Для новичков, недавно диагностированных.Что делать, куда бежать, как справляться с этим Ретта.

Добавлено: 2015-12-03 06:40:19   Заголовок: Для новичков, недавно диагностированных.Что делать, куда бежать, как справляться с этим Ретта.
Елена Дроздина
Елена Дроздина
Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
Этот пост - копия моей заметки на Facebook, вгруппе по синдрому Ретта.Очень много возникает вопросов у людей, в чьих семьях диагностировали синдром Ретта. многие не знают, что делать, у кого лечиться, куда обращаться.
вот копия моего поста.
Синдром Ретта. Вводная для начинающих.

В данной публикации я хочу поделиться своими практиками, знаниями и пожеланиями в отношении ребенка с синдромом Ретта.Наверное этот пост будет интересен тем, кто только что столкнулся с диагнозом и не знает, что и как его, и с чем " едят".
]Я -мама девочки с синдромом Ретта.Девочке 4,5 года, ходит, не говорит, руки дейтсвуют.Эпилептических приступов нет, других приступов, связанных с задержкой дыхания пока не наблюдалось.
]Диагноз поставлен в США 1.5 года назад.Инвалидность оформлена в России.Ребенок ходит в частный коррекционный сад.Живем в Петербурге.Посещаем часто США.

1. Диагноз синдром Ретта очень редкий,поэтому не ожидайте, что врачи вашей детской поликлиники что-то о нем знают.
]Вы как родитель должны изучить все возможные материалы и далее работать с конкретными врачами -кардиолог, стоматолог, невролог, врач лфк, гастроэнтеролог и.т.д.Для этого надо понимать какие анализы здать и как часто.

Мои рекомендации (сужу по своему ребенку):
-ЭЭГ во сне (называют еще золотым стандартом). Надо исключить эпилепсии. Как сказал наш невролог, что обычные ЭЭГ полной картины не дают. Мы делали в ЛДЦ МИБС Санкт-Петербург платно за свой счет, так как с гопитализацией бесплатно долго и заморачиваться не хотели.
-стоматолог детский (у нас дочь скрипит зубами постоянно). чтобы понять как там сточены зубы и что делать. Покупала я в США всякие штуки капроновые - ожерелья и браслеты для аутистов, кто грызет что-то все время, думала она будит их грызть. Нет.не помогло. Не тратьте деньги. Профессор в США сказал, что заставить их словами прекратить скрипение зубами (по научному бруксизм) невозможно.Это автоматически у них. У нас чаще скрипит, когда нервничает.
- кардиолог и кардиограмма раз в год. У синдрома Ретта могут возникать Q удлиненный интервал. Это кардиологи знают этот термин. Надо его отслеживать.Мы ходим раз в год платно (СПБ, детский Евромед, там быстро делают и сразу расшифровывают). Если нет проблем - раз в год достаточно.
- невролог, вообще это наш главный врач.Мы ходим в поликлинику детскую государственную.Но опять же по нужде. Например - моя девочка часто, не все время, ходит на носочках.В США и здесь определили, что ей необходим ботокс в икроножную мышцу и туторы. Мы это все в США делать не стали, так как дорого, а зделали в России. Ботокс - бесплатно по спец рецепту как инвалиду. Правда ждать долго. Туторы тоже бесплатно , как средство реабилитации инвалида.
Вообще, рекомендую получить инвалидность, только от соцпакета не отказывайтесь, а то никакие лекарства не получите.
Ну вот и все врачи вроде.

]2. Синдром Ретта, как и многие другие синдрому (Дауна и т.д.) НЕ ЛЕЧИТСЯ.Ни в США, НИ в РОССИИ нигде. Лекарства, которые разрабатываются позволят нам только улучшить качество жизни с синдрогмом Ретта. Например, у кого руки не работали, могут начать работать, у кого ноги не работали, могут начать работать и т.д.

3. В США ехать и стремиться ехать для исследования и "лечения" вашего Ретта не стоит. Правда, кто хочет, пожалуйста, например можно в детский госпиталь в Техасе.к профессору Глэйзу, он директор клиники Ретта.
Они там измеряют, опрашивают вас, смотрят ребенка и дают рекомендации, которые в общем от наших толковых врачей не отличаются.

4. Лечение препаратами детей с Ретта связано только с лечением, коррекцией последствий - например: эпилепсии, рассторйство сна, саливация (когда слишком много слюней пускает), гастриты, сколиозы и т.д.Это должны смотреть конретно врачи в поликлинике. Если вы сомневаетесь, едьте в районные центры, где больше оборудования.

Основное наше лечение -это реабилитация.

