рабочая встреча Европейской ассоциации СР

Добавлено: 2014-11-19 11:26:08   Заголовок: рабочая встреча Европейской ассоциации СР
Olga Timutsa
Olga Timutsa
Зарегистрирован: 26.10.2011
Сообщений: 291 ( просмотреть )
15 ноября в Вене состоялась встреча представителей национальных Ретт-ассоциаций Европы при участии представителя из США.Среди прочих организационных вопросов, участникам презентовали материал о Европейских клиниках, и клиниках Северной Америки, где диагностируют и реабилитируют детей с синдромом Ретта, познакомили с Tobii-устройством, которое применяется для коммуникации с детьми с СР.Были представлены следующие клиники:- Rett clinics in Austria. - Rett clinics in UK.- Rett clinics in Denmark.- Rett clinics in Italy - Rett clinics in Catalonia - Rett clinics in Germany - Rett clinics in France (project and clinical trials) - Rett clinics in Sweden - Frambu Resource Centre for Rare Disorders in Norway - Rett clinics in Northern America Отмечу сразу, что название "Ретт-клиники" весьма условное, имеется в виду, что это клиники и центры, которые знакомы с пациентами с СР, но не являются специализированными только по синдрому Ретта. Также важно подчеркнуть, что клиники и центры национальные, то есть, работают преимущественно на собственный контингент - жителей своей страны. Был представлен обзор, а не реклама каких-то конкретных учреждений. Например, в Вене, Австрия, хорошо с проблемами детей с СР знакомы в клинике медицинского университета, которая является базой неврологического педиатрическогго департамента центрального госпиталя. С 2004 года там побывало 55 пациентов. В пяти клиниках Великобритании (в Лондоне, Манчестере, Кардифе, Нотингеме и Кенте) за последний год наблюдалось 65 пациентов с РС, из них 56 в возрасте старше 18 лет, а 9 пациентов - после 25 лет. В Дании 107 детей с СР, есть люди с СР, старше 50 лет. В Германии в год через клинику проходит 60-70 девушек с СР, из них 2/5 - взрослые после 18 лет. В Швеции 70 человек с СР в год наблюдаются в специализированном центре, в стране всего порядка 300 девочек и взрослых с СР. В США клиники начали развиваться с 2004 года, всего официально зарегистрированных детей и взрослых с синдромом Ретта около 4000 человек.Романа Малцер из австрийской Ассоциации СР, мама Изабеллы, 11 лет рассказала о Tobii-устройстве и программе, которая позволяет развивать коммуникативные навыки девочкам с СР. С 2010 г. Романа работает на LIFEtool - некоммерческая организация, которая предлагает рекомендации по коммуникации и обучению девочек с СР. Романа представила свои идеи по использованию EyeTracking и iPad. Вы можете познакомиться с ее работой и успехами ее дочери, посетив ее блог www.isabella-online.blogspot.co.atСлайды презентаций в ближайшее время опубликуем в новостях.

—————————————————————————
Ольга Тимуца
Ответить | Цитировать