Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

русификация...
2019-08-13 12:59:12, Sergej
нашол актуальную информацию...
2019-08-13 08:59:09, Sergej
Arg133Cys...
2019-08-04 16:07:58, Aleksandrova.e.a@bk.ru
ВОПРОС...
2019-07-10 21:42:29, mira
Екатеринбург, подскажите...
2018-09-05 15:01:03, annakar

перевод статей и д.р.

Добавлено: 2014-11-12 08:54:59   Заголовок: перевод статей и д.р.
kirill
kirill
Зарегистрирован: 27.07.2014
Сообщений: 41 ( просмотреть )
Вот новости о результатах второй фазы испытаний препарата на основе IGF-1 http://www.prweb.com/releases/Rettsyndrome/phase2/prweb12319911.htm можно через гугл перевести почитать.
позже отправлю подруге для нормального перевода.

—————————————————————————
Папа Лисенка
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-11-12 21:29:48
Светлана

Зарегистрирован: 22.09.2011
Сообщений: 110 ( просмотреть )
Спасибо! А можно ссылку как-то по-другому, у меня не получается найти...

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-11-13 19:01:19 Заголовок: попробуйте так.
kirill

Зарегистрирован: 27.07.2014
Сообщений: 41 ( просмотреть )
http://www.neurenpharma.com/IRM/Company/ShowPage.aspx/PDFs/1448-10000000/NeurensuccessfulinRettsyndromePhase2trial

к понедельнику обещали помочь с переводом.

—————————————————————————
Папа Лисенка
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-11-19 13:26:58 Заголовок: Вот перевод, некоторые слова сложно переводимы на русский, но смысл более понятный чем через гугл.
kirill

Зарегистрирован: 27.07.2014
Сообщений: 41 ( просмотреть )
Выполнение первичной заданной конечной точки - оба уровня дозы NNZ-2566 были хорошо перенесены после 28 дней лечения и они также оказались безопасными
• Более высокая доза (70 мг / кг два раза в день) превысила предварительно определенные критерии для улучшения основных показателей эффективности по сравнению с плацебо
• Клиническое преимущество в ходе исследования охватывает основные симптомы синдрома Ретта и наблюдалось в обеих случаях клиническом и исследовательском
• Встреча с FDA ожидается в 1 квартале 2015, чтобы обсудить дальнейшее развитие в синдрома Ретта
• Результаты позволят начать разработку как для первоначального лекарства так и для прорыва в терапии
Мельбурн, Австралия, 12 ноября 2014 года: Neuren Pharmaceuticals (ASX: NEU) объявила результаты исследования фазы 2 клинических испытаний при синдроме Ретта, которые успешно продемонстрировали клиническую пользу от лечения с NNZ-2566. Neuren намерена подать заявки в США на использование пищевых продуктов и медикаментов (FDA) как для первоначального лекарства так и для прорыва в терапии назначения. Neuren рассчитывает встретиться с FDA в первом квартале 2015 года, чтобы обсудить результаты испытаний и требования к дальнейшему развитию NNZ-2566 в синдрома Ретта.
Там в настоящее время нет утвержденных лекарства для лечения синдрома Ретта, который является тяжелым неврологическим расстройством вызываемым мутациями гена MECP2 на Х-хромосоме. Расстройство имеет начало в раннем детстве и часто прогрессирующее в подростковом и взрослом возрасте. Испытание Neuren был проведен на базе Медицинского колледжа Бэйлора (Daniel глазури MD и Джеффри Neul MD), Университета Алабамы в Бирмингеме (Алан Перси MD) и Gillette детского специализированного здравоохранения (Tim Feyma MD и искусство Beisang MD). Это был первый мульти-сайт, спонсированный под руководством клинического исследования при синдроме Ретта и был опробован на подростковом и взрослом населении.

Вальтер Кауфманн доктор медицинских наук, профессор неврологии в Гарвардской медицинской школе и директор синдром Программы Ретта в больнице Бостонской детской, который не принимал участия в исследовании, отметил: «Результаты этого исследования очень перспективны с точки зрения безопасности и клинического улучшение. Это было сложной задачей исследования, так как чем старше возраст когорты и короткая продолжительность исследованя уменьшают вероятность достижения положительного эффекта. Это открывает не только возможность успешного лечения взрослых с синдромом Ретта, но и раннего вмешательства, изменяющих течение заболевания. "
Алан Перси доктор медицинских наук, профессор детской неврологии в Университете штата Алабама был одним из пробных исследователей. Он прокомментировал: "Результаты этого исследования показывают, очень перспективное доказательство концепции, поскольку мы продолжаем идти по пути к разработке лечения заболевания, для девушек и женщин с синдромом Ретта. Мало того, что это кратковременное испытание удалось успешно, но и данные анализов были проведены в очень надежной форме ".
Исследования были поддержаны Международным фондом синдрома Ретта (IRSF). Стивен Каминский кандидат, IRSF главный научный сотрудник, прокомментировал: "Это захватывающее время для синдрома Ретта и этот процесс жестко задает наш путь на ближайшее будущее. Результаты позволят взаимодействие с FDA на дальнейшее развитие NNZ-2566. Это то, на что мы, как общество Ретта надеялись ".

53 человека в возрасте от 16 до 45 лет завершили двойное слепое плацебо-контролируемое исследование. Две различных дозы NNZ-2566 были испытаны: 35 мг / кг два раза в день и 70 мг / кг дважды в день. Лекарственная форма была жидкость с ароматом клубники, которая может быть принята в внутрь.
Первичным критерием для испытания была оценка безопасности и переносимости каждого из двух уровней доз NNZ-2556, по сравнению с плацебо. Исследовательский процесс был также обогащен рядом результатов, и пониманием их эффективности. Среди них 6 основных мер в 4 эффективности доменов. Планы анализа были предварительно определены и представлены в FDA до открытия их результатов. Анализы сравнения клинических реакций в основных мерах были сделаны для каждого субъекта в отдельности, а также для каждой группы обработки.
Доказательства клинической эффективности в анализе уровня группы требуется улучшение, по крайней мере 2 основных критериев исхода в 2 различных областях эффективности, клинически значимого ухудшения состояния не произошло. Это требование было улучшено на 26 день в высокой дозе (70 мг / кг) группы, с 3 измерениями и в 3-х различных областях эффективности достижения:
мотор-Behavior Оценка индекса изменения общего клинического впечатления о совершенствовании. Заранее оговоренные критерии не являются клинически значимыми ухудшениями в остальных 3 основных конечных точках.
Кроме того, для 70 мг / кг дозы группы заранее оговоренного критерием пользы было достигнуто в анализ эффективности подлежат уровня, в которых изменения в 6 основных критериев исхода для каждого субъекта были объединены в счётом эффективности предметно-конкретных и среднего оценки эффективности затем сравнивались для NNZ- 2566 и плацебо.
Вероятность обнаружения комбинированной степени клинического улучшения как в групповом уровне так и вчастном уровнне анализируется и не является клинически значимым ухудшением в любой конечной точке погрешности ( погрешность "ложно-положительный" ставки) была определена как 2,3% (р = 0,023 ). В тестировании перестановки, случайно смоделированные распределения пациентов на NNZ-2566 и плацебо были повторены 1000 раз и положительные результаты данных были подсчитаны. Статистический подход используется при анализе результатов исследования, в том числе перестановок тестирования, результаты были опубликованы в рецензируемом научном журнале, и результаты предыдущих исследований в других терапевтических областях, используются в том числе для развития продукта в последнее время получившее прорыв терапии обозначение по FDA ,
Нижний уровень дозы (35 мг / кг два раза в день) представил улучшение в ряде итоговых измерений, однако величина улучшения не отвечают цели предварительно указаного в плане анализа. Оба уровня доз показали тенденции увеличения эффекта с продолжительностью лечения.
Neuren намерена опубликовать и представить полные анализы результатов от исследования в первой половине 2015.
Neuren Исполнительный председатель, Ричард Treagus прокомментировал: "Мы очень благодарны пациентам и их семьям, пострадавших от синдрома Ретта, а также поддержке, оказываемой IRSF, которые сделали это новаторское клиническое испытание возможным. Результаты испытаний превзошли наши ожидания, и мы с нетерпением ожидаем обсуждения с FDA оставшиеся требования по разработке NNZ-2566 для лечения синдрома Ретта ».
О синдроме Ретта
Синдром Ретта является послеродовым неврологическим расстройством, которое происходит почти исключительно у женщин развевающееся в течение первых шести месяцев жизни. Как правило, в период от 6 до 18 месяцев, пациенты испытывают в быстрый клинический спад, который стабилизируется позже в жизни. Синдром Ретта вызывается мутациями в Х-хромосоме на гене под названием MECP2. Есть более чем 200 различных мутаций, найденные на гене MECP2. Синдром Ретта поражает все расовые и этнические группы и происходит во всем мире примерно в 1 из каждых 10 000 живых новорожденных девочек. Есть около 20000 женщин с синдромом Ретта в США и более 50 тысяч по всему миру.
Молодые женщины, исследующиеся в Neuren были в поздней стадии заболевания, которые, как правило, характеризуется неспособностью говорить, ходить и пользоваться своими руками. Дополнительные признаки и симптомы у молодых женщин с синдромом Ретта включают в себя вегетативные расстройства (которые могут повлиять на скорость и ритм сердца), дыхательные нарушения, судороги, нарушение искривления позвоночника, раздражительность, необычное поведение, например, длительные приступы плача и крика, и мышцы жесткость или спастичность. В целом, пожилые люди с синдромом Ретта, как правило, имеют более серьезные симптомы и большую степень общего ослабления по сравнению с детьми с этим расстройством.

