Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Катюше 11 лет!
лыжные соревнования  посвященные Дню лыжника.
региональные соревнования "Старты мечты" в рамках программы "Лыжи мечты - горы равных возможностей"

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Новости.

Добавлено: 2017-04-07 19:33:09   Заголовок: Новости.
Мама

Зарегистрирован: 08.02.2017
Сообщений: 14 ( просмотреть )
Здравствуйте. Последнее время новости смотрю на Исследовательском трасте синдрома Ретт.
ссылки на него имеются на этом сайте.(https://reverserett.org/gene-editing-shows-potential-for-treating-genetic-diseases-like-rett/)
и на других зарубежных сайтах.
Новости перевожу в гугл-переводчике.
Американцы, родители девочек с ретт, пытаются убыстрить поиск лекарств. Они разработали эффекивную программу "дорожная карта" по быстрому получению результатов в 4 направлениях в плане  исследований и поиску лекарств в течении 3 лет. Это тоже некоммерческая организация, они выяснили что средства для борьбы с ретт поступают в основном только от родителей, семей и близкого окружения больных девочек. Их цель собрать 33 миллиона долларов, где каждый доллар пойдёт на поиск и продвижение лекарства в течении 3 лет. Многие семьи со всего мира присоединились к ним. Уже есть результаты. они публикуются в разделе новостей.  Они на своей платформе создают страничку с Вашим текстом и фото девочек, и возвращают родителям для распостранения в соцсетях. Деньги кто жертвует идут в американский траст.
На ютубе тоже есть видео, можно настроить с субтитрами и посмотреть.

—————————————————————————
Ольга
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2017-04-07 22:41:01
Мама

Зарегистрирован: 08.02.2017
Сообщений: 14 ( просмотреть )
Вот ссылка на видео.http://reverserett.org/cure/?email-gotovideo=true Сейчас семьи с ретт распотраняют это видео и странички со своими девочками по всему миру. У многих появилась надежда. Да, деньги пойдут на исследования в Америку. А какие исследования по синдрому ретт проходят у нас? Похоже наши дети никому не нужны. Было бы хорошо объединиться всем семьям всего мира для борьбы с этой болезнью.
А вот почта Тима Фримана, можно ему написать:https://e.mail.ru/compose?To=tim@rsrt.org

—————————————————————————
Ольга
Ответить | Цитировать