29 февраля - День Редких Заболеваний

29 февраля был отмечен как День Редких Заболеваний  www.rarediseaseday.org 

В последнюю неделю февраля пациентские организации, некоммерческие организации, ассоциации во всем мире информировали о редких заболеваниях. 

 Мы рассказывали о синдроме Ретта и показывали наши социальные ролики и документальные фильмы, которые создали в прошлом году c командой проекта «Взаимоподдержка: расширяя границы» №18-2-001007 (победитель конкурса фонда президентских грантов).

 Огромное спасибо всем энтузиастам — родителям, специалистам, преподавателям, врачам, администраторам, кто организовал показы наших фильмов! 

Мы получили огромное количество откликов, что наши фильмы получились наполненными любовью, содержащими нужную и актуальную информацию, и, рекомендации, данные экспертами в этих фильмах обязательно будут использоваться в профессиональной работе с детьми и семьями. Мы ждем прокатные удостоверения для наших фильмов и думаем над дальнейшим их распространением, чтобы их увидели как можно больше людей, особенно семьи, встретившиеся с синдромом Ретта и специалисты, кто работает с такими детьми и семьями. 

 Показы состоялись в городах России — Казань, Ульяновск, Нижний Новгород, Пущино. А также на Конгрессе педиатров в Москве! В странах: Франция (Париж), Казахстан (Шымкент и Алматы), Молдавия (Кишинев), Армения (Ереван), Беларусь (Минск).

Больше фотографий доступно по ссылке

10.03.2020 21:51