О NNZ-2566
NNZ-2566 является синтетическим аналогом природного нейротрофического пептида, полученного из IGF-1, производимого клетками мозга. На животных моделях, NNZ-2566 имеет широкий спектр важных эффектов, включая ингибирование нейровоспаления, нормализации роли микроглии и коррекции дефицита в синаптической функции. NNZ-2566 разрабатывается как для внутривенных так и пероральных препаратов для ряда острых и хронических заболеваний. Внутривенная форма NNZ-2566 в настоящее время в клинических испытаниях Фазы 2 у пациентов с умеренной до тяжелой черепно-мозговой травмой. Внутренняя форма NNZ-2566 находится в фазе 2 развития синдрома Ретта, синдром ломкой Х и легкой черепно-мозговой травмы (сотрясение мозга). Три программы получили быстрое обозначение следа от FDA США и Fragile программа X синдром также получил изначальное лекарство.

О Neuren
Neuren Pharmaceuticals Limited (Neuren) является биофармацевтической компанией для разработки новых способов лечения черепно-мозговой травмы, с развитием нервной системы и нейродегенеративных расстройств. Новые препараты нацелены на использования при хронических заболеваниях, а также острых неврологических травмах. Neuren в настоящее время имеет клиническую молекулу в этапе NNZ-2566 в фазе 2 клинических испытаний, а также NNZ-2591 в доклинической разработки.


ПРИЛОЖЕНИЕ
Резюме испытание
Тип Trial
Двойное - слепое, плацебо-контролируемое повышение дозы фазы 2 испытания двух доз NNZ-2566: 35 мг на кг массы тела два раза в день и 70 мг на кг массы тела два раза в день

Пробные участки
Три больницы в США: Медицинского колледжа Бэйлора, Университета Алабамы в Бирмингеме и Gillette Детский Специальность Здоровье

Испытуемые
56 испытуемых женщин в возрасте от 16 до 45 лет были рандомизированы для исследуемых препаратов, 53 испытуемых завершили исследования

Группы лечения
когорты 0 (9 пациентов): 35 мг / кг ставка по сравнению с плацебо, 14-дневный курс лечения, после лечения последующее исследование до 28-го дня
Когорта 1 (18 человек): 35 мг / кг ставка по сравнению с плацебо, 28 дней лечения, после лечения последующее исследование до 40-го дня
Когорта 2 (29 пациентов): 70 мг / кг ставка по сравнению с плацебо, 28 дней лечения, после лечения последующее исследование до 40-го дня

Основная цель исследования
Оценка безопасности и переносимости NNZ-2566 по сравнению с плацебо


Безопасность и переносимость результатов
В Измерения данных по безопасности включены:
• Медицинский осмотр
• Нежелательные явления
• Окончание лечения из-за побочных эффектов
• Общий анализ крови, сыворотки крови, общий анализ мочи
• анализ глазного дна, размер миндалины, жизненно важных признаков
• ЭКГ

Доза-зависимость и зависимость от времени не наблюдалось в неблагоприятных явлениях в ходе исследования.
Нет устойчивых тенденций в доза-зависимости наблюдений или лабораторных измерений обнаружено.
Четыре серьезных нежелательных явления были зарегистрированы, но все были признаны не связанными с лечением и две из которых имели место после периода завершения лечения. Один из исследуемых прекратил лечение после двух серьезных побочных явлений, хотя это было признанно не связаным с лечением.

Основная эффективность конечных результатов
Результаты измерений Шести основных мер эффективности исходов были разделены на четыре эффективности доменов:
1) оценочные шкалы, характерные для Ретта синдрома признаков и симптомов, завершенное клиницистами – Оценка индекса изменения в Мотор-Поведении и Масштаб индекса изменения Клинической тяжести;
2) Глобальные оценки прикреплены к конкретным признакам и симптомам синдрома Ретта, завершенных врачами - Клинического впечатления от улучшения;
3) Рейтинговые шкалы прикреплены к конкретным признакам и симптомам синдрома Ретта - Основные 3 Опасения - и общие оценочные шкалы - девиантным поведением Контрольный общий счет – завершенный исследователями;
4) Физиологические меры - Модифицированный индекс апноэ.

Результаты эффективности основных Критериев для 70 мг / кг дозы в модифицированных намерениях лечения против заранее заданных критериев улучшения по сравнению с плацебо и против каких-либо ухудшений в критериях

Групповой анализ уровня (сравнение средних изменений):
Мотор-Поведение Оценка изменения индекса - соответствовали критериям улучшения
Клиническая Важность Шкала индекса Изменение - не встретили ухудшение критериев
Клинического впечатления критериев улучшения - соответствовали критериям улучшения

Основные три озабоченности исследователей - соответствовали критериям улучшения
Девиантным поведением Контрольный общий балл - не встретили ухудшение критериев
Список Модифицированный апноэ - не встретили ухудшение критериев
Анализ уровне - соответствовали критериям улучшения


