русском языке ресурсов о синдроме Ретта и развитие общественной дипломатии - в помощь семьям с детьми с синдромом Ретта.

За время работы Ассоциации мы провели несколько пациентских встреч (семинары, школы, конференции) в Москве, Казани, Екатеринбурге, Ульяновске. Организовали тематические курсы для врачей (2011, 2013, 2016). Проводили ежегодно Дни осведомленности, акции, участвовали в марафонах, круглые столы, включая мероприятия в Москве в Общественной палате РФ. Самая большая работа была проделана в 2015-2016 гг, при подготовке к Мировому Конгрессу по синдрому Ретта (в Казани, в мае). Всю эту работу делают добровольно на общественных началах "заинтересованные" энтузиасты - родители и специалисты. И это огромный труд, не говоря о времени, которое забирается у профессиональной деятельности и семей добровольцев. Проектная деятельность позволила профессионализировать команду и на время реализации проектов поддержать финансированием. Здесь первый состав команды. Сейчас нас больше!

Наши проекты по взаимоподдержке - это тоже всегда работа родительской команды, при участии экспертов и партнеров по некоммерческому сектору. Наши проекты в 2018 и 2019 годах реализации вошли в ТОП100 лучших проектов, отмеченных Фондом президентских грантов. Документальные фильмы и социальные ролики о синдроме Ретта как результаты проектов можно увидеть на нашем ю-туб канале.

Новый проект на 2020-2021 гг. «Взаимоподдержка: сотрудничество во имя детей» №: 20-1-027505 объединил дружественные НКО из стран: Беларусь, Нидерланды, Финляндия, Франция, Чехия, а также Армении, Казахстана и Молдавии. Ожидаемые результаты: визуализация проекта и создание трех учебных фильмов о реабилитации, обучении и взрослении людей с синдромом Ретта, одного документальный фильм о нашем пути по объединению усилий. И хотя этот 2020 год внес коррективы, и из-за пандемии и закрытых границ команда проекта не смогла сразу, с 1 этапа проекта отправиться на встречи и съемки, уверены, что мы вернемся к ним на 2 этапе. Мы развернули съемки в Нижнем Новгороде, Миассе и Казани, собирая информацию - где и как профессионально лечат, реабилитируют и обучают наших детей. Планируются съемки в Екатеринбурге. А также в течении лета мы отсняли 15 интервью с политиками, специалистами, учеными, родителями детей с синдромом Ретта. Все наши видео-истории реальные, при участии семей, экспертов и коллег из дружественных НКО перечисленных стран.

Наверное, можно сказать, что это не мы в коридорах власти меняем законодательство, не мы в лабораториях делаем открытия и ищем лекарство, не мы на заводах создаем удобные технические средства реабилитации….

Но все же – это мы, кто меняет жизнь к лучшему для наших детей. С уверенностью можно говорить, что именно потому что есть пациентские НКО, которые не дают обществу в хорошем смысле покоя и показывают, рассказывают, что есть такие люди, которые имеют особенные потребности в образовании, в коммуникации, в реабилитации, в освоении пространства, (и никто не застрахован от такой жизни), и что можно сделать чуть больше для таких людей и как сделать, делают это сами, показывая своим примером как может мир измениться к лучшему не только для этой категории, а для всех в целом.

И о перспективах. *Мы бы хотели, чтобы продолжали работать пациентские школы, хотя бы раз в 2 года, или семейные (консультативные) дни. *Мы планируем запустить вебинары и он-лайн конференции (это следующий наш проект, который пишем). *Мы думаем как выпустить рекомендации по лечению/реабилитации/обучению. Что-то уже переведено, что-то надо просить, чтобы эксперты разработали. К сожалению, не получается быстро, и, во многом, потому что не хватает рук и компетентных родителей, кто мог бы взять на себя эту задачу (перевод, редактирование, веб-дизайн, процесс издательства, согласование и разрешение на издание, др). *Мы очень хотим, чтобы проснувшаяся родительская активность в месяц осведомленности, не засыпала потом на год - выставки, акции, встречи - все это актуально всегда, если у вас есть силы и желания, напишите нам, мы расскажем как делают это другие, и даже покажем, поделимся опытом прошлых лет. *И да, нам нужен Ретт-центр. Мы не оставляем надежду, что сможем осуществить это - центр компетенций и ответственности за функциональное состояние людей с синдромом Ретта. Даже если это будет не профильный Ретт-центр, а референсный - общий по редким (орфанным) заболеваниям, на базе клинической больницы, но при участии всех врачей, которые так или иначе принимают участие в жизни ребенка с Ретт синдромом (генетик, невролог, хирург, диетолог, гастроэнтеролог, эпилептолог, пульмонолог, кардиолог, а также физиотерапевт, реабилитолог и психолог) - мы будем знать, куда направлять семьи на диагностику и диспансеризацию раз в год за рекомендациями для повседневной жизни.

Мы редко организуем фандрайзинг, но сейчас, в месяц осведомлённости, я прошу поддержать нашу АНО «Ассоциация синдрома Ретта»

Ретт.рф

Оформить платёж легко, например, в системе Сбербанк онлайн это можно сделать просто введя ИНН 1659119049 в поле «оплатить или перевести», указать «на цели организации».

Реквизиты счета, если платить со счета юридического лица: ИНН 1659119049 БИК 049205603 счёт 40703810262020000109 корр.счет 30101810600000000603 в ПАО Сбербанк.

Вы также можете написать, что это «благотворительное пожертвование». Важен каждый рубль.

БЛАГОДАРИМ ВАС ❤️

#ВместеПротивРетта
02.10.2020 18:27