Просьба поддержать письмо на Пусть Говорят!

Добавлено: 2015-06-11 09:42:24   Заголовок: Просьба поддержать письмо на Пусть Говорят!
Сергей и Ольга Баган
Сергей и Ольга Баган
Зарегистрирован: 17.10.2012
Сообщений: 292 ( просмотреть )
Уважаемые специалисты и родители девочек с синдромом Ретта! Мною было написано письмо в редакцию Первого телеканала непосредственно Андрею Малахову в передачу Пусть Говорят! Вот это письмо: javascript:nicTemp(); Убедительная просьба как-то отреагировать в комментариях к этому письму и как можно больше создать этих комментариев!!! От этого зависит, будет интерес к нашей проблеме или нет.
Еще раз ссылка: http://www.pust-govoryat.tv/index.php?newsid=12465
С уважением, Сергей Баган.

—————————————————————————
Сергей и Ольга Баган
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-06-11 14:06:37 Заголовок: оставила комментарий
Дарья

Зарегистрирован: 15.07.2012
Сообщений: 33 ( просмотреть )
Сергей, какой вы молодец!!!! оставила свой комментарий. Надеюсь, все получится.

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-06-11 15:27:23 Заголовок: поддерживаем
olga

Зарегистрирован: 11.12.2011
Сообщений: 35 ( просмотреть )
Поддерживаем

—————————————————————————
olga
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-06-11 18:27:24 Заголовок: поддерживаем
Елена 99

Зарегистрирован: 21.01.2015
Сообщений: 1 ( просмотреть )
Мы тоже присоединились улыбка

Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-06-22 03:28:12 Заголовок: Пусть говорят
Валентина

Зарегистрирован: 20.05.2014
Сообщений: 19 ( просмотреть )
Дочка Катя,синдром ретта,определена стандартная миссенс-мутация в 4 экзоне гена МеСР2:с397С>Т,р.R133C (метод исследования секвенирование кодирующей последовательности гена МеСР2).Мы живем в Москве в 1.7 начали понимать что с Катей что-то происходит(педиатры, неврологи, психологи никто не мог понять причину определить болезнь) Почти в два годика мы попали в Морозовскую больницу,в больнице объяснила что пошел откат в обратную сторону,потом появилось кусание своих рук. Дальше генетик,анализы синдром Ретта.Надо привлечь общественность,Сергей вы молодец,мы с вами!!!

—————————————————————————
Сахненко Екатерина Сергеевна
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-06-22 05:32:15 Заголовок: Пусть говорят
Анютка

Зарегистрирован: 22.03.2014
Сообщений: 75 ( просмотреть )
Сергей, большое спасибо Вам за вашу инициативу, за письмо. Поддерживаем Вас. Будет отлично, если получится организовать передачу на эту тему. Хочется, чтобы как можно больше людей узнали об этом заболевании, особенно врачи.

—————————————————————————
Аня
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-06-22 06:44:40 Заголовок: Сергею
kirill

Зарегистрирован: 27.07.2014
Сообщений: 41 ( просмотреть )
Тоже отметились.

—————————————————————————
Папа Лисенка
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-11-04 09:44:17
Марина Король

Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщений: 1 ( просмотреть )
Сергей,Вы большой молодец) Поддержала Ваше письмо. Нашей дочке 6 лет,у нас тоже синдром Ретта. Готовы участвовать в передаче,если это необходимо. Проживаем в Мурманске.Справляемся сами как можем.Врачи наши не компетентны.Просто необходимо чтобы о нас знали)))

—————————————————————————
Марина Король
Ответить | Цитировать
Добавлено: 2015-12-17 19:53:48
Дарья1812

Зарегистрирован: 30.11.2015
Сообщений: 1 ( просмотреть )
почему закрыли обращение???

—————————————————————————
синдром Ретта
Ответить | Цитировать