Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

русификация...
2019-08-13 12:59:12, Sergej
нашол актуальную информацию...
2019-08-13 08:59:09, Sergej
Arg133Cys...
2019-08-04 16:07:58, Aleksandrova.e.a@bk.ru
ВОПРОС...
2019-07-10 21:42:29, mira
Екатеринбург, подскажите...
2018-09-05 15:01:03, annakar

лекарства, препараты, оборудование

Добавлено: 2015-03-20 17:11:27 Заголовок: Аннечке
Olga Timutsa

Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Я представляю хорошо, чего стоит пройти все этапы МСЭ.
Но есть МКБ-10, международный документ, в соответствии с которым устанавливаются диагнозы. Наш - F84 в списке аутистического спектра заболеваний. От этого не зависят ни памперсы, ни лекарственное обеспечение, ни ортообувь и другое... Есть рекомендация невролога - неврологический санаторий, значит комиссия должна вписать в ИПР неврологический санаторий, есть от ортопеда рекомендация на ортообувь и корсет, значит вписывают обувь и корсет и так далее.
Для установления диагноза "Синдром Ретта" вполне достаточно анализа на мутацию и выписку из стационара, где последний раз лежал ребенок.
И еще. Когда появится лекарство от синдрома Ретта (конечно, еще не завтра, мы -то его уже 15 лет ждём как минимум), но, когда появится, и если это лекарство войдет в перечень жизненнонеобходимых лекарств при синдроме Ретта (а мы для этого будем прилагать все усилия), очевидно, что выдавать его будут по списку из регистра субъектов (в каждом субъекте свой регистр редких заболеваний). И мы еще не знаем, какова будет стоимость этого препарата. И теперь вы понимаете, что вашего ребенка в этот регистр не включили, потому что вы проходите по другому заболеванию.
Я не считаю, что вам необходимо сейчас проходить все заново. Просто надо быть "начеку".
Во всех субъектах России ситуация разная. Где-то некомпетентны специалисты МСЭ и врачи,которые не имеют знаний о редких заболеваниях, где-то намерено ставят другие диагнозы, придумывая разные отговорки, сокращая тем самым списки больных редкими заболеваниями, уменьшая масштаб проблемы.

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-20 17:21:20 Заголовок: Ольге
Анютка

Зарегистрирован: 22.03.2014
Сообщений: 76 ( просмотреть )
Оля, большое спасибо за подробное разъяснение. Я себе записала код нашего заболевания. Главное дождаться, когда все таки появится нужное нам лекарство. Тогда можно и замену диагноза сделать по инвалидности. В этом проблемы нет, как мне объяснили. Но честно говоря, добиться инвалидности до 18 лет бесплатно не получается, по крайней мере в нашем городе. Дают года на 2 восновном.

—————————————————————————
Аня
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-20 20:41:53 Заголовок: Санаторий
Валентина

Зарегистрирован: 20.05.2014
Сообщений: 19 ( просмотреть )
Мы живем в Москве,проблема с кодомF84,не можем получить путевку в санаторий говорят таких санаториев нету, меняйте код(есть санатории неврологические,а этот код говорит о психологический) замкнутый круг, бегаю из соц защиты в поликлинику,хотелось бы узнать как другие решают эту проблему.

—————————————————————————
Сахненко Екатерина Сергеевна
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-21 10:32:41 Заголовок: Екатерине
Людмила

Зарегистрирован: 12.01.2012
Сообщений: 27 ( просмотреть )
Катя, посмотрите внимательней форму, которую заполняет педиатр для сан.кур. лечения. Пункты 15.1- Заболевание, для лечения которого направляется в санаторий, пункт 15.2 Основное заболевание, являющееся причиной инвалидности, пункт 15.3 сопутствующие заболевания.
В 15.1 ваш доктор должен записать код заболевания по неврологии, например, G 98.0 (задержка психомоторного развития). Этот код должен вам ставить невролог при осмотре, а педиатр его просто дублирует при заполнении формы. Пункт 15.2- это наш код 84.2. В пункте 15.3 фиксируются другие сопутствующие заболевания.

Действительно в базе соц.защиты Москвы нет вообще кодов F. Поэтому поставить на очередь на путевку они могут по сопутствующим заболеваниям нервной системы, костно-мышечной и т.д. Попросите в соц.защите распечатку кодов, я уверена что вы найдете коды по которым вы имеете право получить путевку.

—————————————————————————
Людмила
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-21 11:39:20 Заголовок: санаторий
Olga Timutsa

Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Цитата:
Мы живем в Москве,проблема с кодомF84,не можем получить путевку в санаторий говорят таких санаториев нету, меняйте код(есть санатории неврологические,а этот код говорит о психологический) замкнутый круг, бегаю из соц защиты в поликлинику,хотелось бы узнать как другие решают эту проблему.


