Почему?

RSS RSS
Добавлено: 2011-12-15 15:18:52   Заголовок: Почему?
Андрей

Зарегистрирован: 23.11.2011
Сообщений: 128 ( просмотреть )
Почему не обновляется подпункт "Исследования" в меню "Синдром Ретта". На Американском сайте намного больше информации, а у нас все исследования завершились в 2008 году??? Да, меня например мало интересует критерии и диагностика синдрома Ретта, а больше интересует, что делается не для упрощения диагностики, а в продвижении разработки лекарственных препаратов как от самого синдрома, так и от сопутствующих болезней. (Думаю большинство родителей с моим мнением согласятся).

—————————————————————————
Андрей
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2011-12-15 19:43:36 Заголовок: "не все так просто как кажется" и "никто никому ничего не должен"
Olga Timutsa

Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 291 ( просмотреть )
Друзья, к сожалению, у нас в России исследования синдрома Ретта на том уровне, на каком ведутся в Америке, не проходят вообще, и, никогда не проходили. Отдельные исследования - труды конкретных ученых, а не институтов. Родительские организации в США ежегодно собирают более 5 млн.долл. на эти исследования, финансируя проекты исследований тех ученых, кто ближе всего к открытиям. Заметьте, именно родители финансируют эти исследования!!! Всего таких групп ученых по всему миру - 5, и ни в одну не входят российские ученые. Поэтому мы и дали вам "полезные ссылки", чтобы вы могли недостоющую информацию читать на других сайтах. Если у Вас будут предложения как изменить ситуацию у нас в России, думаю, все подключатся к обсуждению. А пока, наша российская теннисистка - Вера Звонарева - перечислила на счет Ассоциации часть своих призовых 2011 года, которых может хватить во-1, на процедуру диагностики самых маленьких девочек (в настоящее время идут переговоры по технологии осуществления этого проекта с весны 2012 г.), во-2, на направление российского молодого ученого в лабораторию медшколы университета Сан-Диего, которую возглавляет Павел Беличенко, для ознакомления с методами лечения и исследования синдрома Ретта в США. Часть привлеченных нами средств от благотворительных акций едва покрыла расходы, связанные с проведением конференции. Сейчас мы как бы заново собираем деньги на нашу дальнейшую работу. Планов много, все хотим реализовать. И реализуем, если сможем объединить усилия. да
И вот еще! Нам на почту 1 раз в 2 недели коллеги из США присылают свои новости (вероятно те, о которых Вы пишите). Больше половина из них - не понятны, поскольку являются сугубо медицинскими. Если найдется доброволец, который бесплатно сможет переводить эти тексты, мы будем публиковать их на нашем сайте.
И самое последнее. Главные новости о способах лечения и, возможно, лекарствах, ждите летом, после того, как в июле пройдет Международный конгресс по синдрому Ретта в Новом Орлеане, США.

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2011-12-16 11:08:34
Андрей

Зарегистрирован: 23.11.2011
Сообщений: 128 ( просмотреть )
Спасибо за ответ. Будем ждать лета.

—————————————————————————
Андрей
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2011-12-22 23:35:56 Заголовок: исследования в США
Olga Timutsa

Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 291 ( просмотреть )
Как я уже писала, мне регулярно присылают подборку новостей из США, Ресурсного центра по исследованию синдрома Ретта. Если среди родителей (или ваших друзей) есть профессиональные переводчики, просим помочь с переводом! Вот последние новости:

Rett Syndrome: The only way to defeat it is to outsmart it.
http://www.rsrt.org/about-rsrt/

Issue No. 29 -- December 22, 2011

RSRT Announces Latest Award Bringing 2011 Research Commitments to $3.6 million

Jeannie Lee is the newest recipient of RSRT funding. She was awarded $300,000 to pursue a state-of-the- art screen to uncover compounds that can reactivate the silent MECP2 gene on the inactive X chromosome. Simply put, successful activation of the gene could mean a cure for Rett Syndrome.

Strong proof of concept for this screening approach comes to us via an online publication this week in the high-profile journal, Nature. The scientists, from the University of North Carolina, were able to show that a class of drugs currently in use for cancer were able to reactivate the silenced UBE3A gene in Angelmans Syndrome. RSRT recently provided funds to this same group of researchers from UNC to pursue a similar screen for Rett Syndrome.

