Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

русификация...
2019-08-13 12:59:12, Sergej
нашол актуальную информацию...
2019-08-13 08:59:09, Sergej
Arg133Cys...
2019-08-04 16:07:58, Aleksandrova.e.a@bk.ru
ВОПРОС...
2019-07-10 21:42:29, mira
Екатеринбург, подскажите...
2018-09-05 15:01:03, annakar

В ноябре 2018 г. Ассоциация отчиталась по результатам проекта Взаимоподдержка.

В ноябре 2018 г. Ассоциация отчиталась по результатам проекта Взаимоподдержка.

Информация из аналитического отчета по проекту - победителю конкурса Фонда президентских грантов в 2017 году по III этапу проекта



Заявка №: 17-2-012925

Название проекта: Взаимоподдержка

За все время работы над проектом был создан сайт, на нем 8 страниц, на каждой странице - по несколько вкладок. На данном этапе было завершено формирование страницы сайта ГЛАВНАЯ и в рамках этой страницы ОТВЕТЫ НА САМЫЕ ПОПУЛЯРНЫЕ ВОПРОСЫ. Ранее мы предполагали назвать этот раздел часто встречающимся выражением "Часто задаваемые вопросы по синдрому Ретта" в виде электронного сборника. В конечном варианте он выглядит как электронный сборник из 33 вопросов. По завершении проекта предполагается, что модераторы будут публиковать новости и добавлять информацию на сайт самостоятельно. Прошел вебинар - обучение администратора сайта с модераторами, обсуждены правила работы с сайтом, а также механизм "обратной связи" с теми, кто задал вопрос на сайт. Решено, что администрировать сайт будут Румянцева Любовь и Малова Надежда из Нижнего Новгорода. Составлен список модераторов, "дежурных" по сайту в течении ближайшего года, кто будет консультировать: Верюгина Светлана, Сазонова Светлана, Лохманова Наталья, Николаева Светлана.


Обзор (описание) проведенных за отчетный период мероприятий

1. Октябрь - месяц осведомленности о синдроме Ретта. Это было логическое завершение проекта "Взаимоподдержка". Каждый день мы напоминали о синдром Ретта, о детях и семьях в социальных сетях, на телевидении, в больницах, на встречах с семьями. Цель нашей работы - рассказать о причинах и последствиях заболевания, о семьях, которых нельзя оставлять одних со своей бедой, о социальных услугах и медицинской реабилитации. Мы рассказали о маршруте семьи с таим ребенком в течении жизни, об опыте работы с такими детьми и семьями за рубежом. И провели 5 больших мероприятий в 4 городах России (Москва, Казань, Ульяновск, Нижний Новгород): творческий хакатон для лидеров пациентских НКО, встречи для семей, лекции для студентов медицинского университета, участие в утренней программе (где рассказали о синдроме Ретта).


2. Школа пациента для родителей детей с синдромом Ретта проходит раз в 1-2 года. На Школу приезжают семьи со всей России. На Школу прибыли эксперты по синдрому Ретта - профессор Леопольд Керфс и доктор Эрик Смитс из Ретт-клиники Маастрихтского университета. Эта Ретт-клиника одна из быстро развивающихся в Европе, там проводят системный осмотр пациентов и исследования по коммуникациям. Среди других консультирующих врачей – специалисты Республиканской клинической детской больницы – невролог, хирург-ортопед, инструктор ЛФК, психолог, врач-реаниматолог. Перед родителями выступили с мастер-классами эрготерапевт и логопед, было рассказано про гастростому. Родителям была представлена возможность поделиться друг с другом опытом взаимодействия с представителями органов власти в интересах детей. Прозвучали выступления активистов пациентских НКО из Москвы и Крыма. Все мероприятия Школы, включая проживание бесплатны для семей, это стало возможным благодаря благотворителям АНО «Ассоциации содействия больным синдромом Ретта». Часть семей проживали в Доме Рональда Макдональда на территории ДРКБ. Всего на Школу прибыло 15 семей из разных городов России, включая Москву, Казань, Ульяновск, Нижнекамск, Красноярск, Ясногорск, Серпухов, Самара, Сургут, Майкоп, Чайковский, Мытищи.

