Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

один день рождения на двоих: Кате уже 22, мне снова 18...
Брат: я всегда тебя буду держать за руку
когда модная, но не в духе
в парке на прогулке, Кате 21

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Вопрос?

RSS RSS
Добавлено: 2013-03-05 10:18:06   Заголовок: Вопрос?
Андрей

Зарегистрирован: 23.11.2011
Сообщений: 128 ( просмотреть )
Вопрос наверно адресован людям, которые поддерживают связь с Беличенко или другими врачами и исследователями которые занимаются поиском лекарства нашей болезни. Американские врачи уже начинают лечить ВИЧ, а о наших исследованиях ни слуху не духу. Кто в курсе на какой стадии проходят исследования, какие периоды испытания и каких препаратов проходят в данный момент времени? Какие хорошие новости есть? А то мы как в информационном вакууме сидим со своими проблемами дома и занимаемся самоуспокоением. Когда уже луч света мелькнет в нашем темном царстве?        

—————————————————————————
Андрей
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2013-03-05 21:16:25
Ольги

Зарегистрирован: 11.02.2013
Сообщений: 25 ( просмотреть )
Совершенно верно Андрей, информация на самом деле скудная. Может от того, что просто нет новостей(

—————————————————————————
мама Даши
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2013-03-06 17:56:14 Заголовок: Андрей, пора уже не вопросы задавать, а действовать!!!
Olga Timutsa

Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 291 ( просмотреть )
Не сидите, не скучайте, помогайте нам, ищите информацию вместе с нами! За 10 месяцев откликнулись только два переводчика добровольца, одному материалы выслали - ни ответа, ни привета! От кого вы ждете помощи, Андрей - от таких же родителей как и вы?! Моей Кате - 17 лет, и никто за эти годы информацию "в клюве" нам не приносил. Скудные новости мы сами переводили с английского. Всем, что имеем - делимся с вами. Очень хочется обнадеживающих новостей, их нет пока. Но это не означает, что ничего не делается.

Последние новости с обзором мировых исследований на нашем сайте:
http://www.rettsyndrome.ru/news/NewOrleanConference2012.html


Ссылки на сайты международных организаций, связанных с синдромом Ретта, где все новости - есть в нашем форуме.
Например: http://rettsyndrome.wordpress.com/2013/03/05/rett-researchers-get-up-close-and-personal/
или: http://www.facebook.com/RettSyndrome

https://www.rareconnect.org/de/community/rett-syndrom

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2013-03-06 21:44:54 Заголовок: Нужны активные родители, добровольцы, светлые головы
Olga Timutsa

Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 291 ( просмотреть )
И в правду, может есть активные родители с неплохим английским и знанием документопроизводства (работа с информацией, обработка, изложение, публикация тезисов), те, кто не ждет, а готов участвовать в ежедневной (или хотя бы еженедельной) работе с информацией по интересующей нас всех тематике. Откликнитесь!!!

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2013-03-07 15:22:48 Заголовок: Может я что то недопонимаю....
Андрей

Зарегистрирован: 23.11.2011
Сообщений: 128 ( просмотреть )
Ольга,активные родители это конечно хорошо, и действовать надо тоже. Но вопрос состоит не в этом. Как я понял у нас в создана целая ассоциация синдрома Ретта, активисты ездят на форумы, собрания и тд., общаются, заводят знакомство с врачами, ученными. Я конечно понимаю, что Россия страна третьего мира, и если даже изобретут лекарство от синдрома, мы будем чуть ли не в последних рядах за ним стоять, меня смущают следующие обстоятельства, что наши российские врачи, которые занимаются синдромом ретта, только наблюдают за больными с синдромом ретта, симптоматику лечим у обычных врачей. А под понятием ассоциации, в моем понимании, это уже группа активистов, если туда входят врачи, ученные, которые ездят на семинары и заводят вышеупомянутые знакомства, должны, даже обязаны предоставлять эту информацию людям. Зачем нужна ассоциация, если я сам могу поискать и найти информацию, которая выкладывается в свободном доступе в интернете. Ассоциация должна сотрудничать (в широком понимании этого слова) с ученными, обмениваться информацией, А в итоге: родители посмотрите там все написано. Это не камень в чей нибудь огород, надеюсь за мои слова никто не будет обижаться... а если обидел, извините. Да кстати Всех Женщин и девочек с наступающим праздником!!!!! Пусть у Вас буде меньше горя и больше радости!!!

—————————————————————————
Андрей
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2013-03-07 18:46:21 Заголовок: Андрею kokos
Olga Timutsa

Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 291 ( просмотреть )
Я больше не буду Вам отвечать. Скажу только, что Вы чаще употребляете слово "должны". Это тоже самое, что я Вам скажу, что Вы мне должны. Думаете это правильно? Какие у Вас могут быть претензии к людям, которые тратят свои личные деньги на анализы для детей, перевод основных новостей и текстов. Почитайте отчет, что сделано ассоциацией за 2011 году и на что потрачены средства (скоро будет опубликован отчет за 2012 год). Найдите свое место в этом процессе и потом будем разговаривать на равных, как это делают во всем мире- родители объединяются, в том числе и в финансовом вопросе. Или Вы думаете, что в Ассоциацию деньги поступают регулярно и из постоянных источников? Так вот в том же отчете Вы можете увидеть, что деньги, которые есть в Ассоциации и на которые, как Вы смели заметить, наши врачи и представители разъезжают на конференции и форумы, это поступления учредителей. И только небольшая доля-привлеченные средства, в основном тоже учредителями. У нас не Министерство и мы не живем за счет бюджетных ассигнований. За всю историю сайта было только одно перечисление на сумму 500 рублей. А переводы и исследования нужны всем, вам особенно. На 500 рублей это не сделать. Ассоциация-это объединение усилий в первую очередь заинтересованных в решении вопроса людей!
Что касается исследований и лечения. В России только в прошлом году были внесены поправки в закон об охране здоровья, где впервые появилось понятие "редкие заболевания". Только в этом году началась разработка стандартов лечения для 24 заболеваний (Ретта не входит). Создаются регистры по заболеваниям. Весь цивилизованный мир уже прошел этот путь. Стандарты по Ретта в качестве предложения готовы, но Минздраву они не нужны, так как лечения как такого еще не существует. И в таком положении больше 200 наименований редких заболеваний.

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2013-03-12 15:57:54 Заголовок: re: Olga Timutsa
Андрей

Зарегистрирован: 23.11.2011
Сообщений: 128 ( просмотреть )
Не надо быть таким меркантильным человеком. Никто не просит отчитываться за деньги которые были переведены на счет ассоциации. Вы так легко переводите тему разговора. И во всем вините отсутствие финансирования. Я вопрос задавал не по этой теме. Я знаю какие поправки были внесены, чем Вы занимаетесь.... но я не про это говорил. Я говорил о людях, врачах, исследователях с которыми Вы непосредственно общаетесь , которые могут дать информация о том что происходит за границей, какие исследования ведутся. Белеченко не плохо говорит по русски, и может написать пару строк о исследованиях. Я говорю о том, что надо общаться с людьми, выделить им персональное место на этом сайте, что бы вели какие то диалоги, рассказывали что, где и как. И при этом на это не нужно никакое финансирование. Есть и врачи которые в России занимаются данным заболеванием, их надо тормошить. А то они топчатся на одном месте. Если есть статьи на иностранном языке, и никто не может их перевести, выкладывайте как есть (онлайн переводчик еще никто не отменял) смысл будет понятен. Умные мысли излагаются только родителями, они только ищут и надеются. А Вы такой монолог развели и не по теме, и еще с таким укором...

—————————————————————————
Андрей
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2013-03-24 14:38:27
Сергей и Ольга Баган

Зарегистрирован: 17.10.2012
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Андрей, проводить исследования С.Р. нужно. Но в нынешнее время , как впрочем, и всегда, только Бог может попускать такие серьезные заболевания, чтобы помочь всему миру понять, что Человечество идет неверным путем, а родителям помочь измениться, начать новую жизнь без упреков и претензий. Смирение и принятие болезни - это тоже работа над своими недостатками, искоренение эгоизма.

Предлагаю родителям заняться альтернативными поисками лекарства, если таковое имеется. В конце концов, врачи, академики, профессора и просто жертвующие хотя бы 500 рублей граждане ничего нам не должны, просто они делают свою работу. Хорошо или плохо - не нам решать.
Как ни странно, в мире, переполненным информацией, очень мало внимания посвящено С.Р.
Внимание к С.Р. привлекать нужно, я уже продвигаю тему в фейсбуке, делаю рассылки. Есть различные сайты рассылок - subscribe, например. Форум со своими предложениями - тоже прекрасно. Считаю, что свои мысли должны высказывать все - чтобы поддержать друга, выразить сочувствие и просто общаться. Потому что некоторые уже смирились с болезнью, а некоторым из нас очень и очень плохо. Душа взрослого отрывается от привязанностей, учится сострадать, видеть жутчайшую болезнь у собственного ребенка. И поверьте, это не только синдром ретта! Вокруг болеет столько детей, что просто стыдно за нас взрослых, которые постоянно потребляют и ничего не хотят дать взамен или просто подарить. Стыдно.
Убежден, что эксперимент жутких нелюдей над российскими детьми вполне удался: родители потребляют, молятся золотому тельцу и "понтам", их дети болеют. Мои поздравления!
Хотя, может быть и нет никакого эксперимента, просто мы стали такие бессердечные и бессовестные. Простите, если кто прочитает и оскорбится...

PS: прекрасно понимаю Андрея. А также Ольгу, которая собственными финансами и силами изо всех сил поддерживает и организует нас, взрослых, и передает всю посильно собранную информацию о лечении С.Р.
Ольга, низкий Вам поклон!
Говоря, о том, что "требовал" Андрей, призываю всех родителей более подробно и честно делиться о всех радостях, подвижках в реабилитации наших девчонок!!!
Пишите все, что заставило радоваться вас и даже про всякие чудеса, которые обычно случаются в таких семьях как наши.
Всем спасибо и скорейшего выздоровления!!!

PPS: собираемся писать письмо Малахову Андрею на первый канал - опять же, надо заявить о себе, заявить об ассоциации. Кто с нами? Создам отдельную тему, там будем общаться улыбка

—————————————————————————
Сергей и Ольга Баган
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2013-03-24 21:44:47
Елена Савченко

Зарегистрирован: 15.01.2013
Сообщений: 9 ( просмотреть )
Я и наша семья с вами......

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2013-03-25 11:17:57
Ольги

Зарегистрирован: 11.02.2013
Сообщений: 25 ( просмотреть )
Мы тоже с вами.

—————————————————————————
мама Даши
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2013-03-25 21:36:29
Сергей и Ольга Баган

Зарегистрирован: 17.10.2012
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Друзья, спасибо вам за искреннее желание объявить о том что творится в этом мире.
Отчитаюсь, сегодня я дозвонился до координатора 1-го канала, но девушка там больше не работает, буду до конца недели вызванивать Андрея, у меня есть его мобильный, но он очень занят, хотя я его знаю - он очень добрый и обязательно нам поможет!

Спасибо вам, милые женщины. У вас такие добрые и светлые Души! Низкий поклон.

—————————————————————————
Сергей и Ольга Баган
Ответить | Цитировать
Страницы: 1 | 2 | 3