Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Екатеринбург, подскажите...
2018-09-05 15:01:03, annakar
симптомы и клинические признаки есть и они все явные...
2018-08-09 08:31:56, avkie
известно не много...
2018-08-09 08:29:21, avkie
Прибор Понс....
2018-06-18 11:16:08, Sofiya25122014
Я не врач... но не...
2018-06-10 17:31:41, graff2002@rambler.ru

лекарства, препараты, оборудование

Добавлено: 2015-02-13 15:28:17   Заголовок: лекарства, препараты, оборудование
Olga Timutsa
Olga Timutsa
Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 292 ( просмотреть )
УВАЖАЕМЫЕ РОДИТЕЛИ!
Просим Вас предоставить нам в этой теме информацию о том, какие препараты получает Ваш ребенок, в каких объемах, какие затраты связаны с преобретением лекарств у родителей ежемесячно, а также с приобретением реабилитационного обрудования.
Писать можно примерно по следующей схеме:Дочь Катя, 19 лет, принимает ежемесячно ламиктал 60 таблеток по 25 мг (по 25 мг утром и вечером), конвульсан 30 таблеток ежемесячно по 500 мг и 30 - по 300 мг (по 800 мг в день). Масло Лоренцо по 35 мг в день.  Мезим форте ежемесячно 90 таблеток (3 таблетки в день) Затраты = порядка 3750 рублей в месяц. Коляска, памперсы предоставляются Министерством социальной защиты.
ОЧЕНЬ ЖДЕМ! СОСТАВЛЯЕМ ОБЩУЮ ТАБЛИЦУ ПОТРЕБНОСТЕЙ СEМEЙ С ДЕТЬМИ С СИНДРОМОМ РЕТТА!

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-13 16:40:19 Заголовок: Лекарства
Татьяна_82

Зарегистрирован: 01.06.2014
Сообщений: 48 ( просмотреть )
Дочь Кира, 4 года. Пьем цераксон по 2 мл.ежедневно, т.е. 2 бутылочки в мес., стоимость 1600. Элькар по 2 мл ежедневно. Рыбий жир, мультвитамины с кальцием - курсами. На эти препараты получается 500-1000 руб в месяц. В марте начнем пить когитум - он порядка 2500 на курс.
У нас основные средства уходят на обучение и физическую реабилитацию:
1. ЛФК - курс 15 тыс. (15 занятий 3 раза в неделю, потом месяц перерыв)
2. Иппотерапия - 5600
3. Деффектолог - 16800
4. АВА терапия - 8000-10000 тыс.
Мы не стоим нигде на учете, все своими силами.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-13 17:47:46 Заголовок: лекарства
Светлана

Зарегистрирован: 22.09.2011
Сообщений: 110 ( просмотреть )
Василиса, 11 лет.

Принимает Трилептал 600мг в день (1 таблетка), упаковка 50шт стоит 1500р - это 11000р в год.
Эссенциале или урсосан 2 курса в год по 60 капсул - 1000р.
Поливитамины 2 курса в год - 1000р.
ЭЭГ-видеомониторинг 2 раза в год - примерно 12000р (в этом году впервые сделали бесплатно благодаря паллиативной службе!)
Платной реабилитации пока нет, последний раз проходили курс PNF-терапии в 2013г - 13000р.
Коляска прогулочная куплена в 2013г, 116000р, затем ФСС компенсировали 91000р.
Обувь, туторы также покупаем сами, затем нам компенсируют.
Памперсы ФСС выдает нерегулярно и плохого качества, поэтому покупаем 1 пачку 30шт в месяц/ 12 пачек в год - 7200р.
Иногда проходим платных специалистов, но не могу подсчитать сейчас суммы, каждый раз разные.
Массаж последние два года делаем бесплатно через поликлинику, раньше там не было подходящего массажиста, делали платно. 10 сеансов - 11000р, два курса в год - 22000р.

Получается минимальные расходы в месяц - 3000р, максимальные - 5000. Сюда не входят разовые траты: покупка коляски и PNF-терапия.