The bottom line take-home message is that the strategy of reactivating the silent MECP2 gene, thought by some to be too ambitious, looks now to be entirely feasible. We invite you to read a blog interview with Jeannie Lee and learn about her project and the cutting-edge tools at her disposal as she takes on the X factor approach to curing Rett Syndrome.

Through the efforts of our trustees, our families who have spearheaded events big and small, and our alliances with Rett organizations both nationally and internationally, we have committed $3.6 million in 2011 to the scientists listed below. This represents the largest commitment in any given year by a Rett Syndrome non-profit. We are humbled and grateful for your support and we look forward to 2012 with great anticipation.

2011 Commitments Totaling $3.6 million
MECP2 Consortium (Adrian Bird, Michael Greenberg, Gail Mandel)
Huda Zoghbi
Jonathan Kipnis
Monica Justice
Jeannie Lee
Jeffrey Macklis
Ben Philpot and Bryan Roth
Mark Bear
John Bissonnette
Tri-State Rett Syndrome Center at Montefiore
[read more about our projects online]

I'd like to make a year-end contribution to your research efforts.

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2011-12-23 10:18:32 Заголовок: Вот перевод последние новостей
Ирина Садыкова

Зарегистрирован: 25.11.2011
Сообщений: 31 ( просмотреть )
Здраствуйте Ольга!

Я сделала перевод в онлайн переводчике, вот что получилась:
Синдром Ретта: единственный способ победить его, чтобы перехитрить его.
http://www.rsrt.org/about-rsrt/

Выпуск № 29 - 22 декабря 2011

RSRT объявляет Последние премии Приведение 2011 Обязательства исследований в $ 3,6 млн.

Дженни Ли новейших получателем финансирования RSRT. Она получила $ 300000, чтобы продолжить состоянии современного экрана, чтобы выявить соединения, которые могут активировать ген молчание MECP2 на неактивной Х-хромосоме. Проще говоря, успешной активации генов может означать, лекарство от синдрома Ретта.

Сильное доказательство концепции для этого скрининга подход приходит к нам через интернет-издания на этой неделе в громких журнала Природа. Ученые из Университета Северной Каролины, смогли показать, что класс препаратов в настоящее время используются для рака смогли реактивировать замолчать UBE3A гена синдрома Angelmans. RSRT недавно выделила средства для этой же группе исследователей из UNC проводить подобный экран для синдрома Ретта.

Суть забирать домой сообщение о том, что стратегия возобновления молчание генов MECP2, как думают некоторые, слишком амбициозны, выглядит сейчас, чтобы быть вполне осуществимо. Мы приглашаем вас прочитать блог интервью с Дженни Ли и узнать о своем проекте и самые современные средства в ее распоряжении, как она берет на подходе X фактором для лечения синдрома Ретта.

Благодаря усилиям наших попечителей, наши семьи, которые стали инициаторами событий больших и малых, и наши альянсы с организациями Ретта на национальном и международном уровне, мы выделили $ 3,6 млн. в 2011 году, чтобы ученые, перечисленных ниже. Это самое большое обязательство в той или иной год Синдром Ретта некоммерческие. Мы смирились и благодарны за вашу поддержку и мы с нетерпением ждем 2012 года с большим нетерпением.

2011 Обязательства на общую сумму $ 3,6 млн.
MECP2 консорциума (Adrian Bird, Майкл Гринберг, Гейл Мандель)
Худа Zoghbi
Джонатан Кипнис
Моника юстиции
Дженни Ли
Джеффри Macklis
Бен Филпот и Bryan Roth
Марк Медведь
Джон Bissonnette
Tri-State Ретта синдром Центра Монтефиоре
[Узнать больше о нашем интернет-проекты]

Я хотел бы, чтобы к концу года вклад в ваши усилия исследования.

—————————————————————————
Ирма
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2011-12-23 22:29:53 Заголовок: профперевод
Olga Timutsa

Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 291 ( просмотреть )
Спасибо за помощь! если кто-то все-таки может обеспечить профперевод - будем рады, т.к. текст в электронном переводчике очень часто меняет смысл.

