Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

русификация...
2019-08-13 12:59:12, Sergej
нашол актуальную информацию...
2019-08-13 08:59:09, Sergej
Arg133Cys...
2019-08-04 16:07:58, Aleksandrova.e.a@bk.ru
ВОПРОС...
2019-07-10 21:42:29, mira
Екатеринбург, подскажите...
2018-09-05 15:01:03, annakar

Про врача в Америке

Добавлено: 2015-03-18 14:54:30   Заголовок: Про врача в Америке
Елена Дроздина
Елена Дроздина
Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
Ребята здравствуйте. Я в США с детьми живу 3 месяца, потом 3 месяца в России в СПб.Поэтому в Техас к врачу мы летаем на внутренних авиалинияхСША. Удовольствие не дешевое.Врач Дэниэл Глэйз. Все его данные можно найти на сайте техасского детского госпиталя. Texas Children Hospital в Хьюстоне. Он невролог. Я сейчас попыталась вставить ссылку с сайта в мой этот пост, пост стерся, сейчас набираю заново. Поэтому ищите этого доктора на сайте сами. Чтоб записаться к Му надо действовать или через телефон( что дорого) или по ее эл писать им письмо кончено же на английском.Я бы не рекомендовала просто в качестве консультации ехать к нему. Если у вас серьезная ситуация, какие то жизненно важные позиции по болезни, или вы бываете в сша, тогда можно, а просто поехать и спросить про свой ретта и что вас ждет- не знаю. Мне он сказал не исключать худшего, но всегда работать, то есть терапии проводить( о них я писала уже) . Все. Но мы ходячие и рукавиц шевелим и пальцами.
Из России -дорого лететь. Плюс гостинница в Хьюстоне, аренда машины и тдСам прием стоит в среднем 200 долларов( потерпеть можно)Прием не строится, что вы приехали и стали спрашивать, что хотите, вопросы задает профессор , все по ребенку- что делает, Ходьба, еда, запоры, рост, вес и.тд, потом смотрит ребенка и дает свои рекомендации по тому, что надо принимать, препараты( если есть приступы) , препараты при усиленной саливации( слюни, но когда очень обильные, мешают жить) назначает ортопеда, если надо и ряд анализов, если у вас нет( ЭКГ, ЭЭГ, и.д) если к нему поедете, лучше это все сведенное иметь , там это стоит просто сумасшедшие денег( ЭЭГ например 1000 долларов).Только в конце беседы вы задаете ему вопросы.Запись к профессору в среднем за пол года вперед.Мы были уже второй раз. Первый раз мы ехали из Майами 3 часа на самолете. Нам не сложно. В тот момент нам локо диагностировали Ретта в Майами, поэтому мои вопросы строились вообще о синдроме и что нам делать конкретно.препараты нам тогда никакие не прописывались. Кроме курса кальция. Об этой поездке я уде писала в предыдущих постах.Сейчас был второй раз.в основном он был нацелен на то, чб разузнать про таблетки. Но опять весь прием все про ребенка, про таблетк в конце 3 минуты. Конкретно, я тоже уже написала в предыдущем посте.Единственно, что из интересных анализов нам назначил профессор, так это тест на глотание. Мы все знаем, что у Ретта могут быть проблемы с глотанием( больше неврологического плана). Мне показалось, что у меня Маша иногда сглатывает слюну как то с трудом, иногда не ест пока не поглотит слюну с трудом. Так вот, это рентгеновский тест с контрастным веществом с глотанием и с речью( коряво я перевела)X-rays swallowing test with feed, with speech, суть в с, чтобы увидеть на рентгене правильность или трудности глотания ребенка и принять потом все необходимые меры( вопросы решать с гастроэнтерологом- ну это в США так он мне сказал) у нас в Питере есть крутая клиника МЕДЕМ с супер оборудованием, так вот они такой тест не делают, придется в Америке делать. Хотелось избежать трат там, но ничего не поделаешь. Больше я не знаю, кто это может сделать ребенкуу нас в Питере.Лекарств нам не выписал, пить витамины, сказал есть прогресс, что она обучаема. Поэтому не знаю, стоит ли туда еще кататься, когда в принципе более или менее все- не знаю. 

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-18 19:02:14 Заголовок: Про врача
Татьяна_82

Зарегистрирован: 01.06.2014
Сообщений: 48 ( просмотреть )
спасибо за развернутый ответ. Тогда действительно нам нет смысла "дергаться". Я сейчас огромные силы бросила на обучение и физ развитие.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-18 19:07:59
Елена Дроздина

Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
Да, как сказал профессор в США это самое главное, и еще он сказал, не поддаваться на капризы и не делать скидку безобразному поведению. Он сказал, что мы их сильноьбалуем. Они все понимают, поэтому надо построже,...,,,

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-18 19:17:55 Заголовок: Про поведение
Татьяна_82

Зарегистрирован: 01.06.2014
Сообщений: 48 ( просмотреть )
У нас с поведением явных проблем нет, может покапризничать, но в рамках " нормального" ребенка. Балует в основном папа, я с этим борюсь как могу. А понимание действительно очень хорошее, иногда по моему взгляду понимает, что я от нее хочу.

Ответить | Цитировать