Новости

17.03.2019. В ноябре 2018 г. Ассоциация отчиталась по результатам проекта Взаимоподдержка.
Информация из аналитического отчета по проекту - победителю конкурса Фонда президентских грантов в 2017 году по III этапу проекта
Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

С Днем Рождения,

Эллина!

С Днем Рождения, Эллина!

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм

Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Мы новенькие. Расскажите про биомеханику и бобат....
2019-09-22 00:59:34, Dasha and Masha
русификация...
2019-08-13 12:59:12, Sergej
нашол актуальную информацию...
2019-08-13 08:59:09, Sergej
Arg133Cys...
2019-08-04 16:07:58, Aleksandrova.e.a@bk.ru
ВОПРОС...
2019-07-10 21:42:29, mira

В рамках реализуемого АНО "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта" проекта "Взаимоподдержка" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентскиегранты.рф» 17-2-012925

создан сайт ➡️ретт.рф ⬅️

✅ Caйт содержит информацию о синдроме Ретта



Большинство людей никогда не слышали о синдроме Ретта…
А Вы?

Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание. Общей и главной особенностью людей с синдромом Ретта являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни. Синдром Ретта сегодня известен во всем мире и является следствием новой мутации в гене МЕСР2, расположеном в Х-хромосоме. Это заболевание встречается у представителей разных социальных слоев, национальностей, культур, с периодичностью 1 случай на 10 – 15 тысяч рожденных. Как правило, это девочки, девушки, женщины разного возраста, живущие в определенной среде, обладающие личностными чертами и нуждающиеся в общении и толерантном восприятии окружающими их двигательных и интеллектуальных нарушений. Если у них не будет достаточной поддержки, их жизнь окажется под угрозой. (Узнать больше)

Недавние исследования (финансируемые Международным Фондом Синдрома Ретта и другими родительскими организациями) демонстрируют, что неврологические нарушения, как следствие потери функции белка MeCP2, могут быть восстановлены после реактивации функции гена МЕСР2. Эти исследования доказывают обратимость неврологических и других нарушений после нормализации работы гена МЕСР2. Это дает неоспоримую надежду на восстановление умственных, дыхательных и моторных функций у людей с синдромом Ретта.

При копировании информации с нашего сайта, просим давать на него ссылку http://rettsyndrome.ru © АНО "Ассоциация синдрома Ретта"


TTT