Забыла написать, что сейчас появилась потребность в санитарном стульчике для умывания, но нужная модель Swan или Flamingo не входит в перечень ТСР у нас в области, значит, нам придется покупать его самостоятельно.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-13 21:07:25 Заголовок: лекарства...
мама Софьи

Зарегистрирован: 06.02.2013
Сообщений: 19 ( просмотреть )
Дочка Софья, 12лет, принимает ежедневно
тапамакс 25мг х 2 раза в день,
кеппра 250мг в день(по 125 мгх2 раза),
коляска, памперсы от соц.защиты - бесплатно.
Платно:
консультации у невролога в Институте Детской Неврологии и Эпилепсии им. Святителя Луки 2-3 раза в год - цена 3500 руб, сейчас 4500 руб за прием (т.к. невролог в нашем городе один и некомпетентен).
ЭЭГ- видеомониторинг - 2раза в год (по 6000 руб,сейчас дороже).
По рекомендациям врача курсами когитум - около 3000 руб.,
Цель Т- 10 ампул на курс- 2500 руб.,
другие препараты не столь дорогие.Все назначения по состоянию ребенка,подсчитать трудно сумму.
Приобрели самостоятельно приспособление для купания, т.к. в перечне предоставляемых средств реабилитации для детей инвалидов нет, только поручни - цена 5500 руб.
Не можем приобрести стульчик с санитарным оснащением,т.к. нам нужен стул с фиксатором шеи и туловища. Социальная защита предлагает, но нам он не подходит никак- ребенок не сидит самостоятельно, а без подлокотников и без спинки... Предлагают искать спонсоров. Туалетная система "Синяя волна" стоит около 100 тыс.руб.
Массажиста в городской детской поликлинике нет, нанимать- просят 1500 руб.за сеанс, да не все берутся.

—————————————————————————
Наталья
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-13 23:41:22 Заголовок: лекарства...
падалкина

Зарегистрирован: 13.02.2015
Сообщений: 1 ( просмотреть )
Падалкина Лиза 14.02.2008г. г. Ростов-на-Дону
Фризиум 20 мг/сут. Стоимость 1 уп. 100 евро в г.Москве ,
Кеппра 500 мг/сут.
Petnidan 13 мл/сут. Стоимость 1 бут. 75 евро в г. Москве ( иногда удаётся приобрести препараты в Германии значительно дешевле)
Ранее приобретали Масло Лоренцо и Ликвиджен, на данный момент не имеем финансовой возможности. Стоимость масла Лоренцо в последнее приобретение более 10000 руб. И,наверное, как и у всех по списку: элькар, кудесан Q, рыбий жир, витамины, лецитин, биодобавки и т.д. на сколько хватает средств:-) в среднем это около 20-30 тыс в месяц. Средства реабилитации предоставляются, но, к сожалению в пределах предусмотренных сумм это не совсем качественные и функциональные средства.

—————————————————————————
julja-76
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-14 00:44:08 Заголовок: Лекарства
МамаЛеры

Зарегистрирован: 12.07.2013
Сообщений: 80 ( просмотреть )
Дочка Валерия, 3 года.
Принимает Депакин Хроносфера 250мг/сутки - получаем бесплатно,
Фризиум 20мг/сутки - 25? пачка 50шт (примерно 2100руб/мес), привозят знакомые из Германии, в Москве цена в разы выше.
Памперсы, обувь, тутора, коляска - бесплатно.
Рыбий жир, БАДы - около 1200 руб/мес., так же с учетом того, что есть возможность покупать не в России.
Итого: 3300руб/мес.
Не стала включать в список массажи и иппотерапию, на данный момент не применяем в связи с эпилепсией.
Так же, как у многих, стоит проблема с санитарным стульчиком. Дочка сама не сидит. Детский горшок не подходит. То, что предлагают в ресурсном центре, так же не подходит для нашего ребенка.

