Октябрь. Месяц осведомленности о синдроме Ретта

Американская общественная организация Rettland Foundation объявила акцию – «Октябрь. Месяц осведомленности о синдроме Ретта»: «Мы объединяем усилия в течение Месяца Осведомленности о Синдроме Ретта, чтобы сказать миру о том, каких усилий нам стоит искать лечение, чтобы изменить мир для девочек и женщин, которые живут с синдромом Ретта». Мы, Ассоциация синдрома Ретта в России, полностью разделяем эту общую цель: нахождение лечения – и, в конечном счете, и лечение как ускорение исследований, которые значительно улучшат качество жизни людей с синдромом Ретта. Ассоциация инициировала Мировой Конгресс по синдрому Ретта, который пройдет в Казани в мае 2016 г., подготовка к нему идет полным ходом.

Цель акции в октябре – собрать истории людей, которые помогают семьям с синдромом Ретта. Привлечь внимание к теме Ретта. Собрать пожертвования на исследования. Колин Инглиш – президент и основатель Rettland Foundation: «Мы спрашиваем всех, кто помогает в этом судьбоносном деле – каждого члена семьи, друга, спонсора, дарителя – расскажите нам, что заставляет Вас помогать: бежит марафон, или, перечислять средства, или, организовывать мероприятие, или, принимать участие в клиническом испытании».

Скажите миру - ПОЧЕМУ Вы это делаете? 18 организаций во всем мире присоединились к акции, в том числе АНО «Ассоциация синдрома Ретта» в России.

Вы можете присылать ваши рассказы на английском и русском языках. На английском: kori@curerett.org и colleen@rettland.org сайт wwyg.org На русском: rettsyndrome@mail.ru сайт www.rettsyndrome.ru

Истории будут добавляться на сайты в течении месяца.

06.10.2015 07:02