Всемирный День редких болезней - пост-релиз

Каждый год в последний день февраля отмечается Всемирный День редких болезней. Дата выбрана не случайно- 29 февраля – самый «редкий» день в году. День редких болезней начал отмечаться в 2008 году по инициативе EURORDIS (Европейской организации по редким болезням), а в России - с 2009 года.

Ассоциация синдрома Ретта уже традиционно проводит мероприятия по Осведомленности о Редких Заболеваниях в Казани - городе регистрации Ассоциации. В этом году, партнер Ассоциации - Благотворительный фонд «Окно в НАДЕЖДУ» при поддержке Государственного Совета Республики Татарстан и Общественной палаты Республики Татарстан провел ДНИ осведомленности в рамках проекта, победившего на конкурсе Кабинета Министров Республики Татарстан.

28 февраля т.г. в ТРК «Южный» в холле 2-го этажа состоялась фотовыставка с фотографиями детей с редкими заболеваниями – с синдромом Ретта и синдромом Хантера, концерт детского коллектива муз.школы №22 г.Казань, мастер-классы от социально-ориентированных некоммерческих организаций (СО НКО). Яркие клоуны и фиолетовый Мишка - символ редких заболеваний - веселили детей.

В мероприятии приняли участие и выступили в приветственным словом депутат Государственного Совета РТ пятого созыва, Ректор Казанского государственного медицинского университета Алексей Созинов, член Общественной палаты Российской Федерации Татьяна Забегина, зам.главного врача по клинико-экспертной работе ДРКБ Гэльнур Клетенкова, руководитель кабинета «Мониторинг редких болезней» ДРКБ Светлана Волгина.

29 февраля в 15.00. в Галерее современного искусства Казани состоялась выставка картин татарстанских художников и благотворительное мероприятие в пользу детей с синдромом Ретта, проведённое БФ "Окно в Надежду". Спасибо всем, кто принял участие: депутатам ГС РТ А. Исаевой и К. Владимировой, депутату Горсовета Казани А. Киямовой, главному врачу ДРКБ и депутату Горсовета Казани Р. Шавалиеву, проректору КГМУ А. Шулаеву, директору Музея ИЗО Р. Нургалиевой, рук-лю отд.графики СХТ А. Артамонову и куратору выставки Е. Манько. Мы выражаем благодарность ведущему мероприятия Михаилу Волконадскому! Было собрано 125 тыс.рублей!!! Говорим спасибо художникам Татарстана, передавших в дар свои работы! Всем, кто пришёл и поддержал дистанционно - благодарим!

01.03.2016 12:03