Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

один день рождения на двоих: Кате уже 22, мне снова 18...
Брат: я всегда тебя буду держать за руку
когда модная, но не в духе
в парке на прогулке, Кате 21

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Лекарство при синдроме Ретта из США

Добавлено: 2015-03-17 13:53:45   Заголовок: Лекарство при синдроме Ретта из США
Елена Дроздина
Елена Дроздина
Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
Ребята, извините,что пишу поздно. 11 марта вернулись из США. 3 марта были на приеме у доктора Даниэль Глэйза. Это техасский детский госпиталь в США( наверное самый лучший в США) доктор Глэйз является директором клиники синдрома Ретта, неврологом и профессором. Он напрямую участвует в экспериментах по этому лекарству, о котором речь идет на всех сайтах ретта. Мой вопрос по поводу лекарства был таков- на каком уровне разработка данного препарата? Когда он все таки выйдет в продажу? Эффект есть?Ответ врача. На сегодняшний день препарат прошел 2 этапа испытаний на взрослых женщинах с Ретта от 18 лет. Так же результат эксперимента, дозировка и т.д одобрены американским фармацевтическим государственным комитетом( правильное название не знаю, ну на гос уровне).Сейчас будет проводиться эксперимент на девочках от 2 х лет. На маленьких. Кто попадет в эксперимент- когда профессор в ближайшее время получит критерии детей от фарм компании, тогда будет набираться тест группа ИЗ КЛИЕНТОВ ПРОФЕССОРА, ЕГО КЛИНИКИ кто есть у пего в базе не зависимо от страны происхождения. Знание английского конечно же должно быть. Опять с2 стадии и утверждение. В общем лет через 5 лекарство будет запущено в продажу.Результат первого эксперимента на взрослых- лекарство безопасно и оказывает положительное воздействие на качество жизни больного( ну кто руками не шевелил стал шевелить), кто то стал больше говорить, кто ходить и т,дВ нашем государстве я не слышала о разработке каких либо препаратов. В сша лекарство тоже разрабатывается за счет пожертвований, а не за счет государства. Государству это не выгодно никакому.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-17 16:12:13 Заголовок: Лене из США
Olga Timutsa

Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 291 ( просмотреть )
Лена, спасибо вам большое за Ваш пост!
Вся информация об испытаниях, о статусе препарата, о внедрении - на нашей главной странице. Наши коллеги ведут переговоры с американскими лабораториями, об этом мы говорили 30 января в Общественной Палате в Москве, обо всех результатах сообщаем на сайте. Переводим информацию, которую предоставляют коллеги из международного фонда по синдрому Ретта.
Взгляд "изнутри" очень интересен! Может, опубликуете - какие проходили обследования, что Вам рекомендовали, с какими встречались врачами?

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-17 20:58:00 Заголовок: США
Валентина

Зарегистрирован: 20.05.2014
Сообщений: 19 ( просмотреть )
Лена как можно попасть на прием к доктору Глейзу.Как Маша переносит перелет,заранее спасибо

—————————————————————————
Сахненко Екатерина Сергеевна
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-18 09:09:54 Заголовок: лекарство.
Татьяна_82

Зарегистрирован: 01.06.2014
Сообщений: 48 ( просмотреть )
5лет...я если честно надеялась на год-два(((

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-18 09:11:31 Заголовок: Елене про Америку
Татьяна_82

Зарегистрирован: 01.06.2014
Сообщений: 48 ( просмотреть )
Елена, а в этот раз вы получили какие нибудь назначения по препаратам? Что по вашему состоянию говорят?
Имеет ли смысл ехать к ним на консультацию? Сейчас мы в Питере наблюдаемся, но поскольку у нас слава Богу все неплохо, то я сейчас вообще забросила посещение врачей, т.к. ничего нового от них не услышу.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-18 16:31:20 Заголовок: врач в питере
ольга садриева

Зарегистрирован: 19.10.2011
Сообщений: 58 ( просмотреть )
лена, здравствуйте! большое спасибо за вашу информацию по синдрому! а есть какой-нибудь толковый врач в питере? вы у кого-нибудь наблюдаетесь? думаю, может, на консультацию дочуру свозить... иногда хочется с умным человеком побеседовать по поводу дашки ). просто мы периодически бываем в питере у друзей, совместили бы приятное с полезным.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-18 18:52:08
Елена Дроздина

Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
Я в Питере конкретно по Ретта никуда не ходила. Нам как в сша диагноз поставили, так мы только терапиями и занимаемся. Проходила в местной поликлинике врачей для инвалидности. Многие даже про ретта не слышали. Так что никого порекомендовать не могу. Я ни у кого не наблюдаюсь. Только ЭЭГ и энцефалограмму, а так же зубного провожу в платной клинике " детский евромед" к дому ближе и платное быстрее делают. Вот и все.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-18 18:53:24 Заголовок: Ольге про Питер
Татьяна_82

Зарегистрирован: 01.06.2014
Сообщений: 48 ( просмотреть )
Ольга,добрый вечер. Мы тоже из Питера, тут с врачами тоже не очень. Нам только два невролога поставили диагноз, Ковеленова и Нурок. Сейчас мы перешли на наблюдение к Генетику-неврологу, вроде очень толковая женщина, по ней все контакты дам в личных сообщениях. Более подробно по врачам тоже могу написать, если надо будет. Но мы "легкие", сейчас пьем только витамины и рыбий жир. Если есть эпи, то однозначно лучше к Ковеленовой, т.к она и эпилептолог тоже, и сказала, что ведет несколько девочек с нашим диагнозом. Мы к ней в результате не пошли окончательно, т.к. По мне она перегружает лекарствами. Если, что пишите

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-18 18:57:13
Татьяна_82

Зарегистрирован: 01.06.2014
Сообщений: 48 ( просмотреть )
Мы инвалидность не получали, смысла для себя в этом не вижу никакого. Все своими силами и средствами.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-18 19:04:05
Елена Дроздина

Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
Мы инвалидность получали с целью получения хоть каких то ценностей от государства. Например пенсия моя и Маши в месяц около 17000 рублей, плюс в среднем около 5000 рублей возврат денег по памперсам. Плюс возврат денег 50 %от кварт платы, плюс возврат денег по ортопедическим ботинкам и стелькам( пара ботинок и стелек около 6 000рублей) , плюс пенсия на 10 лет раньше , плюс стаж идет даже если ты дома с ребенком. Без очереди в детской поликлинике. Я пока в никакие реабил центры и садики госуд не ходила. У нас частный садик с коррекционной группой, также бассейн лфк и дефектолога, массаж я сама оплачиваю, но ведь они на дом приходят, так легче. Понятно что это все не так много, сколько сам тратишь, но с паршивой овцы хоть шерсти клок.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-19 12:01:15 Заголовок: врач в питере
ольга садриева

Зарегистрирован: 19.10.2011
Сообщений: 58 ( просмотреть )
да,татьяна, напишите, пожалуйста про вашего генетика-невролога, и за какое время к ней надо записываться. у меня дарина тоже более-менее. ходит, понимает, общается ,как может (невербально), ей десятый год. эпиприступы у неё появились 2 года назад, сначала слабые, нерегулярные, мог быть перерыв в полгода, а год назад пошла серия сильных приступов, поэтому мы начали принимать топамакс.кстати, приступы были спровоцированы занятиями с логопедом и психологом.

Ответить | Цитировать
Страницы: 1 | 2