Дополнительная информация об итогах, которые превысили цель
Шкала оценки Мотор-Поведение Ретта синдром (MBA) является заключением врачей завершен масштаб оценки тяжести основных симптомов Ретта. Список MBA состоит из 37 пунктов, сгруппированных в три шкалы: поведение / социальным Орофациальные / респираторных и двигательных / физического. Тяжесть симптомов оценивается по шкале Лайкерта 0-4 на основе текущего функционирования.Общий балл вычисляется также с максимальной счетом 148. Большие значения индекса, связанных с большей строгостью.
Индекс MBA Изменения, фокусируется на подмножестве синдрома Ретта фенотипических предметов, которые держат перспективу проявляя изменения в течение относительно коротких курсов лечения (например, один месяц), определенных экспертами в клиническом лечении синдрома Ретта. MBA претерпела предварительную оценку обоснованности для использования в качестве инструмента для базовой оценки и для оценки изменений в ходе исследований по лечению. Индекс MBA Изменение состоит из подмножества 17 пунктов, включая регресс навыков общения, плохое зрение / социальный контакт, раздражительность / плач / истерики, не реагирует на произнесенные слова, агрессивное поведение, судороги, нарушением речи, бруксизме / сжатие зубов, задержка дыхания, гипервентиляция, течение-слюны изгнание / слюнотечение, неуклюжесть руки, стереотипная мойка рук, хлопки, поглаживая, стволовое раскачивание / смещение веса-добровольным, дистония, дискинезии-хорея / атетоз или oromotor и вазомоторнын нарушения.
Индекс МВА Изменение является суммой этих 17 элементов, каждый в пределах от 0-4, поэтому сумма может быть в диапазоне от 0 до 68. Направление выгоды в том, чем более низкий балл, тем лучше.
Общего клинического впечатления о масштабах улучшения (CGI-I) является шкала 7-точек, что требует от врача, оценить, насколько болезнь пациента улучшилась или ухудшилась по сравнению с базовым. В Семи- балльной шкале 1 = очень сильное улучшение, 2 = значительно улучшилось, 3 = минимально улучшилось, 4 = без изменений, 5 = минимально хуже, 6 = гораздо хуже, 7 = намного хуже.
Счет на CGI-I был выполнен с использованием стандартизированного счета, к которым были привязаны конкретные клинические признаки синдрома Ретта, по определению синдрома Ретта как естественной науки изучения.
Клиницисты, осуществляющие руководство CGI участвовали в регулярных калибровках подсчета результатво, чтобы обеспечить интерпретацию нормального счета среди рейтинговых агентств.
Основные Три Опасения Исследователей является исследователями-завершеные визуальная аналоговая шкала. Этот тип критерия оценки былаподтвержден в ходе клинических испытаний с участием людей с нарушениями развития нервной системы. В настоящем исследовании, исследователи выделяют три приоритетные проблемы, связанные с синдром Ретта у субъекта, который они хотели бы видеть измененым в результате лечения. Эта мера направлена на признаки и симптомы в индивидуальности каждого пациента. Тяжесть этих проблем оценена исследователями в начале исследования и снова оценивается в последующих после исследования контрольных посещениях. Нынешний уровень серьезности каждого концерна оценивается по визуальной аналоговой шкале. Серьзность варьируется от беспокойства, которое "полностью отсутствует", и, таким образом, не является тяжелым, до "очень серьезного", что включает в себя проблемы на самом высоком диапазоне тяжести.

Графики изменения от исходного уровня на 70 мг / кг дозы (сплошная линия) в сравнении с плацебо (пунктирная линия)
В приведенных ниже графиках, две различные затемненные области указывают период лечения и период после прекращения лечения. Во всех графиках для конкретного субъекта кроме уровня Efficacy Score (4 график), снижение указывает на улучшение.
Так же графики показывают измерения, которые отвечали улучшению критерия по сравнению с плацебо:

Последние три графика показывают измерения, которые не отвечают улучшению критерия по сравнению с плацебо, но при этом невстречают клинически значимого ухудшения.

О первоначальных лекарствах и прорыве в терапии

Первоначальному лекарству – был дан особый статус, FDA может предоставить этот статус только препарату для лечения редкого заболевания или состояния. Лекарство квалифицирует спонсора препарата на семи летний период маркетинговой эксклюзивности следующих утверждения, а также дает различные стимулы развития, включая отказ от платы за пользование отпускаемых по рецепту лекарств для маркетингового применения.
Цель Прорыва в терапии предназначена для оптимизации процесса разработки лекарств и обзор новых инновационных лекарственных средств, предназначенных для неудовлетворенных медицинских потребностей в серьезных заболеваниях или состояниях. Критерии для прорыва терапии требуют предварительные клинические доказательства о том, что препарат может продемонстрировать существенное улучшение по сравнению с существующими лечения по меньшей мере одного клинически значимого результата. Прорыв в терапии передает все большие возможности в программы трек, а также обязывает, FDA работать в тесном контакте со спонсором по эффективной программе разработки лекарственных препаратов.

—————————————————————————
Папа Лисенка
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-11-24 11:18:53 Заголовок: Еще один текст мутация - R294X
kirill

Зарегистрирован: 27.07.2014
Сообщений: 41 ( просмотреть )
Я немного урезал текст так как перевод иначе дорого выходит.

Девочка Натали.

Мы выяснили, что для этого типа характерна повышенная крикливость и плохой сон. В то же время, теперь мы знаем, что у нашей дочери есть определенные симптомы, не связанные с синдромом Ретта и не провоцируемые им.
Сначала мы попробовали посадить Натали на безглютеновую диету. Через две недели крики прекратились, и она могла проспать всю ночь. Через какое-то время на этой диете у нее начались проблемы, поэтому мы решили попробовать диету БГБК /СУД на полтора года. За это время нашей дочери стало лучше во многих отношениях. Однако она так похудела, что нам пришлось придумать что-то еще. В итоге выяснилось, что у нее сильнейшая аллергия на молоко, низкий уровень креатинина, повышенная чувствительность к сахару. Она плохо усваивала витамин А. Кроме того, более спокойное поведение объяснялось тем, что на безглютеновой диете уровень сахара в крови был достаточно низким. Кстати, постоянно низкий уровень креатинина вызван плохим мышечным тонусом. Если количество питательных веществ слишком низкое, это само по себе это приводит к задержке умственного развития. Хорошо помогают креатининовые добавки.
Кроме всего прочего, сейчас мы даем ей смесь Elecare, смешиваем ее с шоколадным миндальным молоком (изготавливается из миндаля), 3 ягодами клубники, 1/3 банана, кусочками ананаса и арахисовой пастой. Смесь наливаем в поильник Tummy Tickler (продается в сети супермаркетов Walmart). Получается питательный калорийный коктейль. В день мы даем 3 таких коктейля, в перерывах между едой. Три раза в день кушаем, три раза пьем коктейль и три раза перекусываем.
Она ходит, немного разговаривает, ест в основном сама. Сейчас ей 5 лет. Она наше маленькое чудо, которое учит нас многому, а не наоборот. Наш Ангел.
Никаких заболеваний желудочно-кишечного тракта мы не заметили, кроме одного: от молока у нее было вздутие и сильная рвота. Что касается диареи, то она была вызвана плохой усваиваемостью витамина А, что мы быстро исправили с помощью свежевыжатого сока моркови и сельдерея, 1:1. Через шесть недель употребления сока ее диарея сошла на нет.
Причиной криков был ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО сахар. Углеводы, как известно, дают нам энергию, но сахар – это наиболее быстро сжигаемая форма углеводов, и до сих пор непонятно, почему девочек с мутацией r294x он превращает в пожарную сирену. Хуже всего было после виноградного сока. Мы 3 года терпели душераздирающие крики, а оказалось, что все это из-за сахара. Иногда, конечно, она просто хотела нам что-то сказать: что голодна или хочет в туалет. Сейчас все это позади и она может спать всю ночь. Поэтому мы решили потихоньку начать возвращать ее к нормальному питанию, и сейчас она не соблюдает строгой диеты.
Также скажу, что наша дочь не принимает лекарств, кроме витаминов и креатинина. Мы не даем ей мелатонин, хотя пробовали, но поняли, что правильная диета и спокойная атмосфера лучше справляются с нарушениями сна.
Все дети разные, но в любом случае мы бы советовали максимально сократить потребление сахара. Мне кажется, это больше всего помогло Натали. Следите за сахаром и дневным сном. У разных девочек с синдромом Ретта разный уровень усвоения сахара, некоторых он на долгие часы заряжает энергией. Также советую изучить ее привычки похода в туалет. Сейчас наша дочь ночью, если хочет в туалет, нажимает специальную кнопку на «радионяне». Как по часам. Если мы забывали про туалет, она делала это каждую ночь. Также помните о бессоннице и угнетенном состоянии. Возможно, она чем-то возбуждена или обеспокоена.
Помните, что все ее пять органов чувств работают не так, как наши: синдром Ретта наносит серьезный ущерб нервной системе. Кроме пяти основных чувств (зрение, обоняние, осязание, вкус и слух), добавьте шестое – голод. Пренебрегите чувством голода – и ваш ребенок будет страдать. Поэтому старайтесь, чтобы она была накормлена и сходила в туалет перед сном. Также проверьте, что ей не будут мешать спать посторонние звуки. У наших девочек сложные отношения со звуками. Тиканье часов, сверчки, звук льющейся воды, кондиционер, скрип двери, телевизор, вентилятор, аквариум и т.д. могут привести к раздражительность и излишней возбудимости.

