Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Новый сайт, новый проект.

В декабре 2017 года АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» получила грант в конкурсе. Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентскиегранты.рф» 17-2-012925.

Цель проекта:

Развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена информацией о диагностике, лечении, осуществлению ухода, реабилитации и обучении детей с синдромом Ретта для родителей при участии экспертов (редактор, врач, юрист) путем создания нового сайта о синдроме Ретта на руссом языке..

Сайт проекта находится в разработке на Ретт.рф , продолжатся его сборка и наполнение контентом.

Все тексты к сайту пишут родители детей с синдромом Ретта, всего 10 человек из разных городов России: Москва, Красноярск, Казань, Миасс, Владимир, Ульяновск, Екатеринбург, Оренбург.

Цель нашего нового сайта:
Создание единого информационного ресурса по заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме, включающего информацию о Ретт-подобных проявлениях, и, в первую очередь о самом синдроме Ретта.

Задачи новой электронной площадки:

  • Актуализация проблемы синдрома Ретта и других расстройств, связанных с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.
  • Объединение сообщества людей, затронутых проблемой заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.
  • Оказание информационной поддержки родительскому сообществу.
  • Концентрация опыта диагностики, терапии и реабилитации детей с заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.

07.05.2018 11:12