Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

один день рождения на двоих: Кате уже 22, мне снова 18...
Брат: я всегда тебя буду держать за руку
когда модная, но не в духе
в парке на прогулке, Кате 21

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Для новичков, недавно диагностированных.Что делать, куда бежать, как справляться с этим Ретта.

Добавлено: 2015-12-11 09:03:31 Заголовок: "Начинающим" дополнение.
Юлия Николаевна

Зарегистрирован: 27.11.2015
Сообщений: 6 ( просмотреть )
Деньги за лечение, массаж, можно вернуть как через соцзащиту (подробно описал Сергей в "дельфинотерапии"), так и работающим родителям через налоговую (налоговый вычет). В этом случае к счетам, чекам должен прилагаться сертификат клиники.

—————————————————————————
Юлия Николаевна
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2016-11-08 19:50:06 Заголовок: Неужели Ретт?
Азиза

Зарегистрирован: 08.11.2016
Сообщений: 1 ( просмотреть )
Уважаемая Елена,
Прочитав Ваш пост я на 90% уверена что у нас Синдром Ретта, но у нас генетический анализ крови не показывает мутацию или дупликацию.
Моей дочере Севке сейчас 5,5 г. 2 года назад были в Индии где доктор диагностировал Синдром и отправили кровь в Германию для для точной генетической основы. Первый раз проверяли наличие мутации МЕСП2, ответ был отрицательным, второй раз проверяли на дупликацию или удаление(duplication/deletion) тоже отрицательный, тогда Невролог в Индии отменил свой диагноз.
Севка не разговаривает, обращенную речь не понимает, сама ходит но атаксично, всегда руки сложены как будто бы их моет, так же вот уже год начала кусать большой палец правой руки, это очень сложно. Воду очень любит, в бассейне просто целый день может кудахтаться, время от времени берет воду и пальцы в рот. Любит свадьбы и когдя много людей одиночество ее пугает. Очень сильно обижается когда ругаем, может через час обиды заплакать.
Судороги были после Микрополяризации в Питере в НИПНИИ Бехтерева.
Пожалуйста напишите свое мнение это может быть Синдромом Ретта без генетической основы???

—————————————————————————
Аллах Велик
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2016-12-06 17:05:26
Елена Дроздина

Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
Алла, здравствуйте.
Я не могу сказать Ретт у Вас или нет. Мы диагностику делали в США. Но могу Вам сказать, что сейчас уже и Санкт-Петербурге и в Москве появились специалисты в диагностических центрах, которые способны "поковыряться" в Вашей проблеме.например, я много хороших отзывов слышала о враче Булатникова Марина Алексеевна, МЦ "Покровский", Покровский Банк Стволовых клеток в Санкт-Петербурге. Попробуйте к ней обратиться.

Ответить | Цитировать
Страницы: 1 | 2