оригинал - http://www.rettsyndromesouthafrica.com/rett-syndrome-personal-stories/rett-syndrome-natalies-diety-needs/

—————————————————————————
Папа Лисенка
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-12-12 13:16:24 Заголовок: Социальные гарантии и льготы для детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются
kirill

Зарегистрирован: 27.07.2014
Сообщений: 41 ( просмотреть )
Социальные гарантии и льготы для детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются Информационные материалы подготовлены Саратовским областным общественным учреждением Совет по защите прав и интересов детей. Авторы: Орлова Н.В., Усова Т.В. Приведены выдержки из основных нормативно-правовых документов. Предназначены для специалистов по социальной работе и родителей, воспитывающих детей-инвалидов. Издание осуществлено при поддержке Института Открытое общество (Фонд Сороса). Россия. Инвалид – лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Лицам в возрасте до 18 лет (до 01.01.2000 г. – до 16 лет) устанавливается категория ребенок-инвалид. (Статья 1 Федерального закона О социальной защите инвалидов в Российской Федерации). Права, льготы и гарантии, установленные законодательством для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет и их родителей (лиц, их заменяющих), предоставляются также лицам в возрасте от 16 до 18 лет, имеющим группу инвалидности, и их родителям (лицам, их заменяющим). (Статья 3 Федерального закона от 17 июля 1999 г. № 172-ФЗ О внесении изменений и дополнений в Федеральный закон О социальной защите инвалидов в Российской Федерации и Закон Российской Федерации О государственных пенсиях в Российской Федерации). ПЕНСИОННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ G Детям-инвалидам устанавливается социальная пенсия. (Статья 113 Закона РФ “О государственных пенсиях в РФ”) G Размер пенсии равен размеру минимальной пенсии по старости. (Статья 114 Закона РФ “О государственной пенсиях в РФ”) G К пенсии по инвалидности детям-инвалидам устанавливается надбавка на уход за ними в размере социальной пенсии. (Статьи 38, 115 Закона РФ “О государственных пенсиях в РФ”) G Неработающему трудоспособному лицу, который осуществляет уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 16 лет, устанавливается компенсация в размере 60% минимального размера оплаты труда. (Указ Президента РФ от 17 марта 1994 г. № 551 “О повышении размера компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами”) & ПЕНСИОННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ЛИЦ, ЗАНЯТЫХ УХОДОМ ЗА РЕБЕНКОМ-ИНВАЛИДОМ G Пенсия на льготных условиях устанавливается матерям инвалидов с детства, воспитавшим их до восьмилетнего возраста, по достижении 50 лет и при общем трудовом стаже не менее 15 лет. (Статья 11 Закона РФ “О государственных пенсиях в РФ”) G В общий трудовой стаж включается наравне с работой уход за ребенком-инвалидом до 18 лет, если он нуждается в постоянном уходе по заключению лечебного учреждения. (Статья 92 Закона РФ “О государственных пенсиях в РФ”) & ЛЬГОТЫ ДЛЯ ЛИЦ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ G Пособие по уходу за больным ребенком в возрасте до 7 лет выдается одному из родителей (иному законному представителю) или иному члену семьи за весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в больничном учреждении, а пособие по уходу за больным ребенком в возрасте от 7 до 15 лет – за период не более 15 дней, если по медицинскому заключению не требуется большего срока. Матери (отцу) или другому родственнику ребенка, освобожденному от работы для нахождения вместе с больным ребенком в стационаре, пособие выдается за все время освобождения от работы. Пособие работающему лицу, занятому уходом за ребенком в возрасте до 3 лет или ребенком-инвалидом до 16 лет, выдается в случае болезни матери на период, когда она не может осуществлять уход за ребенком (Пункт 18 Положения о порядке обеспечения пособиями по государственному социальному страхованию, утвержденного Постановлением Президиума ВЦСПС от 12 ноября 1984 г. № 13-6 (с изменениями и дополнениями)). G Пособие по временной нетрудоспособности выдается одному из работающих родителей (опекуну или попечителю), воспитывающего ребенка-инвалида в возрасте до 16 лет, на весь период санаторного лечения ребенка-инвалида (с учетом времени на проезд в санаторий и обратно) при наличии медицинского заключения о необходимости индивидуального ухода за ним. (Пункт 17 Положения о порядке обеспечения пособиями по государственному социальному страхованию). G Одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами и инвалидами с детства до достижения ими возраста 18 лет предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из названных лиц, либо разделены ими между собой по своему усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере дневного заработка за счет средств Фонда социального страхования Российской Федерации. В случае, если один из родителей не работает, работающему родителю предоставляется два дополнительных выходных дня в месяц с оплатой на тех же условиях. Дополнительные дни неиспользованные в том или ином месяце на другой срок не переносятся, а также не суммируются. (Статья 1631 КЗоТ РФ) Дополнительные выходные дни для ухода за детьми-инвалидами и инвалидами с детства до достижения ими 18 лет предоставляют по заявлению родителя(опекуна, попечителя) и оформляются приказом по организации. Работающий родитель предоставляет справку об инвалидности ребенка, справку органов социальной защиты населения о том, что ребенок не содержится в специализированном детском учреждении на полном государственном обеспечении, справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнительные выходные дни в этом же календарном месяце им не использованы или использованы частично. В случае документального подтверждения расторжения брака между родителями ребенка-инвалида, а также смерти, лишения родительских прав одного из родителей и в других случаях отсутствия родительского ухода (лишение свободы, служебные командировки свыше одного календарного месяца одного из родителей и т.п.) работающими родителю, воспитывающему ребенка-инвалида, четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня предоставляются без предъявления справки с места работы другого родителя. В таком же порядке четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня предоставляются одиноким матерям. В случае если один из родителей не работает (не состоит в трудовых отношениях, в т.ч. признан в установленном порядке безработным; самостоятельно не обеспечивает себя работой), второму родителю предоставляются два дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц по уходу за детьми-инвалидами и инвалидами с детства до достижения ими возраста 18 лет. Два дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц по уходу за детьми-инвалидами и инвалидами с детства до достижения им возраста 18 лет предоставляются одному из работающих родителей в случае, если им не представлены сведения, указанные выше. (Разъяснение Министерства труда и социального развития РФ и Фонда социального страхования РФ от 4 апреля 2000 г. № 3/02-18/05-2256 “О порядке предоставления и оплаты дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей(опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами”) G Работники, имеющие детей-инвалидов или инвалидов с детства до достижения ими возраста восемнадцати лет, не могут привлекаться к сверхурочным работам и направляться в командировки без их согласия. (Статьи 54, 163 КЗоТ РФ) G Запрещено непредоставление отпуска в соответствии с графиком работникам, имеющим детей-инвалидов или инвалидов с детства до достижения ими возраста 18 лет. В исключительных случаях, когда предоставление отпуска работнику в текущем году может неблагоприятно отразиться на нормальном ходе работы предприятия, допускается с согласия работника и по согласованию с соответствующим выборным профсоюзным органом предприятия перенесения отпуска на следующий рабочий год. (Статья 74 КЗоТ РФ) G Работнику, имеющему ребенка-инвалида или инвалида с детства до достижения им возраста восемнадцати лет, по его заявлению ежегодно предоставляется отпуск без сохранения заработной платы продолжительностью до четырнадцати календарных дней в удобное для них время. Указанный отпуск по их желанию может быть присоединен к ежегодному отпуску или использован отдельно (полностью или по частям). Перенесение отпуска без сохранения заработной платы на следующий