Плавание. Плавание с дельфинами не обязательно.Не надо тратиться на это. Кому нравится - пожалуйста, ваше право и ваши деньги. Нет денег на бассейн, устраивайте ванны с играми. Вообще любая водная терапия успокаивает.
]Мы ходим в бассейн, занимаемся с тренером. В США я занимаюсь одна в бассейне, так как я подсмотрела, что делает тренер.Найти специальных тренеров невозможно. Обычно в фитнес клубах или бассейнах есть детские плавательные секции, можно попросить разработать ЛФК в воде для вашего ребенка по возможностям, позаниматься, потом может и сами будете делать. главное, НИКОГДА НЕ СИДИТЕ в КОРИДОРЕ, ДРУГОЙ КОМНАТЕ когда специалисты занимаются с вашим ребенком.Вы должны учиться у них, что и как делать. потом сможете делать сами, бесплатно.

ЛФК. У нас обычное ЛФК с использованием мяча. Основная цель - укрепить ножки, пресс, развить координацию и укрепить стабилизирующие мышцы спины, пресса, для исключения сколиозов.Мы занимаемся 3 раза в неделю по 30 минут.хлждение по массажной дорожке, балансировочная доска и т.д.Тоже, подсматривайте. Не ЖДИТЕ, ЧТО ВАШИ ДЕТИ БУДУТ ВСЕ ДЕЛАТЬ САМИ С РАДОСТЬЮ. ОНИ БУДУТ ПЛАКАТЬ, ОРАТЬ, СОПРОТИВЛЯТЬСЯ. Но вы вспегда должны с ними их руками, их ногвами помогать передвигать, заставлять и делать потихоньку. прогресс будет. Конечно же все надо делать по показаниям.

Дефектология.Логопеды нам не подходят, так как мы не говорим, только кучу звуков произносим всяких. Работаем на:мелкая моторика: шнуровки, колечки, прищепки и.т.д. Руками ребенка если он сам не хочет или не может. Пытайтесь.Крупная моторика, познаватльная деятельность, сортировка и т.д.Посмотрите, как дефектолог будет заниматься с вашим ребенком. Обычно, к нашим деткам, относятся с точки зрения логопедии, как к АПРАКСИКАМ (апраксия). но опять же все условно. Самая сложность, что руки не слушаются и не выполняют команды. Смортите на глаза. Задали вопрос, например где красная лошадка, глаза - это первый правильный ответ. 

Массажи. Мы делаем 2 раза в год курс общего массажа по 1 часу 10 сеансов. За свой счет. Опять же, кто не может, можно пройти курсы массажа детского и делать самим. Опять же это не дополнительная опция, но нам от этого лучше ходится.Музыкотерапия. Ну мы например перед сном, когда она в кровати, включаем фортепианную музыку (только не Баха, Моцарта). Мой пример:Ralph Zurmuhle (это ВКОНТАКТЕ напишите в поисковике), спокойная фортепианная музыка. Вот мы ее слушаем перед сном, и она в кровати засыпает спокойно.
]Иппотерапия. Хочу сказать следующее. Просто так сидеть на лошади и гладить ее по гриве - это больше для аутистов. Еще раз - если вы хотите - пожалуйста. Наша деятельность с лошадьми называется терапевтическое скакаие на лошади. По правилам там должен разрабатываться протокол для лечебной терапии исходя из состояния ребенка. И следовать этому протоколу. Лошади нужны для профилактики сколиозов. Нет лошадей, включайте голову, открывайте книги по мышцам и физкультурам, благо этих атласов навалом, и думайте какие упражнения с мячиком, на мячике, на коврике подходят для стабилизации мышц спины, пресс (по английски core). не знаете - иди в поликлинику к врачу ЛФК, просите показать. Поймите, государство не будет вам давать логопедов, массажи и ЛФК. кто сможет найти - здорово. Учитесь сами, записывайте видео, читайте книги в интернете, скачивайте.

Питание. Очень важный момент.девочки могут терять вес. Поэтому следить за этим. Конечно, не надо кучу конфет и сладостей, но мы позволяем частенько мороженое, булочка с сыром и маслом. То есть нормальное советское калорийное питание.
Так же, насколько я знаю, у большинства Ретта повышена кислотность и могут быть изжоги. правда они нам об этом не скажут. Постарайтесь не давать кислых напитков - соки яблочные, виноградные, клюквенные. Мы даем компот из сухофруктов, варенье разбавляем водой. Конечно, все по ощущениям, все индивидуально.

Гулять старайтесь. Нужна ходьба. Не засиживайтесь дома. Обычно 40 минут в день. Если ребенок ходит.

Воспитание. Ретта все понимают, иногда начинают наглеть. Можно и строго на место поставить. Там мне профессор в США сказал. Вообще помогает.

У многих болевой порог снижен. Поэтому смотрите, если упала сильно, много не плачет, проверяйте. Может сильный ушиб.

Вроде бы все.
Прошу опытных мам и врачей дополнить или поправить меня.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-05 17:24:48
Olga Kolesnikova

Зарегистрирован: 03.06.2015
Сообщений: 10 ( просмотреть )
Спасибо большое, что собрали все эти советы в одном месте. Очень полезная статья! Спасибо!

