Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

русификация...
2019-08-13 12:59:12, Sergej
нашол актуальную информацию...
2019-08-13 08:59:09, Sergej
Arg133Cys...
2019-08-04 16:07:58, Aleksandrova.e.a@bk.ru
ВОПРОС...
2019-07-10 21:42:29, mira
Екатеринбург, подскажите...
2018-09-05 15:01:03, annakar

Ответы на вопросы от профессора из США

Добавлено: 2014-08-18 20:18:17   Заголовок: Ответы на вопросы от профессора из США
Елена Дроздина
Елена Дроздина
Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
Про приступыРебята ,я была у профессора в США диретор института Ретта в Хьюстоне , потом все подробно расскажу в отдельном посте . Если не эпи приступы , вы уверены, да, профессор в США сказал что у детей с Ретта могут быть такие так называемые не эпелептические приступыэто. Он сказал, что это не лечится и опасности ребенку нет, просто все окружающие учителя, бабушки, няни воспитатели должны знать об этом. Посинение конечностей так же связано с синдромом Ретта.не лечится, просто знать, что такое может быть. Так называемые приступы, он сказал странности в действиях, которые многие воспринимают за эпилепсию, это не лечится. Это просто может возникнуть, если у кого то нет, и будет продолжаться, боятся этого не надо, но н проверить и убедиться, что это не эпилепсия.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-08-18 23:31:41 Заголовок: Про приступы
МамаЛеры

Зарегистрирован: 12.07.2013
Сообщений: 80 ( просмотреть )
Спасибо большое!
Наш эпилептолог тоже говорил мне подобные вещи. Главное, да, проверить, чтобы это было не эпи.

—————————————————————————
Марина
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-08-26 16:44:38 Заголовок: Елене Дроздиной
Сергей и Ольга Баган

Зарегистрирован: 17.10.2012
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Елена здравствуйте! Поделитесь пожалуйста, как назывался креатин, который принимала дочка, как называется и кто производитель? Именно с ним ушел регресс??
Спасибо!

—————————————————————————
Сергей и Ольга Баган
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-10 12:41:28 Заголовок: про креатин Сергею
Елена Дроздина

Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
Сергей. С креатином я как всегда поспешила. Нас диагностировали Ретта в конце июня 2014. Я, начитавшись википедии про Ретта (росс сайт)решила дочке подавать креатин. Купила в спортивном магазине в США по приниципу самый дорогой -самый лучший. В начале августа 2014 мы попали на прием к профессору Глэйзу в Хьюстоне. ОН СКАЗАЛ: КРЕАТИН, Л_КАРНИТИН и лругая всякая ерунда не даст НИЧЕГО, кроме поноса в некоторых случаях. Я ПРЕКРАТИЛА ДАВАТЬ.
Следующий пост про реабилитацию.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-10 13:22:19 Заголовок: ЧТО СКАЗАЛ ПРОФЕССОР КЛИНИКИ РЕТТА В США ХЬЮСТОНЕ.
Елена Дроздина

Зарегистрирован: 25.07.2014
Сообщений: 36 ( просмотреть )
У меня девочка 3.7 года. Ходит, раскачивается, по ступеньками поднимаемся, спускаемся плохо, зубы скрипят постоянно,в ладоши хлопаем, слюни текут часто, эпи припадков нет, речь мам, пап, да, кота (кота). Плавает в бассейне, обращенную речь понимает если надо.

