Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Проект Ассоциации на Добро Mail.ru

В конце февраля 2019 г. мы отчитались по I этапу реализации проекта.

1. Мы познакомили нашу аудиторию с идеей проекта. Рассказали в соц.сетях в наших группах о семьях в Астане (столица переименована в Нурсултан в конце марта 2019 г.), Кишиневе и Ереване, семьях с детьми с синдромом Ретта. Наши поездки в эти города будут связаны с этими семьями. Снят первый видео материал для наших будущих фильмов и роликов - во время "Школы пациентов" (для родителей детей с синдромом Ретта) в г. Казани в начале декабря, в съемках приняли участие семьи (15 семей с с детьми с синдромом Ретта, а также эксперты - врачи, всего 3 человека).


2. Вышла передача ЗаДело на ОТР о проектах получивших поддержку Фонда президентских грантов, включая и сюжет о нас (ссылка 1, ссылка 2).

3. 20-24 марта состоялась поездка в г.Астана (Нурсултан, Казахстан) по приглашению ОФ "Ерекше ЖОЛ" в рамках проекта "Взаимоподдержка: расширяя границы" - победителя конкурса фонда президентских грантов Заявка №: 18-2-001007.

В программе визита состоялись мероприятия:

20 марта - лекция вед.научн.сотрудника, доктора мед.наук (генетика, неврология, педиатрия) В.Ю. Воиновой (МНИИ педиатрии, Москва), на которой присутствовала главный детский невролог Казахстана Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна. Родители детей с синдромом Ретта - всего 12 семей из Казахстана - получили информацию о диагностике, симптоматике, реабилитации, прогнозах развития, и, о научных исследованиях.

21 марта - Круглый стол "Взаимоподдержка: расширяя границы". Присутствовали участники встречи в Казахстане - семьи и команда проекта. Благодарим докладчиков: экспертов Воинову Викторию и Митину Снежану, членов команды Верюгину Светлану и Лохманову Наталью. Готовится резолюция мероприятия для направления ее в социальные министерства Казахстана.

22 и 23 марта - Консультации семей получили родители детей с СР из Астаны, Шемкента, Караганды, Уральска, Ару, Костанай, Актобе, Кызылорда. Каждая консультация длилась минимум 45 минут. Спасибо семьям за доверие и взаимодействие!

Мы благодарны руководителю ОФ "Ерекше ЖОЛ" - маме девочки с СР Розе Беркешевой за организацию встречи. Подписано соглашение о сотрудничестве между Ассоциацией и фондом.

Всю работу в эти дни запечатлела наша съемочная группа - оператор Александр Китаев и режиссер Дарья Морозова. Были отсняты в том числе, интервью с родителями, экспертами и членами команды. Материал войдет в документальный фильм о семьях с детьми с синдромом Ретта, который мы планируем выпустить к декабрю 2019 года.

ЭТО БЫЛА ПРОДУКТИВНАЯ, ИНТЕРЕСНАЯ И НЕЗАБЫВАЕМАЯ ПОЕЗДКА!

Старт дан, впереди - поездка в Кишинев (Молдавия, май) и Ереван (Армения, август).

Уже второй год краудфандинговая платформа Добро mail.ru осуществляет сбор средств в помощь нашему проекту "Три часа в поддержку".
 На новостной странице нашего проекта - истории наших подопечных из Москвы, Екатеринбурга, Казани, Миасса, Ульяновска. Кто-то уже получил поддержку, но многие еще ее ожидают. Только три часа будет помогать няня маме тяжелобольного ребенка в день в течении рабочей недели, всего 3 месяца. Наши мамы круглые сутки около своих детей. Уход за ними требует и высокой концентрации внимания, и большого психологического напряжения, и неисчерпаемых физических сил. Пока няня с ребенком, мама может "передохнуть", чтобы не надорваться. А наши мамы, участвующие в проекте, еще и успевают помогать другим родителям в похожей ситуации - словом, советом/консультацией, делом, на телефоне,в переписке, в жизни. Если вы захотите поддержать наших мам, здесь их истории, отчеты и кнопка "я хочу помочь": 

https://dobro.mail.ru/projects/tri-chasa-v-podderzhku/news/

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ!

10.04.2019 12:58