Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

русификация...
2019-08-13 12:59:12, Sergej
нашол актуальную информацию...
2019-08-13 08:59:09, Sergej
Arg133Cys...
2019-08-04 16:07:58, Aleksandrova.e.a@bk.ru
ВОПРОС...
2019-07-10 21:42:29, mira
Екатеринбург, подскажите...
2018-09-05 15:01:03, annakar

NNZ-2566

Добавлено: 2015-02-21 23:27:33   Заголовок: NNZ-2566
Veronika
Veronika
Зарегистрирован: 29.10.2014
Сообщений: 8 ( просмотреть )
Всем здравствуйте! NNZ-2566 - препарат предназначен для борьбы с сидромом Ретта. Эта новость дала нам много радости и надежды. Можно ли уже уверенно говорить: "Ну, наконец-то, наши девчонки будут спасены!" или рано радуемся?

—————————————————————————
Вероника
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-22 00:57:27 Заголовок: верим в лучшее!!!
Жэкина мама

Зарегистрирован: 30.01.2015
Сообщений: 1 ( просмотреть )
Да,прочитав такие новости оживляешься как-то сразу)))Как я поняла,то препарат ещё не одобрен для использования,но компании дали право на льготы.И этот препарат сейчас самый приоритетный для лечения ретта.Ждём марта!Надеюсь зайти на сайт и прочитать,что всё самое страшное позади и у нас есть лекарство)))

—————————————————————————
Верим в чудеса
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-22 20:01:41
Наталья Лохманова

Зарегистрирован: 22.09.2011
Сообщений: 119 ( просмотреть )
Насколько я представляю, этот препарат дает надежду на то, что состояние наших дочерей может стать более стабильным. А это уже хорошо.

—————————————————————————
Natuska L
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-22 21:14:17 Заголовок: Надежда есть!!!
Татьяна_82

Зарегистрирован: 01.06.2014
Сообщений: 48 ( просмотреть )
По препарату я так поняла, что они не только получили льготы, но и готовят очередную стадию испытаний уже на девочках до 16 лет, чтобы потом его разрешили применять в любом возрасте. Я очень его жду,надеюсь, что это все не затянется на годы...

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-23 02:05:03 Заголовок: будем верить в чудо
Юлия

Зарегистрирован: 10.12.2011
Сообщений: 11 ( просмотреть )
Цитата:
По препарату я так поняла, что они не только получили льготы, но и готовят очередную стадию испытаний уже на девочках до 16 лет, чтобы потом его разрешили применять в любом возрасте. Я очень его жду,надеюсь, что это все не затянется на годы...

Как же хочется чтоб уже быстрее было это лекарство.С какой надеждой мы все ждем.Каждый раз смотря на деток Ретта ловлю себя на мысли какие симпатичные все девчушки кажется им надо ну толчек и они станут такие как раньше.Я уже стала забывать как моя Дашка ела сама и называла меня мама.Благо осталось видео.Как же хочется опять услышать от нее это.

—————————————————————————
name it
Ответить | Цитировать