Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Прибор Понс....
2018-06-18 11:16:08, Sofiya25122014
Ой, девочки, как сложно с...
2018-06-15 16:58:00, Lannys
Я не врач... но не...
2018-06-10 17:31:41, graff2002@rambler.ru
Может ли быть?...
2018-06-05 22:57:23, Hina
Взаимоподдержка...
2018-05-15 19:17:02, o.timutsa

Новости.

Добавлено: 2017-04-07 19:33:09   Заголовок: Новости.
Мама

Зарегистрирован: 08.02.2017
Сообщений: 14 ( просмотреть )
Здравствуйте. Последнее время новости смотрю на Исследовательском трасте синдрома Ретт.
ссылки на него имеются на этом сайте.(https://reverserett.org/gene-editing-shows-potential-for-treating-genetic-diseases-like-rett/)
и на других зарубежных сайтах.
Новости перевожу в гугл-переводчике.
Американцы, родители девочек с ретт, пытаются убыстрить поиск лекарств. Они разработали эффекивную программу "дорожная карта" по быстрому получению результатов в 4 направлениях в плане  исследований и поиску лекарств в течении 3 лет. Это тоже некоммерческая организация, они выяснили что средства для борьбы с ретт поступают в основном только от родителей, семей и близкого окружения больных девочек. Их цель собрать 33 миллиона долларов, где каждый доллар пойдёт на поиск и продвижение лекарства в течении 3 лет. Многие семьи со всего мира присоединились к ним. Уже есть результаты. они публикуются в разделе новостей.  Они на своей платформе создают страничку с Вашим текстом и фото девочек, и возвращают родителям для распостранения в соцсетях. Деньги кто жертвует идут в американский траст.
На ютубе тоже есть видео, можно настроить с субтитрами и посмотреть.

—————————————————————————
Ольга
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2017-04-07 22:41:01
Мама

Зарегистрирован: 08.02.2017
Сообщений: 14 ( просмотреть )
Вот ссылка на видео.http://reverserett.org/cure/?email-gotovideo=true Сейчас семьи с ретт распотраняют это видео и странички со своими девочками по всему миру. У многих появилась надежда. Да, деньги пойдут на исследования в Америку. А какие исследования по синдрому ретт проходят у нас? Похоже наши дети никому не нужны. Было бы хорошо объединиться всем семьям всего мира для борьбы с этой болезнью.
А вот почта Тима Фримана, можно ему написать:https://e.mail.ru/compose?To=tim@rsrt.org

—————————————————————————
Ольга
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2017-10-12 19:39:51
МАРИНИ

Зарегистрирован: 25.08.2017
Сообщений: 3 ( просмотреть )
Вы думаете ускориться? У нас вообще молчим про лечение. Всем далеко плевать на наших особенных деток, только там где то далеко в уголке мира пытаются ,что то сделать.....и ждать этого ,что то тоже. Долго..... А Так ведь хочется

—————————————————————————
marfa
Ответить | Цитировать