—————————————————————————
Марина
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-14 09:56:11 Заголовок: Лекарства
Анютка

Зарегистрирован: 22.03.2014
Сообщений: 76 ( просмотреть )
Хлопкова Анастасия - 6 лет.
Депакин - 150 мл * 3 раза в день (получаем бесплатно только это).
Когитум - курс 2 мес. Цена около 3000руб.
Танакан - 1/2табл. * 3 раза в день (курс 1 мес.)
Метионин - 1т. * 2 раза в день (курс 1 мес.)
Карсил - 1т. * 2 раза в день (курс 2 недели)
Кортексин - 10 уколов
Мидокалм (по схеме врача около курс около 1 мес)
Магне В6 - 1т. * 1 раз в день.
Панангин - 1/2т. * 2 раза в день (курс 2 недели)
Биодобавки - Кальций, Лецитин + Витамины.
Иппотерапия - абонемент на 10 занятий - 2970руб.
Дефектолог на дому - 200 руб. занятие.
Бассейн - бесплатно в дет.саду
Спец. дет. сад (группа кратковременного пребывания с родителем - 1 раз в неделю) - бесплатно.
Курс микротоковой рефлексотерапии в Реацентре - 3 недели * 3 раза в год. (цены указаны на сайте). Если кого-то заинтересует, могу дать рекомендацию, как получить скидку в 3 раза дешевле.
Наблюдаемся у одного невролога с 1,5 лет. Все вышеперечисленные лекарства назначаются врачом в зависимости от состояния ребенка, в сочетании с рефлексотерапией. Я веду дневник, когда что принимает ребенок.
Цены не пишу, но и так понятно, что не дешево. Только Депакин получаем бесплатно.
Ездили 2 лета подряд на курс дельфинотерапии в Крым. 1 сеанс 4500руб. (10 занятий).
Памперсы покупаем сами, по чекам возврат около 50% стоимости, может даже меньше. Обувь возвращают полную стоимость и корсет тоже.

—————————————————————————
Аня
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-14 14:00:32 Заголовок: лекарства
Светлана В

Зарегистрирован: 23.09.2011
Сообщений: 5 ( просмотреть )
Дочь Алёна 20 лет.
Алёна постоянно принимает противосудорожные препараты
по льготному обеспечению
ламотриджин 25 мг.х2 раза в день
конвулекс 300 мг.х3 раза в день
Кроме этого
1. Реланиум (куппирование эпиприступа)
10 ампул-170 руб.
2.Диакарб (во время менст. цикла)
1 упаковка-300 руб.
3.Маалокс (снятие спазм.желудка при изжоги)
суспензия 250 мл.-350 руб.
4.Дюфалак (слабительное от запоров)
500 мл.-430 руб.
5. витамины - 500 руб.
6. Панангин (сердечное ср-во)
1т. * 2 раза в день (курс 2 недели)
50 таб.-150 руб.
7. Эссенциале форте (витамины для печени)
прием 2 раза в год
100 кап.-1700 руб.

Если суммировать затраты за год и распределить поровну на 12 мес., получится примерно 2500 руб в месяц.

—————————————————————————
Светлана
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-14 16:28:13 Заголовок: Лекарства
Сергей и Ольга Баган

Зарегистрирован: 17.10.2012
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Ярослава Баган, 4 года.
Спасибо за заботу, лекарства не употребляем.
Конечно, массаж и биомеханика нам бы пригодились,
но здесь обсуждаем лекарства.

С уважением, Сергей Баган.