ответы профессора
1. НА СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ ЛЕЧЕНИЯ НЕ СУЩЕСТВУЕТ. сейчас профессор с группой ученых ведут вторую стадию испытания медикаментов, говорит, что года через 3 как он надеется они все же лекарство это добьют.
2.Давать детям (есди нет каких либо заболеваний,эпи, сердца и т.д. которые лечатся прописанными докторами таблетками) мультивитамины и обогащенной кальцием питание (я купила кальций Д3 детский в США, сейчас дочке только его подаю месяц как курс, потом без него буду давать мультивитамины).
3. профессора пациенты от 2 лет до 65 лет. То есть есть и такие старенькие тетеньки.
4. На вопросы будем ли мы дальше ходить, говорить (у нас №говорящая№ мутация, будут ли ЭПИ) профессор сказал, не зависимо от прекрасного состояния сегодня, надо ожидать (НО НЕ ЗНАЧИТ , ЧТО ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ)потери работы палец, то есть вместо захвата пальцами, захват кулаком, потеря навыков ходьбы, так называемые приступы, которые не ЭПИ, прекращение вообще какой либо речи, сколиозы, потеря аппетита и отсутствие прибавки веса, сердечные проблемы и т.д.
для этого:
5. Все с синдромом РЕТТА должны:
как минимум раз в год
ЭКГ с отслеживаем Long QT syndrome (синдрома удлиненного интервала)
ЭЭГ
стоматолог
ортопед (спастика мышц,сколиозы и т.д.)
раз в месяц сами измерять:
рост, все и ОКРУЖНОСТЬ ГОЛОВЫ ОБЯЗАТЕЛЬНО.
следить за весом.за аппетитом. Бывает, что при Ретта, идут такие нарушения, что ребенок теряет аппетит, либо плохо жует и теряет вес. Приходится вводить спепитание.
6.Люди с синдромом Ретта не смогут жить одни. Им всегда будет требоваться помощь, как дома так и на улице.После 18 лет придется оформлять опекунство (не знаю по нашим как законоам мож и в 16).
7. КАК РЕАБИЛИТИРОВАТЬ.по словам профессора и по моим прочитанным о синдроме Ретта американским книгам и статьям.
буду писать американские названия и пытаться их транслировать на русский.
необходимо врач сказал АГРЕССИВНАЯ ТЕРАПИЯ (терапиями они называют занятия с детьми ), то есть постоянно.
а. SPEECH THERAPY (спич терапия - по русски -логопед дефектолог)у меня например 2 раза в неделю по 1 часу (плюс коррекционный садик)
б.OCCUPATIONAL THERAPY ( окупационная терапия или терапия занятости)Мне пока не удалось такую найти в Питере. Я ходила В США. Что это такое, это когда ребенка учат, снимать простейшую обувь, учат знакам коммуникации (карточки, жесты, и т.д.) вперемешку с тактильными сенсорными упражнениями, поглаживаниями спец. щеточками, раскачивание на спец качелях с выполненим упражнений и т.д.Пока что я купила в США такую книгу по этой терапии, конечно же на английском. Надо разбираться, что там и самой организовывать занятия. По хорошему, это то, что должны делать в идеальном коррекционном садике: учить кушать, раздеваться одеваться и т.д.

в) PHYSICAL THERAPY (физическая терапия или ЛФК, не путать с физиотерапией приборами). У меня ЛФК 3 раза в неделю по пол часа интенсивно. Акцент на то, у кого чего плохо (у нас спастика ног, а так же все тело слабенькое).
г)WHATER THERAPY - водная терапия, плавание. Хочу сразу предупредить, это не плавание с дельфинами и т.д., это плавание свободное или просто занятия в бассейне по способнастям ребенка. Цель: расслабить нервную систему ребенку. ДЕЛЬФИНОТЕРАПИЯ к лечению синдрома Ретта отношения не имеет. Правда, если кому-то хочется и от этого лучше - пожалуйста. Просто хочу сразу предупредить, что дельфин и просто бассейн даже с индивидуальным тренером как у нас, стоимости разные.Детям с синдромом Ретта нужна вода для плавания и расслабления, а не напряжения. У нас бассейн 2 раза в неделю по 1 часу. можете ходить в группу, можете с тренером плавать, можете набирать дома ванну с морской солью, как хотите. Ребенку нужны расслабления.
д) последняя терапия HYPPO THERAPY или THERAPEUTYCAL raiding )иппотерапия или терапевтическая езда) В США это два разных понятия. В одном случае это езда с психологическим общением с лошаью -это в основном надо АУТИСТАМ. Нам как такова лошадь для общения не нужна, мы общаться то хотим, но не можем. Нам лошадь нужна для терапевтичской езды может даже по возможности с выполнением упражнений. ЦЕЛЬ: развить балансировочные мышцы/, укрепление позвоночного столба, профилактика скалиоза, новые ощущения своего тела в пространстве.Общаться с лошадью - это третично.С лошадьми в Питере пока тяжеловать. Что близко, все занято, надо ехать за город. Профессор сказал, иппотерапия - 1 раз в неделю достаточно.Я пока все эти цели по иппотерапии поставила для тренера по ЛФК и мы их на мяче большом отрабатываем. Найду лошадей - пойдет к ним.
можно добавить - музыкальную терапию - если в садике есть муз занятия - хорошо, я еще дочу за пианино сажаю, она сама бренчит, специального больше ничего не делаю.
Вроде все,
следующий пост будет про коммуникацию.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-10 22:07:31 Заголовок: Спасибо
Светлана