Электронные ссылки на публикации и (или) материалы, содержащие информацию о реализации проекта за отчетный период, в средствах массовой информации и сети «Интернет» (включая социальные сети) http://oprt.tatar/news/mesjac_osvedomlennosti_o_sindrome_retta/2018-10-01-537 и https://www.facebook.com/groups

на страницах нашей группы в ФБ весь октябрь - каждый день - публиковалась информация о синдром Ретта и о семьях модераторов проекта та как Октябрь - месяц осведомленности о синдроме Ретта. К модераторам присоединились другие семьи. Всего опубликовано порядка 100 постов. Создан буклет "Синдром Ретта: Маршрут" для семей и специалистов. http://tnv.ru/main/katalog/poznavatelnye/zdravstvuite/

Мы  подводим итог по проекту "Взаимоподдержка" 17-2-012925 на 2017/2018 годы, в рамках которого создан сайт о синдроме Ретта на русском языке РЕТТ.РФ. Тексты к сайту писали эксперты АНО "Ассоциация синдрома Ретта" В.Ю. Воинова (д.м.н., профессор МНИИ педиатрии, г.Москва) и С.Я. Волгина (д.м.н., профессор КГМУ, г.Казань), а также родители детей с синдромом Ретта, которые в рамках проекта получили навыки написания текстов, а также получили дополнительные знания о работе НКО, фандрайзинге, работали как команда. На сайте на главной странице есть ОТВЕТЫ НА САМЫЕ ПОПУЛЯРНЫЕ ВОПРОСЫ о синдроме Ретта; подробная информация о диагностике и лечении, правовая информация, инфо о реабилитации, обучении детей. Проект стал логическим продолжением всей деятельности Ассоциации по информированию о синдроме Ретта.

Мы рады, что фонд Президента Российской Федерации «президентскиегранты.рф» отметил наш проект среди прочих, и, предоставил грант. Это позволило решить не только те задачи, которые мы ставили в проекте для "узкого" круга пользователей. Проект позволил 1) профессионализировать наши кадры, нашу команду (в Ассоциации основные работники - волонтеры - родители детей с синдромом Ретта); 2) рассказать о заболевании широкому кругу пользователей интернета через новый инструмент - сайт - Ретт.рф - на русском языке; 3) найти партнеров и дружественные организации в России и в ближнем зарубежье, которым необходима достоверная и актуальная информации о синдроме Ретта на русском языке.

В рамках проекта мы не планировали отражать материалы "Месяца осведомленности" и "Школы пациента". Но учитывая, что весь проект носил "обучающий и созидающий новый продукт" характер, мы за год ни разу не сделали публичных мероприятий и постов (хотя информационные посты по проекту делали регулярно). Поэтому сейчас решили в последнем отчете отразить результаты этих двух мероприятий, которые как раз и прошли "под занавес" проекта - в октябре-ноябре-декабре. Именно эти мероприятия стали кульминацией проекта "Взаимоподдержка", продемонстрировав как могут объединяться усилия участников проекта. Один из показателей - количество постов за Месяц осведомленности о синдроме Ретта - более 100. Участники проекта - модераторы, волонтеры, присоединившиеся к Ассоциации в 2018 году родители писали в группах в соц.сетях о синдроме Ретта, о жизни с ребенком с синдромом Ретта, все это получало отклик и комментарии. Около 20 "новых" семей получили качественные консультации наших модераторов. 15 семей с маленькими детьми прибыли на Школу пациента и получили консультации, прослушали лекции, участвовали в мероприятиях, организаторами выступили представители команды Ассоциации из числа модераторов.

