Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Прогулка )
Нам 3 годика ))
Нам 3 годика ))

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Мировой конгресс в США 22-26 июня 2012 г.

Краткий обзор мирового конгресса по синдрому Ретта в Новом Орлеане, США.


Материалы конгресса


Международный Фонд Синдрома Ретта организует и проводит Мировой Конгресс по Синдрому Ретта 1 раз в 4 года. В 2008 г. он проходил в Париже (Франция), в 2004 г. – в Дублине (Ирландия), в 2000 – в Нагане (Япония). В этом году он впервые прошел в Соединенных Штатах.

Эта престижная глобальная встреча, организованная ведущими в мире учеными синдрома Ретта, клиницистами, педагогами, и семейными представителями, состояла из четырех различных встреч в течение четырех дней, 22-26 июня 2012 г.:

  1. Семейное Образование и Конференция по Пониманию.
  2. Клинический Медицинский Образовательный Семинар.
  3. Преклинический Симпозиум. Исследования.
  4. Симпозиум Фундаментального исследования.

Во главе с новаторскими экспертами по синдрому Ретта, все профессионалы, включая исследователей, клиницистов, общались с медицинскими практиками, педагогами, родителями, членами семей и сиделками (помощниками, ассистентами, нянями) обменивались мнениями, опытом, навыками и выстраивали общий курс по изучению синдрома и оказанию помощи семьям.

Проходящая во время конгресса Выставка включала информационный материал, стендовые доклады, коммуникативные пособия и реабилитационное оборудование, книги о синдроме Ретта, лечении, реабилитации, обучении – таких авторов, как М.Лотан (мы начали публикацию переводов этой книги на нашем сайте в мае т.г.), К.Хантер (руководство для родителей по СР, написанное основателем IRSA). В первые дни конгресса был открыт доступ к передвижной генетической лаборатории для экскурссии и проведению лабораторных анализов в качестве практики.

Секционные заседания проходили на темы обучения и реабилитации девочек и девушек с синдромом Ретта, эффективное взаимодействие со специалистами, проблемы школьного обучения и др. Параллельно проходили медицинские секции и для родителей и для врачей. Для родителей поднимались темы: работа мозга при СР, эпилепсия, сколиоз, дыхание, пищеварительная система, диетотерапия, сердце и другие внутренние органы; поведение при СР, анатомические особенности в зависимости от возраста, периоды менструаций и менопауза, оккупационная терапия, максимальная коммуникация, др.

Темы выступлений и обсуждений на секциях для врачей: понимание эпигенетики, MeCP2 протеина; нейробиология и СР; Фундаментальные исследования CР; Поступательные и доклинические исследования СР; Клинический медицинский образовательный семинар для врачей общей практики.

Секция "Организация помощи, ожидания и контроль" работала по дискуссионным подгруппам (7 подгрупп, в которых родителями обсуждались вопросы, связанные с СР и зависящие от возраста ребенка): до 3х лет, от 3-5 лет, от 6-10 лет, 11-18, 19-22, 23-31, от 32+. Отдельно работали секции "Для отцов", "Братья и сестры" и для "Бабушек и дедушек".

В США 200 тыс. людей (в том числе и детей и взрослых), имеющих СР. В России по нашим скромным подсчетам, официальный диагноз СР имеют около 200 девочек и девушек, но понятно, что таких пациентов гораздо больше. Нам надо продолжить объединение усилий, а также создавать свой регистр по заболеванию СР. Спасибо активным родителям, которым не все равно, что происходит с их детьми, именно вы, и, конечно, наши любимые дочери, дают нам силы идти дальше. Встретимся на семинаре в Москве 15 сентября!