Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Екатеринбург, подскажите...
2018-09-05 15:01:03, annakar
симптомы и клинические признаки есть и они все явные...
2018-08-09 08:31:56, avkie
известно не много...
2018-08-09 08:29:21, avkie
Прибор Понс....
2018-06-18 11:16:08, Sofiya25122014
Я не врач... но не...
2018-06-10 17:31:41, graff2002@rambler.ru

Семьи

Ангелиша

Возраст: 10 лет

Место проживания: Нижегородская обл, Ковернинский район, Д.Сёмино

Родители: Галина и Михаил

Изменено Галя Курицына 03-10-2018
(Посмотреть анкету пользователя)

О семье: У нашей дочки Ангелиночки ОЧЕНЬ редкое генетическое заболевание СИНДРОМ РЕТТА.
Определена стандартная нонсенс мутация в 4 экзоне гена MECP2 : c763C>T,p.R255X
Главная проблема -ребенок не может себя обслуживать,не разговаривает ,не ловит контакт ,больше находится в аутическом состоянии .С ребенком нужны постоянные занятия.Часто происходят беспричинные смены настроения,очень сильные крики ,резкий плач, сильные истерики.
Но не смотря на это Ангелина умеет сама ходить,бегать,сидеть,кушать.
Очень любит слушать музыку(она успокаивает ее),смотреть мультфильмы,гулять,мыться в бане,а летом очень любит купаться в речке.
Мы очень хотим свозить нашу дочку на дельфинотерапию
У Ангелиночки есть  сестренки Маша 18 лет(от первого брака) и Лиза 10 месяцев