Наличие и характер уникальных результатов (социального эффекта) проекта*:

1) профессионализация команды проекта, состоящая из подопечных Ассоциации
2) проект вдохновил на реализацию по меньшей мере 4 новых проекта: 1. Месяц осведомленности (реализован силами волонтеров и команды проекта),
2. Школа пациента (реализован при поддержке благотворителей и частично команды проекта),
3) Разработка и создание "маршрута пациента" директором Ассоциации на примере опыта организации rettsyndrome.org 
4) разработка проекта "Взаимоподдежка: расширяя границы" - поддержка соотечественников за рубежом (обмен опытом с дружественными организациями в Армении, Казахстане, Молдавии) - поддержка семей с детьми с синдромом Ретта в указанных странах.

 

Отзывы членов команды проекта – модераторов и волонтеров – об участии в проекте и его важности:

 

Любовь Белобородова, мама Девочки с синдромом Ретта, (Москва).

Писала в заявке: Не могу оставаться равнодушной к проблемам семей, имеющих детей с синдромом Ретта, участвую во всех мероприятиях Ассоциации.

По окончанию проекта:Наша команда, мои коллеги, - такие же родители как и я, но мы стали ещё сплочённее, так как у нас одна цель - помогать другим семьям выходить из кризисных ситуаций, помогать им быть более уверенными и сильными на пути под название «Реттландия».

Благодарю всех организаторов за возможность работать вместе и за шанс проявить себя!

 

Верюгина Светлана, мама Девочки с синдромом Ретта, (Ульяновск)

Писала в заявке: Вспоминая, как 23 года назад, начинали происходить с моей доченькой необратимые необъяснимые процессы, и как мы долго искали причину и хоть кого-нибудь, кто столкнулся с этой бедой, я бы хотела помогать, делиться опытом, поддерживать искать и находить пути для облегчения положения семей с детками с Синдром Ретта. Сейчас у меня для этого есть опыт и время, так как последние три года я дома ухаживаю за моей взрослой дочерью.

По окончанию проекта: Что для меня работа в проекте это:
- реализация моего желания- помочь семьям Ретт!  Рассказать свою историю. Поделиться переживаниями, возможностями. 

Верюгин Алексей, папа Девочки с синдромом Ретта, член команды (Ульяновск): Благодаря вебинарам с психологом, я теперь четко понимаю как выстраивать диалог с разными семьями, на что ориентироваться, чтобы не потеряться самому и помочь одновременно. Кроме этого я теперь точно знаю, в каких случаях нужно выстраивать барьеры, чтобы защитить свою психику от поломничества "добродетелей", тех родственников, которые навязывают свои "правила". Очень эффективен вебинар по привлечению ресурсов  на какие-либо благие цели. Есть к чему стремиться. Я теперь знаю как нужно строить текст, чтобы он был максимально доступен и усвоен читателем. Я очень благодарен за предоставленную работу! 

Гаркушина Оксана, мама Девочки с синдромом Ретта, (Миасс).

Писала в заявке: Я хочу принять участие в проекте. В первую очередь, чтобы помочь своей дочери и другим деткам с тяжелыми нарушениями развития. В 2016 г. так же приняла участие в VIII Мировом конгрессе по синдрому Ретта в г.Казани, получила знания, которыми готова делиться с другими родителями.

По окончанию проекта: Лично для меня было очень полезно поучаствовать в проекте: и как маме (Я нашла ответы на некоторые вопросы), и как руководителю НКО, и просто это было полезно для меня как для личности.

Демина Татьяна, мама Девочки с синдромом Ретта, член команды (Оренбург).

Писала в заявке: Я – мама, и хочу сделать мир лучше и доступнее для деток

По окончанию проекта: Что мне дало участие в этом проекте ? 

1) это тесное общение среди людей, которые стремятся помогать и менять представления о СР. 

2) новые знания, полученные на вебинарах.

3) быть вкладом в общее дело, которое позволит улучшить жизнь моей. дочери и помочь тем родителям, которые ещё стоят на начальной стадии.