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2012-01-12 02:59:38 Заголовок: Вот что получилось у меня:
Аделина

Зарегистрирован: 30.11.2011
Сообщений: 67 ( просмотреть )
Синдром Rett: единственный способ победить это состоит в том, чтобы перехитрить это.
http:// www.rsrt.org/about-rsrt/

Выпуск. 29 - 22 декабря 2011

RSRT Объявляет о Последней Премии, отданной в 2011 году для исследования на $3,6 миллиона

Джинни Ли - в первые получила финансирования RSRT. Она была награждена 300 000$, чтобы искать способ(технологию) сортировать(отбирать,проверять), чтобы раскрыть составы, которые могут реактивировать тихий ген MECP2 на неактивной X хромосоме. Проще говоря, успешная активация гена могла бы означать лечение для Синдрома Rett.

Главное доказательство концепции для этого метода сортирования (отбора)будет публиковаться онлайн на этой неделе в высококлассном журнале "Nature". Ученые, из Университета Северной Каролины, смогли показать, что класс наркотиков, использующихся в настоящее время для рака, смог реактивировать до этого не реагирующий ни на что ген UBE3A в Синдроме Angelmans. RSRT последнее время предоставляет денежные средства той же самой группе исследователей из UNC для поиска аналогичного метода для Синдрома Rett.

Практический результат показал - то, что стратегия оживления тихого гена MECP2, о которой думали некоторые, что она через чур амбициозна, теперь же полностью осуществима. Мы приглашаем Вас читать в блоге интервью с Джинни Ли и узнавать о ее проекте и ультрасовременных инструментах в ее распоряжении, поскольку она берется факторизировать метод лечения Синдрома Rett.

Благодаря усилиям наших доверенных лиц, наши семьи, которые возглавили мероприятия(события), большие и небольшие, и наши союзы с Rett-организациями в масштабе страны и на международном уровне, мы передали $3,6 миллиона в 2011 году упомянутым ниже ученым. Это представляет собой серьёзное обязательство когда либо данное некоммерческой организацией СР. Мы благодарны за Вашу поддержку, и с нетерпением будем ждать 2012 года.

2011 год. Подытоженный результат: $3,6 миллиона
Консорциум MECP2 (Адриан Бирд, Майкл Гринберг, Гэйл Мандель)
Huda Zoghbi
Джонатан Кипнис
Моника Джастис
Джинни Ли
Джеффри Макклис
Бен Филпот и Брайан Рот
Марк Бир
Джон Биссоннетт
Центр Синдрома государства тримарана Ретт в Montefiore
[читайте больше о наших проектах онлайн]

Я хотел бы сделать вклад на конец года в Ваши научно-исследовательские работы.

—————————————————————————
Аделина
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2013-03-24 15:45:43
Сергей и Ольга Баган

Зарегистрирован: 17.10.2012
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Смысл статьи понятен. Впервые в 2011 Дженни Ли получила грант на исследование стратегии реактивации "тихого гена" меср2.
Что самое интересное, уже выяснили, например, что лекарство, облегчающее боль при раковом метастазировании, запускает в работу ген UBE3A (синдроме Ангельмана), который ранее не могли оживить.
(К слову сказать, синдром Ангельмана - это когда дети улыбаются всегда, очень и очень схож с С.Р. - почитайте в интернете, почти такие же расстройства и проблемы ЦНС).
Соответственно, Дженни Ли на основе последних данных будет подбирать химическое вещество, которое запустит в работу ген меср2, нежелание и лень которого приводит к синдрому, называемому Ретта.
Всего американские семьи собрали в 2011 году 3,6 милл. долляров, т.е. примерно 120 миллионов рублей (!!!) группе ученых, занимающихся С.Р.

Друзья, по официальной медицине, к тому же собрав неплохие средства на исследования - надежда только на Дженни Ли. Фактически этот новый подход смелой ученой и Божьего провидения смогут помочь нашим девчонкам!

Помоги Бог Дженни!

—————————————————————————
Сергей и Ольга Баган
Ответить | Цитировать