Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

один день рождения на двоих: Кате уже 22, мне снова 18...
Брат: я всегда тебя буду держать за руку
когда модная, но не в духе
в парке на прогулке, Кате 21

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Съезд родителей детей-инвалидов

Добавлено: 2015-10-07 19:57:40   Заголовок: Съезд родителей детей-инвалидов
Анастасия Иванцык
Анастасия Иванцык
Зарегистрирован: 04.02.2015
Сообщений: 3 ( просмотреть )
5 октября в Москве прошел 1й Съезд родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства, организованный МГАРДИ. В мероприятии приняли участие представители департаментов г. Москвы, уполномоченный по правам человека, члены общественной палаты, депутаты ГД и учредители фондов.

Прежде всего, хочу отметить открытость присутствующих чиновников и готовность обсуждать назревшие проблемы. 

Я была на секции "Доступная среда". Программа "Доступная среда" в Москве продлена до 2020 года! Обсуждался вопрос предоставления социального жилья семьям с инвалидом. Мама делилась своим опытом и проблемами, с которыми столкнулась. Проблем там, конечно много.

Важный вопрос: обеспечение инвалидов ТСР в Москве. Присутствовала руководитель РЦ Полякова Татьяна Михайловна. Очень подробно ответила на вопросы и оставила номер своего [url="#"]мобильного[/url] для связи. Если кому-нибудь потребуется, обращайтесь. Очень отзывчивая женщина!
 
Обсудили проблемы отсутствия парковочных мест у медицинских учреждений и проблемы пользования платными парковками. Запомнила приведенные цифры: общее количество платных парковок в Москве 45 000, а количество выданных разрешений для бесплатной парковки инвалидов около 47 000. И это при том, что для инвалидов отводится 10% мест.

Основная идея, которая прозвучала, примерно такова:"Дорогие родители, инициатива самого чиновника редко поддерживается в правительстве, создавайте инициативные группы, общественные организации, вместе вы-сила."

После обсуждения была разработана резолюция...Если хотя бы 10% ее содержания реализуется, будет замечательно.
Надеюсь, информация будет полезной.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-10-08 16:35:45 Заголовок: съезд
Olga Timutsa

Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 291 ( просмотреть )
Спасибо, Анастасия! Предпоследний абзац очень важен. Никто не будет бороться за права ребенка, только родитель ребенка. Можно годами рассуждать о том, что почему нам государство не предоставляет то или это, почему я должен доказывать и т.п. Не должны, но помочь ребенку могут только родители, объединившись вместе и двигающихся в одном направлении со специалистами, привлекающие к диалогу власти, ищущие представителей бизнеса, способных помочь осуществить потребности вашего ребенка.

Простой пример. Мы уже много лет занимаемся информированием нашего общества о синдроме Ретта. Проводим семинары и конференции, переводим статьи, организуем встречи, оплачиваем анализы,способствуем исследованиям... Но до сих пор на местах врачам рекомендуют не ставить диагноз синдром Ретта, убеждая, что диагноз ДЦП, например, позволит выдать по ИПР коляску (будто при СР коляска не положена - полное заблуждение), или аутизм, что для детей с аутизмом создают школьные классы, а с СР в школу не попасть, и т.п.

Все это происходит еще и с нашего молчаливого согласия. Мы не добиваемся для наших детей сначала диагноза, а потом не требуем проведения исследований СР, мы не содействуем поиску лекарства (пусть где-нибудь в Америке ищут) и т.п. НЕТ ДЕТЕЙ С СР - НЕТ ПРОБЛЕМ!!!

Вопросы наших детей никогда не сдвинуться в решении с места, пока мы все не будем говорить об этом. А сейчас пока говорят - не больше 10 родителей. Кто будет в Москве слушать кучку недовольных родителей детей с синдромом Ретта? Права Анастасия - только вместе мы сила!!!

когда вас зовут на мероприятия - пожалуйста, приходите, это в интересах ваших детей.

Когда к вам обращаются с просьбой - напишите, что не так и чего не хватает - не отмалчивайтесь, пожалуйста, напишите. Нам нужны реальные истории и мы, когда выступаем от лица Ретт- сообщества, должны опираться на эти реальные истории.

Сейчас идет МЕСЯЦ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О СИНДРОМЕ РЕТТА. Расскажите свои истории, напишите о людях, кто вам помогает, напишите, чего вы добиваетесь для ваших детей.

У нас на сайте зарегистрированы 166 семей. По данным минздрава людей с СР около 360. Нет никаких точных данных. И, согласно мировой статистике, таких детей, конечно гораздо больше! Как минимум их должно быть 3000 человек.

Я не хочу сказать, что только в России все так плохо. Все страны проходили путь от полной изоляции людей с редкими заболеваниями, до полной инклюзии. Нам придется пройти этот путь, мы уже идем. У нас нет другого выбора. ради наших детей.

rettsyndrome@mail.ru Я лично жду ваши письма, мне нужна ваша помощь, чтобы двигаться дальше и решать проблемы наших девочек.

