Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

один день рождения на двоих: Кате уже 22, мне снова 18...
Брат: я всегда тебя буду держать за руку
когда модная, но не в духе
в парке на прогулке, Кате 21

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Цикл передач

Добавлено: 2015-03-15 08:38:43
Мама Машеньки

Зарегистрирован: 17.12.2012
Сообщений: 85 ( просмотреть )
Цитата:
Я вас так понимаю девочки,тоже боялась Леночку с кем-либо оставлять,хотя уже и работаю давно. Но как показывает практика, надо себя пересилить, побороть свой страх, и оказывается ничего страшного в этом нет. Дочка уже почти 5 месяцев ходит в детский сад, ей там нравится, и мы успеваем соскучиться друг по дружке, а я могу переделать кучу дел.В конце концов, маме нужен отдых, чтобы с удвоенной энергией заниматься такой особенной, но такой любимой доченькой.

А вас взяли на полный день в садик, мы ходим в группукратковременного пребывания и только с мамой

—————————————————————————
олеся
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-15 11:36:00
Сандра

Зарегистрирован: 03.04.2012
Сообщений: 9 ( просмотреть )
Да, дочка пока с 08:30 до 16:30 в садике, потому что еда привозная, как только своя кухня откроется, детки будут до 18:00. Но это частный садик, для тяжелых деток, там в основном дцпусики ну и те, которых не берут в гос. сады. в "солнечном круге", так называется наш сад, с деками занимаются-лфк, массаж, психолог, спец-т по АВА, монтессори, томатис,скоро будет логопед. Дети там без мам)

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-15 16:32:27
Дарья

Зарегистрирован: 15.07.2012
Сообщений: 33 ( просмотреть )
Как вам повезло с садиком! это в каком городе?

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-16 08:04:30
Сандра

Зарегистрирован: 03.04.2012
Сообщений: 9 ( просмотреть )
Наш сад в Тольятти, Самарская обл, только он не финансируется, а существует на деньги родителей и спонсоров, его открыла мама такого же больного ребеночка!

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-04-11 18:59:47 Заголовок: вопрос неврологу
olga

Зарегистрирован: 11.12.2011
Сообщений: 35 ( просмотреть )
Здравствуйте! Мой вопрос был бы более уместен эпилептологу, но возможно Елена Юрьевна сможет его прокомментировать.
Можно ли лечить эпилепсию у девочек с СР методом стимуляции блуждающего нерва?

—————————————————————————
olga
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-04-11 19:54:38 Заголовок: цикл передач
Veronika

Зарегистрирован: 29.10.2014
Сообщений: 8 ( просмотреть )
Здравствуйте. У моей девочки поменялся характер эпи приступов. Изначально, это было только во время или после ОРВИ (болела не чаще 4 раза в год), на фоне повышенной температуры, больше во время сна: всё тельце натягивалось как струна, затем начинались трястись конечности, кратковременные потери сознания, затем крик, плач. Всё это длилось не более 15 секунд. С осени 2014 года во время бодрствования происходит следующее: странный не естественный смех, на лице кривляния - как будто спазм мышц, губы синеют, движения тела по типу небольших быстрых качаний, затем ребенок обмякает -тело становится как верёвочка. Бывает кривляния и резкое падение одновременно, как сидела играла, так падает: то набок, то назад, то лицом вперед. Не оставляем даже на минуту, не отходим от доченьки на расстояние больше метра-двух, чтобы успеть поймать. По началу, когда это было не так часто, пока не научились понимать по поведению ребенка что начался приступ, были и шишки и синяки. Сейчас в день до 10 раз бывает, длится не более минуты. Принимаем Депакин сироп. Дозу, концентрацию в крови проверяли, на ЭЭГ эпи активности не выявили. Планируем делать ЭЭГ-мониторинг сна, но думаю, что тоже ничего не покажет. Может необходимо поменять лекарство? Что делать? Как помочь малышке? Заранее благодарю за ответ. Извините, что так подробно.

—————————————————————————
Вероника
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-04-13 11:26:34 Заголовок: Для Вероники про эпи приступы.
Анютка

Зарегистрирован: 22.03.2014
Сообщений: 75 ( просмотреть )
Вероника, у моей дочки такие же приступы. Около 3-х лет у нас были эпи приступы 2 раза, их показывал видео ЭЭГ, мы принимаем Депакин. ЭЭГ уже давно чистое. А приступы стали другие, как вы и описываете. Невролог нам объяснила, что это дистонические приступы, их легко спутать с эпилепсией. На данный момент я в этом уверена, т.к. эти новые приступы фиксировал видео ЭЭГ, а также они происходили во время приема у двух врачей - эпилептолога и невролога. И оба сказали, что это не эпилепсия. Я раньше писала об этих приступах, задавала на форуме вопрос, но, видимо, это тоже редкое явление, ни у кого такого не было. Весь 2014 год эти приступы мучали ребенка, а в 2015г. стало легче, возникают они примерно 1-2 дня в неделю. Кстати, заметили, что они связаны с изменение погоды и атмосферного давления. Депакин мы не отменяли и дозировку не меняли, просто подключали другие препараты для облегчения состояния. Я часто дочке даю Танакан для сосудов, курсом пили Мидокалм (все по рекомендации врача). Сознание при этих приступах не теряет.

—————————————————————————
Аня
Ответить | Цитировать
Страницы: 1 | 2