год не допускается. (Статья 76 КЗоТ РФ) G Запрещается отказывать в приеме на работу и снижать заработную плату работникам по мотивам, связанным с наличием детей. При отказе в приеме на работу работнику, имеющему ребенка-инвалида или инвалида с детства до достижения им возраста восемнадцати лет, работодатель обязан сообщить причину отказа в письменной форме. Отказ в приеме на работу может быть обжалован в суд. Увольнение работников, имеющих детей-инвалидов или инвалидов с детства до достижения ими возраста восемнадцати лет, не допускается, кроме случаев ликвидации организации, когда допускается увольнение с обязательным трудоустройством. Обязательное трудоустройство указанных работников осуществляется работодателем также в случаях их увольнения по окончании срочного трудового договора (контракта). На период трудоустройства за ними сохраняется средняя заработная плата, но не свыше трех месяцев со дня окончания срочного трудового договора (контракта). (Статья 170 КЗоТ РФ) G По просьбе работника, имеющего ребенка-инвалида или инвалида с детства до достижения им возраста восемнадцати лет, работодатель обязан устанавливать им неполный рабочий день или неполную рабочую неделю. Оплата труда в этом случае производится пропорционально отработанному времени или в зависимости от выработки. (Статья 49 КЗоТ РФ) Однако, если инициатива установления неполного рабочего времени исходит от администрации, то она должна предупредить об этом работника не позднее, чем за два месяца. (Часть 3 статьи 25 КЗоТ РФ) G Сохраняется непрерывный трудовой стаж для исчисления пособий по государственному социальному страхованию беременным женщинам или матерям, имеющим детей (в том числе усыновленных или находящихся под опекой или попечительством) в возрасте до 14 лет или ребенка-инвалида в возрасте до 16 лет при условии поступления на работу до достижения ребенком указанного возраста. (Пункт 5 Правил исчисления непрерывного трудового стажа рабочим и служащим при назначении пособий по государственному социальному страхованию, утвержденные Постановлением Совмина СССР от 13 апреля 1973 г. № 252 (с последующими изменениями)) G От призыва на военную службу освобождаются граждане, признанные не годными или ограниченно годными к военной службе по состоянию здоровья. Отсрочка от призыва на военную службу предоставляется гражданам: а) признанным в установленном законом порядке временно не годными к военной службе по состоянию здоровья – на срок одного года; б) занятым постоянным уходом за отцом, матерью, женой, родным братом, родной сестрой, дедушкой, бабушкой или усыновителем, если отсутствуют другие лица, обязанные по закону содержать указанных граждан, а также при условии, что последние не находятся на полном государственном обеспечении и нуждаются по состоянию здоровья в соответствии с заключением органа государственной службы медико-социальной экспертизы по месту жительства граждан, призываемых на военную службу, в постоянном уходе (помощи, надзоре) или являются инвалидами I и II группы, достигли пенсионного возраста по старости или не достигли возраста 18 лет; в) имеющим ребенка, воспитываемого без матери; г) имеющим двух и более детей; д) имеющим ребенка в возрасте до 3-х лет; е) мать (отец) которых имеет двух и более детей в возрасте до 8 лет или инвалида с детства воспитывает их без мужа (жены). (Статьи 23, 24 Федерального Закона от 28 марта 1998 г. № 53-ФЗ “О воинской обязанности и военной службе”) & ЖИЛИЩНЫЕ ЛЬГОТЫ G В первую очередь жилые помещения предоставляются нуждающимся в улучшении жилищных условий лицам, страдающим тяжелыми формами некоторых хронических заболеваний, перечисленных в списке заболеваний, утверждаемом в установленном законодательством порядке. (Статья 36 Жилищного кодекса РФ) Список заболеваний утвержден приказом Минздрава СССР от 28 марта 1983 г. № 330 с последующими изменениями и дополнениями. G Сверх нормы жилой площади отдельным категориям граждан предоставляется дополнительная жилая площадь в виде комнаты или в размере 10 кв.м. Гражданам, страдающим тяжелыми формами некоторых хронических заболеваний, размер дополнительной площади может быть увеличен. (Статья 39 Жилищного кодекса РФ) Перечень заболеваний, дающих инвалидам, страдающих ими, право на дополнительную жилую площадь в виде отдельной комнаты утвержден постановлением Правительства РФ от 28 февраля 1996 г. № 214. & ЛЬГОТЫ ПО ОПЛАТЕ КОММУНАЛЬНЫХ УСЛУГ G Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50% с квартирной платы (в домах государственного, муниципального и общественного жилого фонда) и оплаты коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, - со стоимости топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению. Инвалидам и семьям, имеющим в своем составе инвалидов, предоставляется право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного хозяйства и садоводства (Статья 17 Федерального Закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в РФ”) G Инвалидам I и II групп при наличии технической возможности установка телефона осуществляется вне очереди. (Статья 1 Указа Президента РФ от 2 октября 1992 г. № 1157 “О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов”) G Семьям, имеющим детей-инвалидов, установлена 50% скидка за пользование телефоном и радиотрансляционной точкой. (Статья 28 Федерального Закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в РФ” ) & ЛЬГОТЫ ПО ТРАНСПОРТНОМУ ОБСЛУЖИВАНИЮ G Дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за детьми-инвалидами, а также инвалиды пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения, кроме такси. Инвалидам предоставляется 50%-ая скидка со стоимости проезда на междугородных линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая и один раз (проезд туда и обратно) в другое время года. Инвалидам I и II группы и детям-инвалидам предоставляется право бесплатного проезда один раз в год к месту лечения и обратно. Указанные льготы распространяются на лицо, сопровождающее инвалида I группы или ребенка-инвалида. Детям-инвалидам и сопровождающим их лицам предоставляется право бесплатного проезда к месту лечения (обследования) в автобусах пригородных и междугородных внутрирегиональных маршрутов. Инвалиды, имеющие соответствующие медицинские показания, обеспечиваются автотранспортными средствами бесплатно или на льготных условиях. Дети-инвалиды, достигшие 5-летнего возраста и страдающие нарушением функций опорно-двигательного аппарата, обеспечиваются автотранспортными средствами на тех же условиях с правом управления этими транспортными средствами взрослыми членами семьи. Техническое обеспечение и ремонт автотранспортных средств и других средств реабилитации, принадлежащих инвалидам, осуществляется вне очереди и на льготных условиях. (Статья 30 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ О социальной защите инвалидов в РФ) Все перевозчики, осуществляющие перевозку пассажиров по автобусным маршрутам на территории Саратовской области, независимо от форм собственности, являются транспортом общего пользования со всеми вытекающими из этого последствиями, правами и обязанностями. (Статья 1 Закона Саратовской области от 04 ноября 1999 г. № 52-ЗСО О транспорте в редакции от 29 июня 2000 г. № 49-ЗСО) & ЛЬГОТЫ ПО МЕДИЦИНСКОМУ и САНАТОРНО-КУРОРТНОМУ ОБСЛУЖИВАНИЮ G Оказание квалифицированной медицинской помощи инвалидам, включая лекарственное обеспечение, осуществляется бесплатно или на льготных условиях в соответствии с законодательством РФ и законодательством субъектов РФ. Порядок и условия оказания квалифицированной медицинской помощи различным категориям инвалидов определяются Правительством РФ. (Статья 13 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в РФ”) u Инвалиды и дети-инвалиды имеют право на санаторно-курортное лечение в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида. Инвалиды I группы и дети-инвалиды, нуждающиеся в санаторно-курортном лечении, имеют право на получение на тех же условиях второй путевки для сопровождающего лица. Неработающим инвалидам санаторно-курортные путевки выдаются бесплатно. (Статья 29 Федерального Закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в РФ”). & ОБЕСПЕЧЕНИЕ СПЕЦИАЛЬНЫМИ СРЕДСТВАМИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ G Протезно-ортопедические изделия инвалидам выдаются бесплатно, либо на льготных условиях. (Постановление Правительства РФ от 10 июля 1995 г. № 694 “О реализации протезно-ортопедических изделий”). G Велоколяски и кресло-коляски выдаются бесплатно по месту постоянного жительства инвалидам с детства, а также детям-инвалидам в возрасте до 18 лет при наличии заключения ВТЭК ( в данное время - МСЭ ) о необходимости инвалиду иметь в своем распоряжении велоколяску или кресло-коляску из-за невозможности протезирования или в связи с серьезными затруднениями в пользовании протезно-ортопедическими изделиями. Средства, облегчающие жизнь инвалидов (приспособления для ванны, туалета, поручни, устройства для приготовления пищи и т.