Спасибо большое за предоставленную возможность и веру!

 

Казакова Анастасия, мама Девочки с синдромом Ретта, член команды (Владимир).

Писала в заявке: Я являюсь мамой девочки Даши 2011 г.р., которой поставлен диагноз: "Реттподобный синдром. Мутация в гене CDKL5". Это редкая мутация, информации о лечении и реабилитации очень мало. Врачи и другие специалисты в России не знают, что делать с такими детьми. Для меня участие в проекте - возможность объединить свой опыт с опытом других родителей, а также получить возможность проконсультироваться с грамотным специалистом, подобрать и приобрести средства реабилитации, чтобы максимально помочь нашим детям.

По окончанию проекта: Участие в проекте дало понять, что я - мама ребенка с Реттподобным синдромом, могу быть полезной для людей, столкнувшихся с диагнозом, могу оставить свой след, написав статьи для сайта - полезного и нужного ресурса для родителей, мед.специалистов, педагогов. Опыт, образовавшийся за время особого родительства будет полезным для тех, кто только столкнулся с диагнозом ребенка, он станет опорой и поддержкой для родителей, а специалисты могут ознакомиться с описанием синдрома Ретта каким его видят родители, а не только с сухими фактами научных трудов.
Я рада, что организаторы проекта проявили доверие и позволили нам, родителям детей с синдромом Ретта принять участие в создании сайта. Несомненно это очень ценный опыт для каждого из нас.

Румянцева Любовь, мама Девочки с синдромом Ретта, (Нижний Новгород).

Писала в заявке: Почему я включаюсь в проект - потому что это и наша жизнь. Готова помочь, чем смогу: и дизайном по сайту, и организацией, и других поддержать ("новичков"). Предоставить известную информацию о синдром РЕТТа, познакомить с "нашей большой семьей родителей", дать ссылки, поделиться контактами реабилитации и другими возможностями в нашем регионе и не только ....словом показать что они не одиноки. Потому как никогда не забуду тот день когда впервые узнала о Синдроме Ретта, как нашем диагнозе. С мая 2015 года осуществляю уход за ребенком на дому, поэтому готова включиться в проект в полной мере. Хочу добавить, чтобы экспертам было понятно на сколько нам нужен этот проект: нашей дочери 5 лет не могли уточнить диагноз! Это все произошло по причине недообследования. Обязательно нужно создать перечень, в которой войдет порядок диагностики девочек, которым ставят синдром Ретта под вопросом. Потому что родители "новички" не знают и не могут знать о ряде анализов,

которые сдаются для диагностики. Если не обнаружено мутаций в гене MeCP2, синдром Ретта могут исключить и идти неверным путем. Нужно проверить все гены, участвующие в возникновении синдрома. Для этого нужна информация. Мы сможем в рамках проекта сделать нужную информацию доступной.

 

По окончанию проекта: О проекте «ВЗАИМОПОДДЕРЖКА».Зачем я этим занимаюсь и почему это делает меня счастливее. Мне было очень приятно и волнительно, стать частью команды. Прожив свой некий личный опыт, захотелось поддержать других  и поделиться информацией.   Несомненно все дети, кому поставили диагноз – синдром Ретта – нуждаются в помощи ежедневно. А еще нуждаются в поддержке, и не только они сами, но и те кто находится рядом. И наша команда ВЗАИМОПОДДЕРЖКИ - сделала нечто большее, чем просто создала единую платформу «все о синдроме ретта в одном месте» - мы в очередной раз протянули руку помощи другим семьям, и постарались расширить границы общего представления жизни с ребенком с множественными нарушениями. И в очередной раз показали, что мы редкие, но не одинокие. Я очень рада, что такой проект есть у нашего ретт - семейства уже сейчас. Что он реализован и не заканчивается рамками Президентских грантов.