—————————————————————————
Olga Kolesnikova
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-07 10:07:09 Заголовок: Новичкам о синдроме Ретта
Сергей и Ольга Баган

Зарегистрирован: 17.10.2012
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Елена спасибо за сжатый и хороший материал. Все правильно написали, очень понятно.
Единственный вопрос - а что за лекарства, которые руки успокаивают??? Наша Ярослава (5 лет) ТАК грызет правую руку, что просто УЖАС! У нее по всей руке в районе большого пальца уже язвы... Буду благодарен за совет.

PS: еще надо бы добавить, что врачи, которые ставят ЭПИЛЕПСИЮ - всегда запрещают лечебно-профилактический массаж. А Ярославе первые 3 сеанса вернули взгляд!!! Она перестала кричать по ночам, стала спать нормально. Плевать на эти эпилепсии, надо массаж делать, это единственная двигающая сила при нашей болезни.

—————————————————————————
Сергей и Ольга Баган
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-07 15:33:31
Елена Дроздина

Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
Сергей, я про лекарства от рук не писала, их нет.я писала про насадки и штуки разные для грызанья, такие в сша продают для детей, которые грызут чего-то всегда. Я думала, это от скрежет поможет. Но не помогло.
А те лекарства, которые разрабатывается в сша, италии... они только смогут улучшить некоторые параметры у детей с ретта, например, у кого-то руки неработают, могут начать шевелиться и т.д это мне этот профессор в сша сказал. Меньше будет качаний, и т.д. но опять, угадать у кого, что улучшиться никто не может, зависит от состояния ребенка.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-07 15:37:26
Елена Дроздина

Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
У нас после массажа она лучше стала ходить, прям бегать стала по дому.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-07 15:52:08
Елена Дроздина

Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
У нас после массажа она лучше стала ходить, прям бегать стала по дому.
А вот руки грызет, может что-то такое придумать, посмотрите ссылку, это из хлопка
http://www.amazon.com/Fun-and-Function-Chewy-Wrist/dp/B004LUH9T0/ref=sr_1_21?ie=UTF8&qid=1449503488&sr=8-21&keywords=Fun+and+Function

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-08 05:48:11 Заголовок: руки
Светлана

Зарегистрирован: 22.09.2011
Сообщений: 110 ( просмотреть )
У нас тоже большая проблема с кусанием рук. Удается отвлечь Васю от этого ненадолго, если занять ее руки чем-то, поиграть. Но я не могу весь день сидеть и держать ее руки, поэтому проблема не решается. Если между пальцами появляются трещинки и мокнет, то на ночь мажем смесью цинковой пасты (она подсушивает) с нистатиновой мазью (она противогрибковая). Или еще есть классный немецкий крем Multilind, состав у него такой же примерно, но его у нас не видела в продаже.
Намазав, на ночь надеваем х/б варежки. Чтобы зажили трещинки, надо регулярно так делать.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-09 06:41:24
Юлия Николаевна

Зарегистрирован: 27.11.2015
Сообщений: 6 ( просмотреть )
Елена умница, Вы написали очень полезную статью. И мне, маме со стажем, интересен Ваш опыт.

—————————————————————————
Юлия Николаевна
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-09 06:56:52 Заголовок: Кусание рук.
Юлия Николаевна

Зарегистрирован: 27.11.2015
Сообщений: 6 ( просмотреть )
У Жанночки на правом запястье со временем образовался рубец, она не давала заживать образующимся ранам. Единственное спасение - это забинтовывать ручки. Моя мамочка нашивала ей этакие "браслеты" из мягкой х/б ткани. Эта привычка прошла, со временем, иногда о ней вспоминает, в лёгкой форме.

—————————————————————————
Юлия Николаевна
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-10 04:48:17 Заголовок: Обследования.
Юлия Николаевна

Зарегистрирован: 27.11.2015
Сообщений: 6 ( просмотреть )
Расскажите, пожалуйста, Елена, каким образом вы проводите обследование у гастроэнтеролога? Я не представляю. Нам даже УЗИ печени не смогли сделать, т.к. не получилось подготовить ребёнка к назначенному времени. А уж ФГС вообще не реально.

—————————————————————————
Юлия Николаевна
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-10 16:20:07
Елена Дроздина

Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
Юлия.мы пока слава богу у гастроэнтеролога не наблюдались, я просто этого врача перечислила в общем перечне и написала, что у всех все по показаниям. У нас затруднено иногда глотание. Такое может ты у Ретта. В США скапливается надо делать какой-то специальный рентген на глотание. У нас я такого не нашла.спросила невролога нашего, она сказала, будет проблема будем решать. А так просто это вопрос к гастроэнтерологу. Пока таких проблем нет.

Ответить | Цитировать
Страницы: 1 | 2