Семьи

Екатерина

Возраст: 14 лет

Место проживания: Брянск

Родители: Татьяна ,Андрей

Изменено Tanya32 12-01-2017
(Посмотреть анкету пользователя)

О семье: Мы-обычная российская семья,в которой растут 2 замечательные дочурки : Варюшка  -4 годика и Катюшка -наш  9- летний особый ребенок с синдромом Ретта. Хотим рассказать немножко о нас и нашей Кате.

Катя родилась вроде бы здоровым ребенком, весом 3 кг 300 г, по шкале Апгар 8-9 баллов .До года все было нормально ,развивалась как и все обычные дети ,медицинская карта «пестрила» здоровыми терминами, поэтому ничего , в принципе ,не вызывало беспокойства ,кроме как одной вещи -при ходьбе она падала навзничь ,а все остальное было в норме :переворачивалась ,сидела,  были первые шаги ,первые слова.

И вот  в год и 3 месяца ,как гром посреди ясного неба,
у нас резко началось сходящееся косоглазие ,нарушение походки ,пальцы во рту.Сначала по глазкам обратились к окулисту ,нас направили к неврологу ,где и были выявлены некоторые начинающиеся  нарушения развития.

Полугодовое лечение в виде приема таблеток ,массажа ,уколов ,вывели Катю в какое -то равновесие ,но затем начались :и потеря целенаправленных движений рук ,и потеря речи ,сосание пальцев ,ухудшение походки ,беспричинные истерики, потом приступы. Она куда- то
от нас «уходила».Вывели ее из такого состояния стишками и песенками ,на которые она стала обращать внимание ,после регресса начала немного «бегать».
 
Дни «бежали»,проявлялись новые непонятные ухудшения, и что происходит с ребенком- не могли понять ,мы дома называли ее «феноменом».Ходили по врачам ,сдали кучу анализов .Нам ставили различные диагнозы от гидроцефалии до гипотиреоза ,но врачи считали ,что ни один из этих диагнозов ,не мог дать такой откат в развитии- они разводили руками .Они недоумевали ,почему  у ранее
нормально развивающегося ребенка произошел такой сдвиг, например прочему при нормальных показаниях МРТ головного мозга, она падает навзничь?!….
 
Пока мы не обратились самостоятельно к генетику нашего Диагностического Центра, и тот направил нас в
НИИ Педиатрии и детской хирургии ,где сначала только по виду Войнова В.Ю.раскрыла наш «феномен»-синдром Ретта. После сдачи необходимых анализов он был подтвержден.
 
Сначала еще не было осознания того ,с чем мы имеем дело ,мы и не догадывались о том, что наша жизнь круто изменится ,позже- охватил ужас от того, что это за болезнь и какие проблемы возникают в процессе ее проявления.Море слез ,упреков,раздумий,пока не смогли смириться.

Позже ,со временем,успокоившись и взглянув на своего ребенка совершенно иными глазами , уже зная причины наших расстройств ,мы взяли себя в руки и решили не сдаваться .Основной мыслью было то-что это наш ребенок,мы должны жить с этим,и вложить в дочку всю нашу любовь и все силы,чтобы ей было хорошо, и она была счастлива.Мы учились жить !

Благодаря советам московских врачей,интернету,общению с родителями девочек с синдромом Ретта ,мы много узнали об этой болезни,как с ней жить и как воспринимать такого ребенка, как общаться .И мы поняли,что мы не одни!!!!

Хотя,конечно, хотелось бы ,чтобы врачи уделяли больше внимания нашему заболеванию и направляли деток с похожими
симптомами к специалистам для установления диагноза –это очень важно,т.к.многие врачи  не знакомы и  не сталкивались с этим.
Это касается и реабилитации,обучения наших девочек,что немаловажно и жизненно необходимо для них.

Сейчас нашей Кате 9 лет.Она-прекрасный добрый,открытый человечек,который радуется хорошему,и огорчается от плохого ,она все понимает ,любит свою жизнь, любит нас, придает нам сил своей улыбкой и периодами,когда у нее ничего не болит(нет судорог,истерик и прочего),что к сожалению,не так уж часто и бывает. Но она  всегда смотрит на нас большими светлыми  и добрыми глазами.Любит свою сестренку ,которая в свои 4 года уже прекрасно понимает, что Катя не такая, как все и пытается нам помогать и воспринимать Катю такой,какая она есть.

И мы всей душой, всем сердцем любим нашу Катюшку!!!

Vip проститутки Томск Алина