Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Екатеринбург, подскажите...
2018-09-05 15:01:03, annakar
симптомы и клинические признаки есть и они все явные...
2018-08-09 08:31:56, avkie
известно не много...
2018-08-09 08:29:21, avkie
Прибор Понс....
2018-06-18 11:16:08, Sofiya25122014
Я не врач... но не...
2018-06-10 17:31:41, graff2002@rambler.ru

Ответы на вопросы от профессора из США

Добавлено: 2014-09-15 07:46:05 Заголовок: парус
Мама Машеньки

Зарегистрирован: 17.12.2012
Сообщений: 85 ( просмотреть )
Когда мы были ничего для колясок не приспособлено,нет пандусов,нет лифта.я очень возмущалась по этому поводу,но там строился ещё один корпус,надеюсь в нем все предусмотрено будет.если нужно мы в ноябре поедем в Анапу,зайдем с Машей узнаем есть ли положительные изменения

—————————————————————————
олеся
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-15 08:12:39 Заголовок: парус
Мама Машеньки

Зарегистрирован: 17.12.2012
Сообщений: 85 ( просмотреть )
Когда мы были ничего для колясок не приспособлено,нет пандусов,нет лифта.я очень возмущалась по этому поводу,но там строился ещё один корпус,надеюсь в нем все предусмотрено будет.если нужно мы в ноябре поедем в Анапу,зайдем с Машей узнаем есть ли положительные изменения

—————————————————————————
олеся
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-15 12:31:17 Заголовок: Санаторий Анапа
Anastasia_S

Зарегистрирован: 16.11.2012
Сообщений: 8 ( просмотреть )
Мы были в Анапе санаторий Анапа в апреле этого года, путевку дали в Собесе, билеты на самолет покупали самостоятельно, Собес потом возместил полную стоимость. В санатории есть приспособления для инвалидов, отдыхает много колясочников, большая территория, есть где погулять, рядом пляж. Из процедур (дочки 5 лет) назначали бассейн, расслабляющие ванны, массаж. Относительно не далеко расположен Дельфинарий Немо на пионерском проспекте, мы посетили 10 занятий - дочка в восторге от дельфинов - есть некоторые улучшения.

—————————————————————————
Анастасия
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-15 18:43:32 Заголовок: я так рада что ещё кому-то помогли дельфины
Мама Машеньки

Зарегистрирован: 17.12.2012
Сообщений: 85 ( просмотреть )
А у какого тренера вы занимались в Немо.мы после третьего курса сейчас плаваем самостоятельно, правда ещё с нарукавниками,раньше даже с ними мы тонули опускала голову вниз захлебывалась,а сейчас у нас столько восторга, Маша без ума от бассейна, и очень нравиться когда много детей и они плещутся,но я спокойна за нееусмешка

—————————————————————————
олеся
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-15 18:46:18 Заголовок: анапский бриз
Мама Машеньки

Зарегистрирован: 17.12.2012
Сообщений: 85 ( просмотреть )
Мы в ноябре туда поедем

—————————————————————————
олеся
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-15 22:01:34
Anastasia_S

Зарегистрирован: 16.11.2012
Сообщений: 8 ( просмотреть )
Дельфинотерапевт - Владимир. Дочка его сразу полюбила, даже не знаю кого больше его или дельфинов.

—————————————————————————
Анастасия
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-16 09:42:22 Заголовок: мы на 3 курсе
Мама Машеньки

Зарегистрирован: 17.12.2012
Сообщений: 85 ( просмотреть )
Мы на 3 курсе у него были,а вы наверное у него в мае были,он вас запомнил,а так со славой занимаемая.Владимир заводной машка хохотала, с ним.летом опять к нему

—————————————————————————
олеся
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-23 12:42:08 Заголовок: Ответ врача из СПб
Татьяна_82

Зарегистрирован: 01.06.2014
Сообщений: 48 ( просмотреть )
Всем добрый день. После прочтения информации от профессора из США мы попали на прием к генетику в СПб. Так вот по результатам посещения мы получили абсолютно идентичные рекомендации, как и дал американский спец. Плюс ко всему впервые!!! нас не нагрузили лекарствами, сказав, что сейчас нам они не нужны. Также врач в курсе всех исследований и клин. испытаний препаратов. В общем, если кому будет интересно, дам контакты врача.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-28 17:19:24 Заголовок: не подскажите генетика с СПб
Лизонька

Зарегистрирован: 25.12.2012
Сообщений: 1 ( просмотреть )
Цитата:
Всем добрый день. После прочтения информации от профессора из США мы попали на прием к генетику в СПб. Так вот по результатам посещения мы получили абсолютно идентичные рекомендации, как и дал американский спец. Плюс ко всему впервые!!! нас не нагрузили лекарствами, сказав, что сейчас нам они не нужны. Также врач в курсе всех исследований и клин. испытаний препаратов. В общем, если кому будет интересно, дам контакты врача.