п.), выдаются бесплатно с разрешения органа социального обеспечения, производящего оплату протезно-ортопедических изделий. (Приказ Министерства социального обеспечения РСФСР от 15 февраля 1991 г. № 35). G Все инвалиды при наличии у них установленных медицинских показаний на обеспечение специальными транспортными средствами и отсутствии противопоказаний, препятствующих допуску к управлению ими, имеют право на получение мотоколяски бесплатно. (Постановление Правительства РФ от 28 мая 1992 г. № 356 “О мерах по социальной защите инвалидов, нуждающихся в специальных транспортных средствах”) G Изготовление и ремонт протезно-ортопедических изделий и других видов протезных изделий (кроме зубных протезов из драгоценных металлов) производится за счет средств федерального бюджета. Обеспечение бытовыми приборами, тефло-, сурдо- и другими средствами, необходимыми для социальной адаптации, ремонт указанных средств и приборов производится бесплатно или на льготных условиях. (Статья 28 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в РФ”). Если предусмотренное индивидуальной программой реабилитации техническое или иное средство либо услуга не могут быть представлены инвалиду или он приобрел соответствующее средство либо оплатил услугу за свой счет, то ему выплачивается компенсация в размере стоимости технического средства или услуги. (Статья 11 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в РФ”). & ЛЬГОТЫ ПО НАЛОГООБЛОЖЕНИЮ G Не подлежат налогообложению (освобождаются от налогообложения) следующие виды доходов физических лиц: - государственные пособия, за исключением пособий по временной нетрудоспособности (включая пособие по уходу за больным ребенком), а также иные выплаты и компенсации, выплачиваемые в соответствии с действующим законодательство. При этом к пособиям, не подлежащим налогообложению, относятся пособия по безработице, беременности и родам; - государственные пенсии, назначаемые в порядке, установленном действующим законодательством; - алименты, получаемые налогоплательщиками; - суммы единовременной материальной помощи, оказываемой: налогоплательщикам в виде гуманитарной помощи (содействия), а также в виде благотворительной помощи (в денежной и натуральной формах), оказываемой зарегистрированными в установленном порядке российскими и иностранными благотворительными организациями (фондами, объединениями), включенными в перечни, утверждаемыми ежегодно Правительством Российской Федерации: налогоплательщикам из числа малоимущих и социально незащищенных категорий граждан в виде сумм адресной социальной помощи (в денежной и натуральной формах), оказываемой за счет средств федерального бюджета, бюджетов субъектов Российской Федерации, местных бюджетов и внебюджетных фондов в соответствии с программами, утверждаемыми ежегодно соответствующими органами государственной власти; - суммы полной или частичной компенсации стоимости путевок, за исключением туристических, выплачиваемой работодателями своим работникам и (или) членам их семей, инвалидам, не работающим в данной организации, в расположенные на территории Российской Федерации санаторно-курортные и оздоровительные учреждения, а также суммы полной или частичной компенсации стоимости путевок для детей, не достигших 16 лет, в расположенные на территории Российской Федерации санаторно-курортные и оздоровительные учреждения, выплачиваемые: за счет средств работодателей, оставшихся в их распоряжении после уплаты налогов на доходы организаций; за счет средств Фонда социального страхования Российской Федерации; - суммы, уплаченные работодателями, оставшиеся в их распоряжении после уплаты налога на доходы организаций, на лечение и медицинской обслуживание своих работников, их супругов, их родителей и их детей при условии наличия у медицинских учреждений соответствующих лицензий, а также наличия документов, подтверждающих фактические расходы на лечение и медицинское обслуживание. Указанные доходы освобождаются от налогообложения в случае безналичной оплаты работодателями медицинским учреждениям расходов на лечение и медицинское обслуживание налогоплательщиков, а также в случае выдачи наличных денежных средств, предназначенных на эти цели, непосредственно налогоплательщику (членам его семьи, родителям) или зачисления средств, предназначенных на эти цели, на счет налогоплательщиков в учреждениях банков; - стипендии учащихся, студентов, аспирантов, ординаторов, адъюнктов или докторантов учреждений высшего профессионального образования или послевузовского профессионального образования, научно-исследовательских учреждений, учащихся учреждений начального профессионального и среднего профессионального образования, слушателей духовных учебных учреждений, выплачиваемые указанным лицам этими учреждениями, стипендии, учреждаемые Президентом Российской Федерации, органами законодательной (представительной) или исполнительной власти Российской Федерации, органами субъектов Российской Федерации, благотворительными фондами, стипендии, выплачиваемые из Государственного фонда занятости населения Российской Федерации налогоплательщикам, обучающимся по направлению органов службы занятости; - суммы, выплачиваемые организациями и (или) физическими лицами на обучение в образовательных учреждениях, имеющих соответствующие лицензии, детей-сирот в возрасте до 24 лет; - суммы оплаты за инвалидов организациями или индивидуальными предпринимателями технических средств профилактики инвалидности и реабилитацию инвалидов, а также оплата приобретения и содержание собак-проводников для инвалидов; - доходы, получаемые детьми-сиротами и детьми, являющимися членами семей, доходы которых на одного члена не превышают прожиточного минимума, от благотворительных фондов, зарегистрированных в установленном порядке, и религиозных организаций; - доходы, не превышающие 2 000 рублей, полученные по каждому из следующих оснований за налоговый период: суммы материальной помощи, оказываемой работодателями своим работникам, а также бывшим своим работникам, уволившимся в связи с выходом на пенсию по инвалидности или по возрасту; возмещение (оплата) работодателями своим работникам, их супругам, родителям и детям, бывшим своим работникам (пенсионерам по возрасту), а также инвалидам стоимости приобретенных ими (для них) медикаментов, назначенных им лечащим врачом. (Статья 217 Налогового кодекса Российской Федерации) G При определении размера налоговой базы в соответствии с законодательством налогоплательщик имеет право на получение следующих стандартных налоговых вычетов: - налоговый вычет в размере 500 рублей за каждый месяц налогового периода распространяется на инвалидов с детства, а также инвалидов I и II групп; - налоговый вычет в размере 400 рублей за каждый месяц налогового периода и действует до месяца, в котором их доход, исчисленный нарастающим итогом с начала налогового периода работодателем в соответствии с действующим законодательством, предоставляющим данный стандартный налоговый вычет, превысил 20 000 рублей. Начиная с месяца, в котором указанный доход превысил 20 000 рублей, данный налоговый вычет не применяется; - налоговый вычет в размере 300 рублей за каждый месяц налогового периода распространяется на каждого ребенка у налогоплательщиков, на обеспечении которых находится ребенок, являющихся родителями или супругами родителей, опекунами или попечителями, и действует до месяца, в котором их доход, исчисленный нарастающим итогом с начала налогового периода работодателем в соответствии с действующим законодательством, предоставляющим данный стандартный налоговый вычет, превысил 20 000 рублей. Начиная с месяца, в котором доход превысил 20 000 рублей, данный налоговый вычет не применяется. Налоговый вычет расходов на содержание ребенка (детей), указанный выше, производится на каждого ребенка в возрасте до 18 лет, а также на каждого учащегося дневной формы обучения, аспиранта, ординатора, студента, курсанта в возрасте до 24 лет у родителей и (или) супругов, опекунов