Форум взаимопомощи

RSS RSS
Добавлено: 2013-04-30 08:47:11   Заголовок: Форум взаимопомощи
Olga Timutsa
Olga Timutsa
Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 291 ( просмотреть )
Дорогие родители! Наш форум создан в качестве виртуальной площадки взаимопомощи, где родители могут поделиться своими мнениями, чувствами, опытом, знаниями. Это также возможность задать вопросы врачам-практикам и ученым, другим специалистам- юристам, педагогам и психологам, например. Мы по-возможности, осуществляем эту связь и публикуем ответы, а те, кто не готов к общению он-лайн, отвечаем в личной почте. 

Убедительная просьба: не делать форум площадкой для продвижения собственных убеждений и взглядов. Для этого   создавайте свои сайты и форумы. 

Наш главный принцип - НЕ НАВРЕДИ! Поэтому вся официальная информация на сайте- предоставлена компетентными и зарегестрированными организациями (как в России, так и во всем мире). Мы можем быть не согласны с ней, или мы можем быть не довольны существующим положением вещей, в этом случае мы предпринимаем действия теми методами, которые считаем возможными. Чаще- это диалог, запрос, переговоры, в том числе и со СМИ, и с властью. 

От имени руководства Ассоциации уточняю, что мы не несем ответственность за высказывания и советы родителей и можем быть не согласны с той или иной точкой зрения, высказанной в форуме. 

Мы призываем всех родителей детей с синдромом Ретта обращаться к профессиональным специалистам, консультироваться у сертифицированных врачей и в известных клиниках. Помните, что синдром Ретта- редкое заболевание, этим объясняется расстерянность врачей и других специалистов при встрече с вами, совсем не обязательно, что они должны знать о нем, и уж тем более, если это не Москва, не Санкт-Петербург, не Казань. Такая ситуация не только в России. 

Если у вас есть конструктивные предложения - всегда рады сотрудничеству!

Всех с наступающими праздниками! С уважением, Ольга Тимуца.
 ссылка на сюжет "Код Ретта" телеканала Подмосковье  в социальной сети ВКОНТАКТЕ http://vk.com/videos-8460459?section=album_39905335&z=video-8460459_164877947%2Fclub8460459

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2013-05-09 21:51:27 Заголовок: Взаимопомощь...
Сергей и Ольга Баган

Зарегистрирован: 17.10.2012
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Ольга спасибо, но все-таки лучше можно было бы мне позвонить.. . Я ведь оставлял Вам свой телефон.

Форум взаимопомощи в чем? По применению ненужных и опасных нейролептиков?
Вы лично верите только одному спешиалисту? Их ведь много в разных направлениях. Кто Вас убедил в генетической природе болезни?

—————————————————————————
Сергей и Ольга Баган
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2014-02-07 10:42:23
Olga Timutsa

Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 291 ( просмотреть )
Мы говорим о том, что знаем. Со многим не соглашались и не соглашаемся. Верим тем, кому верим. И делимся всем, о чём узнали со всеми. Бывает, что с нами не соглашаются. Вполне допустимо. Поэтому стараемся искать информацию всюду, где это возможно. Теперь по сути вашего вопроса. Чтобы собрать исчерпывающую информацию, мы должны все этим заниматься и делиться ей на форуме, о котором знают. В генетической природе болезни нас убедили исследователи с мировыми именами в науке. Я вам звонила, вы не взяли трубку. Ответила не сразу - были проблемы личного характера, я -живой человек. Спасибо за высказанное мнение, думаю оно не последнее.

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать