Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

один день рождения на двоих: Кате уже 22, мне снова 18...
Брат: я всегда тебя буду держать за руку
когда модная, но не в духе
в парке на прогулке, Кате 21

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Приступы

RSS RSS
Добавлено: 2015-12-15 05:01:25   Заголовок: Приступы
Eлена55

Зарегистрирован: 22.08.2014
Сообщений: 3 ( просмотреть )
Здравствуйте дорогие родители.У нашей девочки приступы происходят по ночам. Длятся от минуты и чуть дольше. Она закатывает глаза, ее всю трясет все тело напряжено и такое чувство что в этот момент дыхание очень сильно затрудненно. После приступа вся становится как "тряпка" и сразу засыпает. Подскажите как правильно вести себя во время приступа? Мы ее садим и держим руки ноги. Читали что не нужно поднимать. Но как то страшно кажется что она задохнется. Подскажите как вы поступаете в этих случаях?Заранее Благодарна. Елена.

—————————————————————————
Елена55
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-15 09:30:58 Заголовок: про приступы
АнастасияАнюта

Зарегистрирован: 18.03.2013
Сообщений: 34 ( просмотреть )
Добрый день. Во время таких приступов нельзя ребенка сажать или ставить. И на спину нельзя тоже. Поворачиваете на бочок, придерживаете голову, чтобы не запрокидывала и ни в коем случае в рот ничего пихать нельзя, т.к. может сломать зубы, например, о ложку, или откусить, например, карандаш, и подавиться. Если ребенок будет лежать на боку, язык не западет. Ни пить, ни есть тоже не предлагать, т.к. и глотание и дыхание затруднено. Моя дочка, как будто, совсем перестает дышать на несколько секунд и губы синеют. Одной рукой придерживаю голову, другой нижнюю часть туловища.Это очень страшно.Терпения вам.

—————————————————————————
Анютинамама
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-15 10:14:50 Заголовок: про приступы
Анютка

Зарегистрирован: 22.03.2014
Сообщений: 75 ( просмотреть )
Как это знакомо до боли, эти приступы. Они просто ужасны и самое главное, со временем они учащались и усиливались. Эпиприступы происходили и ночью и днём, несколько раз не успевали ребёнка поймать, дочка падала, но не сильно ушибалась. Спрашивала у врача, как действовать в это время. Во-первых, правильно подобрать лекарство против эпилепсии или два (мы принимаем депакин и топамакс, топамакс недавно нам добавили как раз после таких приступов). Во-вторых, обеспечить покой, на бочок положить, чтоб спала. В-третьих, успокоить ребенка, т.к. при приближении приступа она чувствует это и уже начинала бояться и плакать. Не оставляйте без внимания ребёнка.

—————————————————————————
Аня
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-15 21:31:32 Заголовок: Приступы
МамаЛеры

Зарегистрирован: 12.07.2013
Сообщений: 80 ( просмотреть )
И у нас такие бывали, когда не дышит и синеет....
Все правильно написали уже, поворачиваем на бочок и все. После такого приступа наша дочка тоже засыпает. Я проверяю потом ещё пульс и смотрю как дышит.

—————————————————————————
Марина
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-18 00:16:23 Заголовок: приступы
Eлена55

Зарегистрирован: 22.08.2014
Сообщений: 3 ( просмотреть )
Спасибо большое за ответы. СКажите пожалуйста как вы принимаете препараты депаксин и топамакс? В каких количествах и с какой частотой. Какая длительность приема? Мы принимаем фенлипсин 2 раза в день. Другого ничего не назначают. Живем в таком городе где врачи с таким диагнозом не сталкивались и ничего о нем не знают. как с малолетсва ставили ДЦП так и продаожают. Девочке нашей уже 22 года. Финлепсин принимаем лет с 5. Заранее благодарна за ответ.

—————————————————————————
Елена55
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-18 10:03:10 Заголовок: приступы
Анютка

Зарегистрирован: 22.03.2014
Сообщений: 75 ( просмотреть )
Лекарства назначил врач эпилептолог. Дозировка Депакина 150мл * 3 раза в день строго в определённый час. Принимаем с 3х лет. Сейчас дочке 7лет. Топамакс принимаем только последние 6 месяцев, назначил врач, т.к. эпи приступы возобновились, по 1 капсуле * 2 раза в день. Улучшения заметны уже через неделю. Но когда начинаешь принимать, то там строго по схеме врача, пока не достигнешь нужной дозировки. Сами не экспериментируйте!!! Эти лекарства получаем в поликлинике бесплатно.

—————————————————————————
Аня
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-18 11:52:17 Заголовок: Елене про приступы
Светлана

Зарегистрирован: 22.09.2011
Сообщений: 110 ( просмотреть )
Какой препарат назначают, зависит даже не от диагноза, ретта или ДЦП, а от вида приступов, ну и конечно методом тыка)
Когда делают ЭЭГ-видеомониторинг, то пишут вид приступов, локализацию и т.д., а потом врач решает, что вам может подойти. Обычно переход на другой препарат делается постепенно, начиная с маленькой дозировки, потом уменьшается доза предыдущего препарата. И надо следить, конечно, как будет переноситься, не будет ли сильных побочек. Самим назначать ничего нельзя вообще.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-22 01:06:02 Заголовок: Приступы
Eлена55

Зарегистрирован: 22.08.2014
Сообщений: 3 ( просмотреть )
Спасибо и здоровья вам и вашим деткам

—————————————————————————
Елена55
Ответить | Цитировать