Да, все правильно, по нашему коду санаториев нет, но если вам невролог рекомендует санаторий неврологического профиля, или гастроэнтеролог рекомендует санаторий профиля по лечению желудочно-кишечного тракта, а, например, кардиолог - кардиологический санаторий, то вас обязаны обеспечить санаториями рекомендуемых профилей. Напишите официальное письмо в департамент, попросите дать разъяснения

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-21 15:03:16 Заголовок: МСЭ
АнастасияАнюта

Зарегистрирован: 18.03.2013
Сообщений: 34 ( просмотреть )
На прошлой комиссии нам сказали, что пока мы не предоставим бумагу с результатом анализа на Ретта, менять нам его не будут, не знают они, что это за зверь такой Синдром Ретта. Клинический диагноз их не устраивает. Поэтому вместо Ретта стоит ДЦП. Хотела в этом году пойти поменять ИПР (дополнить) и диагноз заодно, но в связи с принятием новшеств, буду сидеть смирно вплоть до весны 2016г. Если пойду сейчас менять, то мой ребёнок будет лишён и обуви и корсетов и туторов и колясок и опор, останутся только памперсы и может быть матрас дадут.Так как мой ребёнок неходячий, значит не положена ей обувь и прочие опоры и по остальным тср тоже самое. Раз мой ребёнок ничего не умеет, значит никакие тср ей не нужны. И рекомендации специалистов не помогут, сейчас все очень строго. Есть определённые показания и противопоказания к назначению тех или иных тср и если раньше во многих регионах можно было договориться и на многое закрывали глаза, то теперь нет такого. Интернет кишит информацией по этому поводу, люди судятся, но толку мало. Поэтому пока "там наверху" не примут снова новые правила присвоения инвалидности и назначения ТСР, мамочки, по крайней мере, тяжёлых деток будут сидеть с "удобными" диагнозами и по возможности до 18 лет.

—————————————————————————
Анютинамама
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-21 18:05:17 Заголовок: санаторий
Людмила

Зарегистрирован: 12.01.2012
Сообщений: 27 ( просмотреть )
К сожалению в Москве постановка на очередь в соц.защите на получение путевки происходит не по рекомендации доктора, а кодам заболевания.Причем вы можете встать на очередь только по одному заболеванию, например по неврологии. Ицелый год ждем когда предложат путевку в неврологический санаторий, при это если будут путевки по другому профилю и ваш ребенок имеет право на получение, т.к. это заболевание также зафиксировано в медицинской карте, вряд ли можно ее получить. Встали на очередь по одному профилю - вот и ждите.

Вторая особенность. В медицинской карте зафиксированы заболевания по следующим кодам: М21.0, Q63.8, M24.5, G98.0 и F84.2. На очередь можно встать только по М24.5 или G98.0. При наборе других кодов система в соц.защите выдает информацию о невозможности постановки в очередь.
Есть нормативная информация, с которой нас не спешат знакомить, поэтому и получается как у Екатерины. Медицина не понимает,что хочет соц.защита, а та в свою очередь говорит, что мы не врачи, чтобы разбираться в ваших диагнозах.Наше дело ввести ваш код заболевания и все, система не пропустила -проблема ваша.
Обратиться в департамент можно и скорее всего помогут. На личные обращения быстро реагируют.

—————————————————————————
Людмила
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-22 05:04:50 Заголовок: Санаторий
МамаЛеры

Зарегистрирован: 12.07.2013
Сообщений: 80 ( просмотреть )
У нас вообще инвалидность дана по коду G40.2. Это эпилепсия. Я так понимаю, что нам санатории и не светят в такой ситуации?
И, вот, Ольга пишет, если есть рекомендации невролога о неврологическом санатории, то обязаны предоставить, у нас в поликлинике ни один врач не даст таких рекомендаций. Возможно, если только такая запись будет в какой-то выписке из стационара. А просто по нашему желанию - никогда. Нам даже памперсы не хотели рекомендовать вписать в ИПР. Хорошо, что МСЭ оказалась адекватной.

—————————————————————————
Марина
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-22 11:55:06 Заголовок: Марине
Людмила

Зарегистрирован: 12.01.2012
Сообщений: 27 ( просмотреть )
Не совсем поняла о рекомендациях. Схема такова,еще раз повторюсь, что речь идет ополучении путевки в Москве. Педиатр по вашей просьбе заполняет форму 070/у-04 - Справка для получения путевки. Ее вы относите в соц.защиту и встаете на электронную очередь по профилю заболевания, как только подходит ваша очередь соц.защита предлагает варианты. Весь вопрос в том, какой код заболевания будет указан для направления в санаторий. По коду эпилепсии на очередь встать нельзя. Но вашему неврологу ничего не мешает указать код G 98.0 (задержка психомоторного развития), речь же не идет о какой-то фальсификации. Хотя основное заболевание может быть противопоказанием для проведения лечебных процедур, но не для того,чтобы выехать с ребенком к морю и просто подышать морским воздухом.

Есть еще одна возможнось поехать с ребенком на отдых- это оздоровительные программы Центра помощи семье и детям. У вас в округе наверняка такой есть. Характер работы его заявительный.Вам нужно прийти туда и написать заявление на участие в оздоровительных программах как семье, воспитывающей ребенка-инвалида. Нужны будут еще документы - вам все расскажут. До прошлого года была возможность съездить в Венгрию, Словению. Сейчас - не знаю. Может начнут предлагать Крым.

—————————————————————————
Людмила
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-03-23 07:31:38 Заголовок: Валентине
Сандра

Зарегистрирован: 03.04.2012
Сообщений: 9 ( просмотреть )
а мы чтобы ездить в санатории бесплатно, попросили в "НИИ педиатрии и детской хирургии", где лежим 1раз в год, написать нам в выписке с основным диагнозом С-м Ретта, сопутствующий -ДЦП, и больше никаких проблем с путевками или со средствами реабилитации не возникает и вопросов тоже!)

Ответить | Цитировать
Страницы: 1 | 2 | 3 | 4