—————————————————————————
Сергей и Ольга Баган
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-14 22:12:44 Заголовок: лекарства
АнастасияАнюта

Зарегистрирован: 18.03.2013
Сообщений: 34 ( просмотреть )
Дочь Анна - 4 года. Получаем бесплатно памперсы (90 шт. в месяц), один раз на местном протезном предприятии пошили обвуь (4 пары), не нравится, носим купленную нами. От них же ждем тутора уже больше полугода. Это все.
Купили и покупаем сами: коляска комнатная 60 тыс., коляска прогулочная - 15 тыс., коляска летняя не специальная - 6 тыс., ходунки (2 шт. разные)- 13 тыс., опора для ползания - 3500руб.,обувь- 10 тыс., стельки - примерно 4 тыс., корсет (2шт.) - 1800руб., стульчик для кормления и занятий - 10 тыс. Ничего из этого списка не компенсировали, т.к. что-то было куплено до оформления инвалидности, что-то не было позднее вписано в ИПР.
Массаж - 2 курса в год по 20 сеансов - 20 тыс.
Масло Лоренцо - 4 бут. в год, плюс дорога, чтобы забрать - 45тыс.
Рыбий жир - примерно 8 бут. в год - 8 тыс. плюс доставка, округляем до 10 тыс.
Элькар, кудесан (560руб.),лецитин, остеогенон (700 руб.), витамин Д3, глицин - ежеквартально. Точную сумму не назову, потому как что-то кончается, докупаем, а вот 1 уп. остеогенона например, хватило на год.
Хофитол, форлакс, дюфалак, нормобакт, тримедат - 2 курса в год - примерно тысяч на 8-9 в год.

—————————————————————————
Анютинамама
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-02-15 14:43:19 Заголовок: Лекарства и реабилитация
Наталья Лохманова

Зарегистрирован: 22.09.2011
Сообщений: 119 ( просмотреть )
Дочь Алёна, 6 лет, г.Москва.
Лекарства. Принимает ежемесячно зонегран 60 таблеток по 50 мг (по 50 мг утром и вчером), зонегран 60 таблеток по 25 мг (по 25 мг утром и вечером)-8500руб., кеппру 60 таблеток по 500 мг (по 500 мг утром и вечером)-3400руб., депакин хроносферу 30 пакетиков по 250 мг (1 пакетик утром), депакин хроносферу 90 пакетиков по 100 мг (3 пакетика вечером)-2800 руб., масло Лоренцо 300 мл (10 мл в день)-6000руб., масло кедрового ореха 150 мл (5 мл в день)-700руб., карнитен 60 мл (2 мл. в день)-1000руб. Виферон (сезонно) 28 свечей (14 дней по 2 свечи в день)-1000руб., смекта (посимптомно) 10 пакетиков-100руб, микролакс (посимптомно)6 микроклизм-450руб. Затраты на лекарства =порядка 23.950 руб.
Средства реабилитации. Санитарный стул Голубая волна стоимостью 139500руб. получили за счет государства. Коляска прогулочная Маclaren Major стоимостью 83500 руб. получили за счет государства. Многофункциональное кресло Икс Панда R82 стоимостью 87000 руб. получили за счет государства. Коляска Stingray R82 стоимостью 202700 руб. оплачена государством частично, 136000руб. компенсировало государство, 66.000 руб. за счет семьи. Пеленки получаем за счет государства. Подходящих ребенку памперсов бесплатно не выдают, приобретаем самостоятельно Бэлла Хэппи, в месяц уходит порядка 4.000 руб.
Реабилитация и лечение. Занятия в Центре лечебной педагогики (ЦЛП) 2 раза в неделю общей продолжительностью 5,5 часов в неделю. Стоимость в месяц 36000 руб. В настоящее время семья оплачивает 10.000 руб. в месяц, остальное за счет пожертвований. Занятия в центре «Территория речи» один раз в неделю 1 час. Стоимость в месяц 6000 руб., оплачивает семья. ЭЭГ видео мониторинг ночной на дому 1 раз в 6-8 месяцев, стоимость 16.000 руб., оплачивает семья. Консультация врача эпилептолога 1 раз в 2-3 месяца, стоимость 6.000 руб., оплачивает семья.
Услуги социального такси. В месяц 32 часа, 210 руб./час. Итого 6700 руб. оплачивает семья.

—————————————————————————
Natuska L
Ответить | Цитировать
Страницы: 1 | 2 | 3 | 4