Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Прибор Понс....
2018-06-18 11:16:08, Sofiya25122014
Ой, девочки, как сложно с...
2018-06-15 16:58:00, Lannys
Я не врач... но не...
2018-06-10 17:31:41, graff2002@rambler.ru
Может ли быть?...
2018-06-05 22:57:23, Hina
Взаимоподдержка...
2018-05-15 19:17:02, o.timutsa

Ответ Минздрава РФ на письмо от Ассоциации Синдрома Ретта

В адрес Министерства здравоохранения России было направлено письмо с предложениями, касающимися пациентов с синдромом Ретта.
Ниже публикуем результаты Конгресса c составом просьб и предложений к Министерству, а также приводим полученный ответ.

Мировой конгресс по синдрому Ретта: спустя год (MS Word)

Ответ Минздрава РФ (PDF)

Год назад в г.Казани состоялся Мировой конгресс по синдрому Ретта. Он позволил ближе познакомиться с многоаспектной проблематикой синдрома Ретта и других редких заболеваний. Мероприятие выявило факт слабой информированности о заболевании среди специалистов – врачей, педагогов, реабилитологов. Низкая выявляемость не дает раскрыть масштабы проблемы, затрудняет осуществление поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, и, как следствие – организации качественной помощи и улучшения состояния и жизни пациентов. Исследования синдрома Ретта в России не ведутся на регулярной основе (маленькая выборка, искусственно созданная, в том числе, плохой диагностикой), отсутствует и центр ответственности (центра по синдрому Ретта в России нет, дорожной карты лечения пациентов нет), родителям и специалистам некуда обратиться за консультацией. Говорим о том, что мы смогли сделать и о том, что еще предстоит делать.

15.05.2017 08:20