или попечителей. Вдовам (вдовцам), одиноким родителям, опекунам или попечителям налоговый вычет производится в двойном размере. Предоставление указанного вычета вдовам (вдовцам), одиноким родителям прекращается с месяца, следующего за вступлением их в брак. Указанный вычет предоставляется вдовам (вдовцам), одиноким родителям, опекунам или попечителям на основании их письменных заявлений и документов, подтверждающих право на данный вычет. Под одиноким родителем понимается один из родителей, не состоящий в зарегистрированном браке. Уменьшение налоговой базы производится с месяца рождения ребенка (детей) или месяца, в котором установлена опека (попечительство), и сохраняется до конца того года, в котором ребенок (дети) достиг возраста, 18 (24 лет), или в случае смерти ребенка (детей). Налоговый вычет предоставляется за период обучения ребенка (детей) в учебном заведении, включая академический отпуск, оформленный в установленном порядке в период обучения. (Статья 218 Налогового кодекса Российской Федерации) G При определении налоговой базы в соответствии с действующим законодательством налогоплательщик имеет право на получение следующих социальных налоговых вычетов: 1) в сумме доходов, перечисляемых налогоплательщиками на благотворительные цели в виде денежной помощи организациям науки, культуры, образования, здравоохранения и социального обеспечения, частично или полностью финансируемых их средств соответствующим бюджетов, а также физкультурно-спортивным организациям, образовательным и дошкольным учреждениям на нужды физического воспитания граждан и содержание спортивных команд, - в размере фактически произведенных расходов, но не более 25 процентов суммы дохода, полученного в налоговом периоде; 2) в сумме, уплаченной налогоплательщиком в налоговом периоде за свое обучение в образовательных учреждениях, - в размере фактически произведенных расходов на обучение, но не более 25 000 рублей, а также в сумме, уплаченной налогоплательщиком-родителем за обучение своих детей в возрасте до 24 лет на дневной форме обучения в образовательных учреждениях, - в размере фактически произведенных расходов на это обучение, но не более 25 000 рублей на каждого ребенка в обще сумме на обоих родителей. Указанный социальный налоговый вычет предоставляется при наличии у образовательного учреждения соответствующей лицензии или иного документа, который подтверждает статус учебного заведения, а также предоставлении налогоплательщиком документов, подтверждающих его фактические расходы за обучение. Социальный налоговый вычет предоставляется за период обучения указанных лиц в учебном заведении, включая академический отпуск, оформленный в установленном порядке в процессе обучения; 3) в сумме, уплаченной налогоплательщиком в налоговом периоде за услуги по лечению, предоставленные ему медицинскими учреждениями Российской Федерации, а также уплаченной налогоплательщиком за услуги по лечению супруга (супруги), своих родителей и (или) своих детей в возрасте до 18 лет в медицинских учреждениях Российской Федерации (в соответствии с перечнем медицинских услуг, утверждаемым Правительством Российской Федерации), а также в размере стоимости медикаментов (в соответствии с перечнем лекарственных средств, утверждаемым Правительством Российской Федерации), назначенных им лечащим врачом, приобретаемых налогоплательщиками за счет собственных средств. Общая сумма социального налогового вычета, предусмотренного настоящим пунктом, не может превышать 25 000 рублей. По дорогостоящим видам лечения в медицинских учреждениях Российской Федерации сумма налогового вычета принимается в размере фактически произведенных расчетов. Перечень дорогостоящих видов лечения утверждается постановление Правительства Российской Федерации. Указанные перечни утверждены постановлением Правительства Российской Федерации от 19 марта 2001 г. № 201 “Об утверждении перечней медицинских услуг и дорогостоящих видов лечения в медицинских учреждениях Российской Федерации, лекарственных средств, суммы оплаты которых за счет собственных средств налогоплательщика учитываются при определении суммы социального налогового вычета”. Вычет сумм оплаты стоимости лечения предоставляется налогоплательщику, если лечение производится в медицинских учреждениях, имеющих соответствующие лицензии на осуществление медицинской деятельности, а также при представлении налогоплательщиком документов, подтверждающих его фактические расходы на лечение и приобретение медикаментов. Указанный социальный налоговый вычет предоставляется налогоплательщику, если оплата лечения и приобретенных медикаментов не была произведена организации за счет средств работодателей. Право на получение социальных налоговых вычетов предоставляется на основании письменного заявления налогоплательщика при подаче налоговой декларации в налоговый орган налогоплательщиком по окончании налогового периода. (Статья 219 Налогового Кодекса Российской Федерации) & ЛЬГОТЫ ДЛЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В ОБЛАСТИ ВОСПИТАНИЯ, ОБУЧЕНИЯ, ОБРАЗОВАНИЯ G Родители освобождаются от уплаты за содержание детей в детских дошкольных учреждениях, у которых по заключению медицинских учреждений выявлены недостатки в физическом или психическом развитии, а также детей, находящихся в туберкулезных детских учреждениях. (Постановление Верховного Совета РФ от 6 марта 1992 г. № 2464-1 “Об упорядочении платы за содержание детей в детских дошкольных учреждениях и финансовой поддержке системы этих учреждений”) G Дети-инвалиды и дети, один из родителей которых является инвалидом, обеспечиваются местами в детских дошкольных, лечебно-профилактических и оздоровительных учреждениях в первоочередном порядке. (Указ Президента РФ от 2 октября 1992 г. № 1157 “О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов”) G Детям-инвалидам дошкольного возраста предоставляются необходимые реабилитационные меры и создаются условия для пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа. Для детей-инвалидов, состояние здоровья которых исключает пребывание в детских дошкольных учреждениях общего типа, создаются специальные дошкольные учреждения. При невозможности воспитывать и обучать детей-инвалидов в общих и специальных дошкольных и общеобразовательных учреждениях органы управления образованием и общеобразовательные учреждения обеспечивают их обучение (с согласия родителей) по полной образовательной или индивидуальной программе на дому. Порядок воспитания и обучения на дому, в негосударственных общеобразовательных учреждениях, а также размеры компенсаций затрат родителей на эти цели определяются Правительством РФ. Содержание детей-инвалидов в дошкольных и общеобразовательных учреждениях осуществляется за счет бюджета соответствующего субъекта РФ. Государство гарантирует инвалидам необходимые условия для получения образования и профессиональной подготовки. Общее образование инвалидов осуществляется бесплатно как в общеобразовательных учреждениях, так и в специальных общеобразовательных учреждениях. Государство обеспечивает инвалидам получение основного общего, среднего (полного) образования, начального профессионального, среднего профессионального и высшего профессионального образования в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида. Государственные органы управления образованием обеспечивают учащихся бесплатно или на льготных условиях специальными учебными пособиями и литературой, а также предоставляется возможность пользоваться услугами сурдопереводчиков. (Статьи 18, 19 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в РФ”) G Перечень заболеваний, которые могут явиться основанием для освобождения учащихся общеобразовательных школ от переводных и выпускных экзаменов, утвержден приказом Министерства образования РФ и Министерства здравоохранения РФ от 10 июля 1994 г. № 260/146. Срок освобождения от экзаменов при наличии данных заболеваний определяется строго индивидуально при обязательном заключении врача-специалиста. G Вне конкурса при условии успешной сдачи вступительных экзаменов в государственные или муниципальные образовательные учреждения среднего профессионального и высшего профессионального образования принимаются дети-инвалиды, инвалиды I и II групп, которым согласно заключению учреждения Государственной службы медико-социальной экспертизы не противопоказано обучение в соответствующих образовательных учреждениях. (Статья 16 Федерального Закона от 13 января 1996 г. № 12-ФЗ ”Об образовании”)