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-10-09 07:35:12
Анютка

Зарегистрирован: 22.03.2014
Сообщений: 75 ( просмотреть )
"до сих пор на местах врачам рекомендуют не ставить диагноз синдром Ретта, убеждая, что диагноз ДЦП, например, позволит выдать по ИПР коляску (будто при СР коляска не положена - полное заблуждение), или аутизм, что для детей с аутизмом создают школьные классы, а с СР в школу не попасть, и т.п."

Ольга, полностью с Вами согласна. Сама столкнулась с такой проблемой - постановки диагноза с.Ретта на комиссии по инвалидности. Я добивалась справки до 18 лет, т.к. ходить каждые 2 года, это мучение. Мне выдали в итоге справку по инвалидности, но с диагнозом умственная отсталось и предупредили, что при смене диагноза на другой с 2015г. нам отменят ортопедическую обувь и корсет, объясняя это тем, что ортопедическая обувь и корсет не лечат данное заболевание, несмотря на заключение и рекомендации ортопеда. Продолжать настаивать на том, чтобы прописали диагноз с.Ретта я не стала,т.к. нам бы инвалидность дали только на год или на 2.
Полностью поддерживаю тему об осведомленности о с.Ретта в-первую очередь, врачей и чиновников, которые в большинстве случаев не помогают, а создаю кучу проблем с постановкой данного диагноза, получение справки по инвалидности и реабилитации.
Сама я очень много прилагаю усилий для реабилитации моей дочери, сама нахожу педагогов, иппотерапию, дельфинотерапию, бассейн. Большое спасибо заведующим и воспитателям дет.садов, куда я вожу своего ребенка на занятия. Они сами интересуются литературой по с.Ретта, изучают, составляют программы занятий для моей дочери. А так же нам помогал спонсор - депутат Самарской Государственной Думы Дуцев В.И.- 2 года подряд в оплате перелета для всей нашей семьи к месту прохождения дельфинотерапии (в Крым), т.к. билеты на самолет были очень дорогими.

—————————————————————————
Аня
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-10-09 09:42:02
АнастасияАнюта

Зарегистрирован: 18.03.2013
Сообщений: 34 ( просмотреть )
Мы буквально на днях забрали нашу новую ИПР. Конечно, МСЭ нас изрядно погоняла, но ничего, что было в прошлой ИПР не лишила. Обувь оставили и добавили к списку ТСР нужные нам аппараты на всю ногу и сан.стул и даже кор.д/сад. Я к тому, что все-таки МСЭ должна оценивать состояние ребенка на данный момент, изменения за прошедший период и прогнозируемые результаты. К сожалению, зачастую, МСЭ привязываются к диагнозу, а не к состоянию, поэтому родителям выгодно не афишировать настоящий диагноз. Я основательно подготовилась к встрече с МСЭ, думала будет "битва", но, к моему изумлению и диагноз переписали (нашли мутацию, есть офиц.бумага) и оценивали только навыки и умения ребенка. Так что, наша встреча прошла почти в дружественной атмосфере.

—————————————————————————
Анютинамама
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-10-10 09:53:49 Заголовок: Осведомленность о с.Ретта
МамаЛеры

Зарегистрирован: 12.07.2013
Сообщений: 80 ( просмотреть )
Ольга, вы правы! Нужно всем высказываться! К сожалению, присутствовать на встречах я не имею возможности, во всяком случае в настоящее время. Девочки разные, у нас форма болезни очень не простая. 3 недели прошло после реанимации. Мы ещё в больнице. Диагноз синдром Ретта нам не ставят нигде, только Воинова В.Ю. сказала, что у нас оно. Так как мутаций в гене нет. Но есть делеция, которая затрагивает 26 генов, один из которых МЕСР2. И ставят нам так же ДЦП и раннюю эпилептическую энцефалопатию, связанную с делецией Х-хромосомы. В районной поликлинике меня уверяют, что должны быть именно моющие движения рук, а у моей дочки они другие. Живём мы в Москве в ЮВАО, ещё могу сказать, что ортопед НЦЗД вообще оказалось, что не знает такого диагноза, когда я просила рекомендации с связи с тем, что ребёнок может потерять навыки передвижения.
Помогают морально и информационно нашей семье родители с нашего форума, нашей ассоциации. А так же близкие друзья, которые тоже готовы распространять информацию о нашей болезни.

—————————————————————————
Марина
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-10-10 09:59:10 Заголовок: Осведомленность
МамаЛеры

Зарегистрирован: 12.07.2013
Сообщений: 80 ( просмотреть )
Ещё хочу добавить, что столкнулась с пониманием многих проблем и потребностей для дочки генетиками. В т.ч. ортопедическими, дыхательными. Хотелось бы, чтобы и ортопеды и терапевты и кардиологи знали о возможных нарушениях у таких детей.

—————————————————————————
Марина
Ответить | Цитировать