Семьи

Василиса

Возраст: 13 лет

Место проживания: Екатеринбург

Родители: Светлана и Матвей

Изменено Светлана 06-01-2017
(Посмотреть анкету пользователя)

О семье: Наша история:Василиса - мой второй ребенок. Беременность протекала хорошо, мы с мужем ездили в Питер смотреть на красоту, отдыхали на природе, отлично отметили нашу свадьбу. Я считала себя опытной мамой, ведь уже подрос старший сын, и была спокойна и уверена в себе. Когда Василиса появилась на свет, врач отметила сниженный тонус и слабые рефлексы, но мы думали, что это следствие гипоксии при родах. До 3 месяцев Василиса развивалась нормально, была просто чудом - спокойная веселая девочка, на вид здоровее некуда. А вот затем началось отставание, тонус никак не приходил в норму, мы лечились в стационаре, и к шести месяцам она стала переворачиваться. А потом наступил первый регресс... Это был шок - ребенок лежал, как новорожденный, даже голову держать не мог. Снова лечение, мы обошли всех врачей и шарлатанов, некоторые движения восстановились, но Василиса так и не научилась ползать, сидеть и ходить, к тому же перестала брать предметы в ручки. В 1,5 года после курсов ноотропов начались судороги и был поставлен диагноз "эпилепсия". Мы продолжали искать причину такого состояния, даже ездили в Германию, но там у нас ничего не нашли. Только в 4 года Василису случайно увидела врач из НИИ педиатрии г. Москвы и посоветовала сдать анализ на синдром Ретта. После консультации у Воиновой В.Ю. диагноз был поставлен. Честно говоря, мне стало даже легче, потому что до этого у нас подозревали намного худшие заболевания. Другое дело, что появилась некоторая безысходность - ведь я глубине души надеялась, что все лечится...Жизнь, разумеется, поменялась. Вначале я старалась  полностью расписать день свой и ребенка, чтобы ни одна минута не проходила даром - сплошная реабилитация. Но потом это нам вышло боком, случился эпистатус и пришлось так строить день, чтобы ребенок не переутомлялся. Принятие ситуации тоже произошло не сразу, но со временем я поняла, что можно либо посвятить свою жизнь ребенку, либо попытаться встроить его в свою жизнь. Сейчас кроме ухода за Василисой я стараюсь подрабатывать, уделять время общению с семьей и друзьями и не забывать об отдыхе. Так как привить простейшие навыки ребенку нам не удается, любое дело или поездку мы строим таким образом, чтобы это было удобно и нам, и Василисе - тогда появляется ощущение, что мы живем полной, нормальной жизнью.