Источник: http://aupam.narod.ru/pages/deti/metodicheskie_informacionnihe_materialih/page_08.htm

—————————————————————————
Папа Лисенка
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-12-12 16:01:57 Заголовок: Кириллу о гарантиях и льготах
Olga Timutsa

Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 292 ( просмотреть )
С тех пор, как была опубликована эта статья, прошло много времени. Законы сильно изменялись, уточнялись, льготы вообще отменили, терминология совершенно другая. Постараюсь на будущей неделе опубликовать ответ из Министерства труда, занятости и соц.защиты на мой запрос о соц.поддержке инвалидов с детства 1 группы. Прошу кого-то из активных родителей написать такой же запрос через открытую приемную на сайте Минсоцразвития РФ. В течении месяца получим официальный ответ - что положено ребенку по закону.

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-12-15 14:14:40 Заголовок: Льготы семье с ребенком-инвалидом
Сергей и Ольга Баган

Зарегистрирован: 17.10.2012
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Всем привет.
Сегодня утром был еще раз, и видимо, не последний в бюро №51 психиатрической медицинской комиссии в г.Раменское Московской области. Дело в том, что моей дочке Ярославе с синдромом Ретта обязали наблюдаться именно у психиатра, а не генетика в течение всего срока инвалидности.
Психиатр, который нас наблюдает, находится в Томилино Люберецкого р-на Московской области.
Примерная схема взаимодействия для оформления инвалидности такова: обходной лист по врачам в приписанной поликлинике (по месту регистрации), визит к психиатру в Томилино, визит в бюро №51 в Раменском. Комиссия в Раменском принимает решение об инвалидности ребенка, выписывает индивидуальную программу реабилитации (ИПР) - в ней у нас указаны: сложная (индивидуальная) ортопедическая обувь, корсет на позвоночник 2 шт. (ночной и дневной), памперсы по размеру (3 шт. в день), санаторно-курортное лечение и наблюдение у всех врачей в поликлинике.
Плюс в бюро №51 выдают "розовую" справку МСЭ (медико-социальной экспертизы), которая является самой главной справкой для ребенка-инвалида.
С этими документами надо обратиться в орган социальной защиты населения (ОСЗН, ОЗН, соцзащита) в городе, где вы прописаны и где прописан ребенок-инвалид.
Вам придется походить по кабинетам, но зато вы сможете получить следующие льготы:
1) пенсия ребенка по инвалидности - около 7550 руб. в месяц;
2) пенсия маме по уходу за ребенком-инвалидом - около 1750 руб. в месяц;
3) льгота на социальный наем жилья - 50% на все платежи по ЖКХ;
4) социальная карта на маму и ребенка-инвалида для бесплатного проезда на наземном транспорте и метро (кроме электричек и поездов дальнего следования) - по этой карте кстати дают дополнительные скидки в аптеках и магазинах;
5) как я писал - еще памперсы, инвалидная коляска, любые ортопедические изделия (даже заказные, индивидуальные);
6) также соцзащита предоставляет раз в год путевку на санаторно-курортное лечение в любом уголке РФ, либо вы сами можете поехать в профильный санаторий по вашему выбору за свои деньги, - если в санатории вы соберете пакет необходимых док-ов (при этом находясь там на лечении с ребенком-инвалидом), то вам по приезду в течении 2-х месяцев вернут деньги на расчетный счет мамы;
7) раз в год возврат денег за проезд до санатория и обратно для мамы и ребенка-инвалида.

Вроде бы все, если чего забыл - потом допишу. Может создать отдельную ветку в форуме по льготам???

—————————————————————————
Сергей и Ольга Баган
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-12-15 14:30:16 Заголовок: льготы
Анютка

Зарегистрирован: 22.03.2014
Сообщений: 76 ( просмотреть )
Еще можно оформить пособие к пенсии в размере 1200р. на того, кто помогает в уходе за ребенком. Это должен быть человек - не пенсионер, не стоящий в центре занятости, не работающий. Вместе с ним надо прийти в пенсионный фонд с документами, и 1200р. будет зачисляться на карту к пенсии ребенка.

—————————————————————————
Аня
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-12-15 17:07:21 Заголовок: екб
Мама Машеньки

Зарегистрирован: 17.12.2012
Сообщений: 85 ( просмотреть )
У нас в екатеринбурге соцзащита не даёт п-утевок в санатории, и не возвращает средства, я хотела тогда чтобы попробовать вернуть за дельфинотерапию,и попробовать поехать в Одессу,отказ.путёвки в санатории у нас только Фсс даёт один раз в год, а деньги они тоже не возвращают,может подскпжите закон

—————————————————————————
олеся
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-12-15 17:11:06
Сергей и Ольга Баган

Зарегистрирован: 17.10.2012
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Цитата:
Это должен быть человек - не пенсионер, не стоящий в центре занятости, не работающий.


Кто же это? Предприниматель без юрлица?

—————————————————————————
Сергей и Ольга Баган
Ответить | Цитировать
Страницы: 1 | 2 | 3