Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Мы новенькие. Расскажите про биомеханику и бобат....
2019-09-22 00:59:34, Dasha and Masha
русификация...
2019-08-13 12:59:12, Sergej
нашол актуальную информацию...
2019-08-13 08:59:09, Sergej
Arg133Cys...
2019-08-04 16:07:58, Aleksandrova.e.a@bk.ru
ВОПРОС...
2019-07-10 21:42:29, mira

Проект Ассоциации "Взаимоподдержка: расширяя границы"

В конце февраля 2019 г. мы отчитались по I этапу реализации проекта.

1. Мы познакомили нашу аудиторию с идеей проекта. Рассказали в соц.сетях в наших группах о семьях в Астане (столица переименована в Нурсултан в конце марта 2019 г.), Кишиневе и Ереване, семьях с детьми с синдромом Ретта. Наши поездки в эти города будут связаны с этими семьями. Снят первый видео материал для наших будущих фильмов и роликов - во время "Школы пациентов" (для родителей детей с синдромом Ретта) в г. Казани в начале декабря, в съемках приняли участие семьи (15 семей с с детьми с синдромом Ретта, а также эксперты - врачи, всего 3 человека).


2. Вышла передача ЗаДело на ОТР о проектах получивших поддержку Фонда президентских грантов, включая и сюжет о нас (ссылка 1, ссылка 2).

3. 20-24 марта состоялась поездка в г.Астана (Нурсултан, Казахстан) по приглашению ОФ "Ерекше ЖОЛ" в рамках проекта "Взаимоподдержка: расширяя границы" - победителя конкурса фонда президентских грантов Заявка №: 18-2-001007.

В программе визита состоялись мероприятия:

20 марта - лекция вед.научн.сотрудника, доктора мед.наук (генетика, неврология, педиатрия) В.Ю. Воиновой (МНИИ педиатрии, Москва), на которой присутствовала главный детский невролог Казахстана Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна. Родители детей с синдромом Ретта - всего 12 семей из Казахстана - получили информацию о диагностике, симптоматике, реабилитации, прогнозах развития, и, о научных исследованиях.

21 марта - Круглый стол "Взаимоподдержка: расширяя границы". Присутствовали участники встречи в Казахстане - семьи и команда проекта. Благодарим докладчиков: экспертов Воинову Викторию и Митину Снежану, членов команды Верюгину Светлану и Лохманову Наталью. Готовится резолюция мероприятия для направления ее в социальные министерства Казахстана.

22 и 23 марта - Консультации семей получили родители детей с СР из Астаны, Шемкента, Караганды, Уральска, Ару, Костанай, Актобе, Кызылорда. Каждая консультация длилась минимум 45 минут. Спасибо семьям за доверие и взаимодействие!

Мы благодарны руководителю ОФ "Ерекше ЖОЛ" - маме девочки с СР Розе Беркешевой за организацию встречи. Подписано соглашение о сотрудничестве между Ассоциацией и фондом.

Всю работу в эти дни запечатлела наша съемочная группа - оператор Александр Китаев и режиссер Дарья Морозова. Были отсняты в том числе, интервью с родителями, экспертами и членами команды. Материал войдет в документальный фильм о семьях с детьми с синдромом Ретта, который мы планируем выпустить к декабрю 2019 года.

ЭТО БЫЛА ПРОДУКТИВНАЯ, ИНТЕРЕСНАЯ И НЕЗАБЫВАЕМАЯ ПОЕЗДКА!

Старт дан, впереди - поездка в Кишинев (Молдавия, май) и Ереван (Армения, август).

17.05.2019 13:18