Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Екатеринбург, подскажите...
2018-09-05 15:01:03, annakar
симптомы и клинические признаки есть и они все явные...
2018-08-09 08:31:56, avkie
известно не много...
2018-08-09 08:29:21, avkie
Прибор Понс....
2018-06-18 11:16:08, Sofiya25122014
Я не врач... но не...
2018-06-10 17:31:41, graff2002@rambler.ru

перевод статей и д.р.

Добавлено: 2015-01-12 18:12:21 Заголовок: Перевод отзыва о приеме igf-1 девочке 8 лет придесловие и после словее вырезал.
kirill

Зарегистрирован: 27.07.2014
Сообщений: 41 ( просмотреть )
Ее участие в испытании igf-1 закончилось несколько месяцев назад, и с течением временем было все более заметно ухудшение ее состояния без приема igf-1. И врачей и нас все больше беспокоила ее потеря веса.

Короче говоря, когда мы снова начали давать ей igf-1 примерно месяц назад, ее состояние снова начало быстро улучшаться. Я осмотрел мою дочь вчера во время ужина и снова увидел здоровую девочку. Она поправилась на 5 фунтов, с 40 до 45, за те почти 5 недель после возобновления приема igf-1. Она больше не выглядит как «кожа да кости». Раньше, когда она теряла вес, ее лицо выглядело потемневшим, а глаза впавшими.

Кроме того, она более внимательная, активная, коммуникабельная, и работоспособность рук у нее восстанавливается.

Да, я сказал, что Натали больше не участвует в испытаниях лекарства. За год мы провели более 90 дней вне дома, переезжая из Мичигана в Бостон, и когда исследование было закончено, мы решили продолжить давать ей igf-1, если все врачи согласятся. Я думаю, после целого года усилий выписать ей это лекарство и продолжить лечение было хорошим решением для всех. Наши местные врачи сотрудничают с Бостоном, и через несколько месяцев после завершения исследования все было в конце концов организовано.

Итак, через 5 недель после возобновления приема мы ясно видим изменение физического и умственного состояния Натали.

Это не полное исчезновение симптомов, на которое мы все надеемся, но после того как синдром Ретта нарушил способности нашей дочери, мы смогли наконец-то увидеть ясные и четкие положительные изменения, которые можно назвать как минимум улучшением ее здоровья.

Я знаю, что наступит этап, когда это улучшение прекратится, но вместо вызванной синдромом Ретта деградации мы впервые увидели улучшение ее состояния.

То же самое мы говорили на одном из этапов исследования. У меня аналитический склад ума, поэтому я все время стараюсь просчитать, что мы можем ожидать или по крайней мере на что мы можем надеяться. И тогда и сейчас я наблюдаю одну и ту же вещь. При приеме igf-1 мы видим улучшение общего состояния Натали примерно на 1% в неделю. Я это утверждаю, потому что во время исследования она принимала лекарство в течение 20 недель, и мы наблюдали улучшение общего состояния, которое я оптимистично оцениваю в 20%.

Следует помнить, что данное исследования выполняется по следующему принципу: ребенок в течение 20 недель получает лекарство, затем не получает его в течение 10-20 недель, а затем снова получает в течение 20 недель. И ни на каком этапе мы не знали, в течение каких 20 недель наша дочь получала igf-1, а в течение каких 20 недель ей давали плацебо. Врачи и исследователи также этого не знают. Именно поэтому такое исследование и называется двойным слепым перекрестным исследованием. Никто не знает реальных данных, пока исследование не завершено.

Это испытание лекарства еще НЕ завершено, поэтому мы пока не знаем, когда во время исследования нашей дочери давали igf-1, а когда плацебо. Единственное, что мы точно знаем, это то, что сейчас она принимает igf-1, и у нас были некоторые мысли во время исследования. Нам известно, что сейчас она принимает igf-1, потому что оно ей прописано, но до конца исследования мы не узнаем, что она принимала во время него.

Все что я могу с уверенностью сказать, это то, что сейчас, когда она принимает это лекарство, ей лучше. Мы видим улучшение на 1% в среднем за неделю и с нетерпением и оптимизмом ждем, чтобы узнать, насколько ей в итоге поможет этот igf-1.

В тайне я надеюсь, что 100 недель дадут улучшение на 100%, но, мысля реально и скептически, я понимаю, что это невозможно, особенно если учесть, какая ужасная вещь этот синдром Ретта.

Подытоживая, я хочу сказать, что надеюсь на лучшее и что это улучшение в 1% за неделю лучше чем ничего. Когда улучшение прекратится, мы будет рады достигнутому, и будем молиться, чтобы это лекарство стало доступным для детей с синдромом Ретта, которые уже на грани, чтобы они смогли пойти на поправку. Мы надеемся, что больные дети получат это лекарство как можно скорее. И мы очень надеемся, даже если улучшение будет незначительным и займет много времени, что мы сможем оглянуться и сказать: "ну, кажется, эта штука действительно помогает".

—————————————————————————
Папа Лисенка
Ответить | Цитировать
Страницы: 1 | 2 | 3