Зарегистрирован: 22.09.2011
Сообщений: 110 ( просмотреть )
Елена, спасибо за подробное описание!
Лечение все как у нас)) ну хоть все правильно делали, значит...

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-11 09:13:21 Заголовок: спасибо
Анютка

Зарегистрирован: 22.03.2014
Сообщений: 76 ( просмотреть )
Елена, спасибо за информацию, особенно про приступы!

—————————————————————————
Аня
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-11 15:05:42 Заголовок: Креатин
Сергей и Ольга Баган

Зарегистрирован: 17.10.2012
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Цитата:
... ОН СКАЗАЛ: КРЕАТИН, Л_КАРНИТИН и лругая всякая ерунда не даст НИЧЕГО, кроме поноса в некоторых случаях. Я ПРЕКРАТИЛА ДАВАТЬ."


Спасибо, Елена! Долго смеялся улыбка Согласен с доктором. У нас тоже дома валяется л-карнитин, не знаем вообще, для чего эта чудо-химия нужна?

—————————————————————————
Сергей и Ольга Баган
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-11 15:17:54 Заголовок: Американский профессор
Сергей и Ольга Баган

Зарегистрирован: 17.10.2012
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Спасибо, Елена! Ничего нового, но теперь хоть понятно стало, что даже в продвинутой америке ничего нового не придумали.

Недавно пришлось предоставить в соцзащиту (Подмосковье) программу реабилитации Ярославину. Хотели поехать в какой-нибудь санаторий, чтобы государство оплатило. Я был удивлен, но оказывается никакой реабилитации там нет вообще, кроме ортопедической обуви. ДАЖЕ САНАТОРИЙ НЕ РЕКОМЕНДУЮТ.

Сказали, чтобы поехать в санаторий, надо ждать больше года.
Затем в поликлинике, где прикреплена Ярослава, нужно получить от врача письмо на спецбланке, где будет рекомендовано санаторное лечение и указан профиль санатория, рекомендуемое географ. место в РФ или Беларуси, а также рекомендуемое время заезда.

И то не факт, что предложат санаторий, который совпадет по месту и времени.

Такое впечатление, что летом на море все места занимают отнюдь не инвалиды!!!

Кто сталкивался с бесплатным лечением в санатариях - пишите!!!

—————————————————————————
Сергей и Ольга Баган
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-12 08:01:11 Заголовок: мы были в Анапе санаторий парус
Мама Машеньки

Зарегистрирован: 17.12.2012
Сообщений: 85 ( просмотреть )
Мы в ноябре 13 были в санатории парус по путевке,нормально отдохнули- инвалидов не так уж много отдыхает,нам дали путевку бесплатно на меня и ребёнка

—————————————————————————
олеся
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-09-12 20:05:30
Наталья Лохманова

Зарегистрирован: 22.09.2011
Сообщений: 119 ( просмотреть )
Как в этом санатории с безбарьерной средой для инвалидов? Есть ли пандусы, лифты и проч. нужности для комфортного перемещения и время провождения? В след. году хочу куда-нибудь в Анапу, но не знаю, какой санаторий нам подойдет.

—————————————————————————
Natuska L
Ответить | Цитировать
Страницы: 1 | 2