Спасибо Ольга, что благодаря тебе появился это проект. Что создала такую команду родителей, спикеров и врачей. Где мы не только собирали и делились информацией, но еще и получали новые знания, полезные знания. Отдельное спасибо за такой качественный подбор спикеров. Да, было порой сложно находить время для выполнения задания, бывали и форс-мажоры. Но все мы справились! Всей нашей теплой компанией, в дружеской обстановке, с поддержкой друг друга – спасибо вам коллеги. Наша команда  - это невероятно открытые люди, с позитивной и созидательной энергией. И Спасибо всем, кто помогает и дает старт всем подобным проектам.

 

Сазонова Светлана, мама девочки с синдромом Ретта, (Екатеринбург).

Писала в заявке: Я хорошо лажу с людьми, составляю тексты и грамотно пишу. С 2003 по 2009 гг. я дома ухаживала за дочерью, которая была в тяжелом состоянии. У меня большой опыт как мамы ребенка с синдромом Ретта, моей дочери 13 лет. Участие в проекте для меня интересно и полезно, я хочу быть в курсе всего нового о синдроме Ретта, а также могу поделиться моим опытом, общение с такими же родителями - это всегда моральная поддержка, советы по уходу и лечению.

По окончанию проекта: Участие в проекте помогло мне основательно изучить вопросы, по которым я писала статьи. Это пригодится. И еще, отвечая на некоторые вопросы родителей, я смотрела записи и рекомендации врачей для нас, и для себя тоже вспоминала и раскладывала по полочкам.

Чумаков Сергей, папа девочки с синдромом Ретта, член команды (Красноярск).

Писал в заявке: Я - отец девочки с синдромом Ретта, у меня есть желание быть полезным для детей и семей столкнувшихся с этим заболеванием. Понимаю суть проблемы, учитывая низкую диагностическую выявляемость заболевания. Готов контактировать с семьями, делиться информацией.

По окончанию проекта:  Для меня участие в проекте дало прежде всего ощущение того, что мы вполне можем создать команду людей единомышленников связанных одной проблемой для решения текущих задач Ретт-сообщества. Я точно могу сказать, что если в моём регионе (Красноярский край) ко мне обратятся родители девочки с Ретт-синдромом я смогу, на начальном этапе помочь им с ориентироваться в проблеме, показать в каком направлении надо двигаться и не наделать тех ошибок, которые мы допускаем при  отсутствии информации. Так же уверен, что смогу оказать психологическую поддержку.  Когда человек понимает, что он не один на один с проблемой в любом случае становится легче. Так же я готов  и дальше участвовать во всех проектах Ассоциации и оказывать посильную помощь.

Наташа Лохманова, мама девочки с синдромом Ретта, (Москва).

Писала в заявке: Я готова работать в настоящем проекте, потому что считаю важным быть в курсе событий Ретт-сообщества и помогать другим. Но главный мотив для меня - я надеюсь, что когда будет лекарство для ребенка, все вместе мы сможем добиться его быстрой регистрации и дети начнут лечение.

По окончанию проекта:  Я была рада возможности почувствовать, что наше ретт сообщество становится более сплоченным и мы можем работать вместе. Нам предстоит долгий и сложный путь. Все мы ждём лекарства для лечения синдрома ретта, получить дорогостоящее лечение не просто, нужно уметь двигаться вместе в одном направлении. 

Аржаков Глеб, папа девочки с множественными нарушениями развития, член команды (Казань).

Писал в заявке: Я - отец ребенка с множественными нарушениями здоровья, все свое свободное время отдаю воспитанию дочери и помощи таким же родителям. Этот проект поможет объединить родителей, а главное - даст им нужную достоверную информацию, которую не могут дать ни в больнице, ни в реабилитационном центре.

По окончанию проекта: Я очень рад был попасть в команду проекта, увидеть работу изнутри, познакомиться с прекрасными людьми, родителями со всей России. Проект дал мне новые знания, надеюсь, и я внес в проект пользу. Команда родителей оказалось достаточно работоспособной, как настоящие профессионалы! 

17.03.2019 19:25