—————————————————————————
Лизонька
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-01-21 19:27:07 Заголовок: Американский подход взгляд изнутри
Мария Резникова

Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 8 ( просмотреть )
Моей дочке 13, к доктору Глейзу мы попали 9 лет назад, когда волею судьбы оказались в Хьюстоне и с тех пор видимся регулярно.Доктор замечательный, огромный опыт и что сначала шокирует- это супер рациональный подход жизни. Например: за 9 лет нам сделали всего одну элетроэнцифолаграмму головы и то когда мы попали в скорую помощь с приступами, они у нас там уже начались. После этого ни разу, на мой вопрос:"а может надо?", снисходительная улыбка: "а зачем? Ничего нового там не увидишь Это имеет смысл только в момент приступа и лучше с видеофиксацией, вот будут постоянные регулярные неконтролируемые приступы тогда конечно. "
Пищевые добавки в виде всяких аминокислот вызывают только смех. ВитаминD и кальций и мультивитамины - ДА , а все остальное - трата денег, хорошо если без вреда для здоровья
Синие и холодные ноги и руки- это норма для нас
. Другой вопрос: как определить приступ или нет. Поговорить если реагирует, есть зрительный контакт, значит нет, нет контакта засекай время. Если больше 15 минут всаживай специальное лекарство и в скорую помощь.
Теперь о реабилитации. В книжках у них все очень красиво. На практике -отстой. Мне есть с чем сравнивать, наш самый скромный специалист по лечебной физкультуре - это профессор на фоне американских специалистов. За 9 лет я встретила только одного специалиста, опять таки в Хьюстоне, она работает только с Реттом, но к ней не попасть и ездить даже 1 раз в неделю не реально грустный Остальные- пустая трата денег и времени. Каждый год летом приезжаем в Россию и сразу на лечебную физкультуру, одна проблема наши бояться заниматься из-за приступов, но эта проблема решаемая. Американцам даже в голову не приходит что ребенка можно разложить на мате и принудительно сделать все упражнения какие нужно или поднять ей ногу при ходьбе, наклонить. Тут стараются лишний раз не дотрагиваться, наверное бояться как бы в сексуальных домогательствах не обвинили улыбка А какая это лечебная физкультура?
Логопеды. Тут один выход нужно найти хорошего специалиста, готового учиться и воспитать как вам нужно, в России это сделать проще так как уровень образования и знаний у наших специалистов несравнимо выше.
Занятия с мелкой моторикой. Это они выделяют в отдельную статью. У нас этим будет заниматься логопед или дефектолог. Но как вы понимаете у всех тяжесть Ретта разная и для многих это большого смысла не имеет. Надо реально смотреть на возможности своего ребенка и направлять свои силы на то что реально поможет
Бассейн -ДА. Опять сам находишь упражнения и сам делаешь , специалистов НЕТ
Верховая езда-супер. Тут даже если и без спецов все равно хорошо.
А если одним словом охарактеризовать всю лечебную физкультуру - это растяжки, растяжки и еще раз растяжки. Или сам или пытаешься научить "специалистов" улыбка
Еще один важный пункт для Глейза и его команды -это питание. Самое высококалорийное, не дай бог потеря в весе. Если вес не набирается и ребенок очень худой, буквально заставляют вставить трубку, американцы любят кардинальные и простые решения. Зачем сидеть с ложечкой часами если можно через трубку все залить. Я не говорю о случаях, когда не могут жевать и глотать. Я устояла, ребенка откормила без всяких трубок. Кстати, некоторые эпи лекарства дают такой побочный эффект- отсутствие аппетита и потеря в весе. Изжога и повышенное газооброзование - еще одна самая популярная проблема у наших девочек. Лекарства от изжоги и газов в списке обязательных. Это как раз очень часто и вызывает приступы крика
И еще про компы которые реагируют на глаза. Вещь -супер , когда на youtube. В жизни... У нас и еще 3 моих знакомых они есть, лежат в чемоданах под кроватью. Нам не повезло, наши девочки не смогли, может у нас модели старые а современные проще, но даже я сама не смогла толком научиться. Если у тебя зафиксирована голова, ты постоянно находишься в одном и том де положении шансы есть. Моя самая большая претензия - это то что они вселяют надежду, окрыляют , а потом..... Хорошо если это досталось за бесплатно, а если нет, цена сравнима с машиной Встречалась я в прошлом году с одним из главных специалистов, которая этими устройствами занимается. Очень вдохновляет, видео потрясные. Что касается жизни- хорошо построенная рекламная компания как и все тут. Для девочек с легкой степенью ДА, если вы постоянно в движении - большой вопрос
Ну вот пока и все что в голову пришло
Будут вопросы обращайтесь. Во многих вопросах Америка впереди планеты всей, но что касается реабилитации - ОТСТОЙ. Это мы их можем научить очень многому.

Ответить | Цитировать
Страницы: 1 | 2