Анкетирование родителей: предварительные результаты

«Хорошая школа, социальная поддержка, предоставление персонального помощника…»

Спасибо всем, кто принял участие в анкетировании. И хотя ответили не многие, обработка и анализ анкет требует некоторого времени. Предоставляю Вашему вниманию некоторые результаты и выводы:

1. В большинстве своем, родители хотят для своей семьи и для себя больше свободного времени, которое может появиться, если семье предоставят персонального помощника (ассистента, няню). В свободное время родители (особенно мамы), могли бы заняться или домашними делами, или вернуться в профессию. Одним было бы достаточно 2-3 часа в день, другие хотели бы выйти на полный рабочий день в фирму, организацию, учреждение.

2. Абсолютно все написали о желании, чтобы ребенок учился, причем не дома, как могут сегодня предложить в Медико-психолого-педагогической комиссии, а в школе. Главное, чтобы в школе были специальные педагоги. Для одной семьи – это желание «из области фантастики», для других – результаты упорного труда и переговоров с местными властями.

3. Сложилось ощущение, что родители проживают те же периоды болезни, что и их дети (я это давно знала, а наше анкетирование лишний раз подтвердило). В период регресса, и папа, и мама, также чувствуют себя плохо, паникуют, их душа рвется, они кричат, они испытывают такую же физическую боль, что и ребенок, но на каком-то другом уровне. Поиск врачей, способов лечения, не принятие болезни, надежда, что все это ошибка, занимает жизнь родителей с утра и до вечера, а тем временем ребенок подрастает и «вырастает» из периода регресса. А дальше – выработанный режим, приобретенный опыт, научились терпеть и принимать решения в тех или иных ситуациях. Научились жить заново, совсем не так, как хотели, но оказалось, что так жить тоже можно. И вроде бы все наладилось, но следующий этап – этап стогнации. В этот период, так и не найдя школу, педагога, возможность реализовать интересы ребенка, родители «закрывают» его дома (таких большинство). Это еще раз показывает на то, что в России нет системы реабилитации и образования детей с СР. Дома ребенку безопасно, спокойно и надежно, ровно как и для родителей. Правильно ли это?

4. Некоторые родители отметили, что очень нуждались в психологической поддержке и даже в психологической помощи в разные периоды жизни.

5. Родители маленьких детей отмечали, что очень нуждались в помощи при постановке диагноза – и в материальной и моральной.

6. Нет не только школ, трудно, а порой не возможно, найти специалистов – педагогов. Одна мама так и написала: «Большинство из них «заточены» на работу с детьми с ДЦП или с грубыми генетическими синдромами, об этом синдроме либо не слышали, либо очень смутно, критерий один - не ходит, не говорит, руками не действует - все, полное УМО».

7. Обращает внимание на себя и проблема «быть в обществе», наши дети не общаются со здоровыми сверстниками, если у них нет родных братьев и сестер.

8. Были жалобы на то, что отказывают в санаторно-курортном лечении.

9. Не всех, но где-то треть родителей волнует, как ведутся исследования по синдрому Ретта, а больше половины – когда найдут «волшебную таблетку, которая вылечит наших девочек», один папа на нашем сайте написал: «Меня, например, мало интересуют критерии и диагностика синдрома Ретта, а больше интересует, что делается не для упрощения диагностики, а в продвижении разработки лекарственных препаратов как от самого синдрома, так и от сопутствующих болезней».

10. Системы реабилитации нет почти ни у кого, реабилитация почти у всех – эпизодическая!!! Утрированно, но факт: 1 раз в месяц – бассейн, 1 раз в полгода – иппотерапия и т.п. Только в некоторых крупных городах России (Москва, Санкт-Петербург, Оренбург, Казань…) и только в том случае, если родитель нашел «своего» педагога, «своего врача», «свой центр».

11. Родители сетуют, что никто и нигде не подскажет, не научит - как поступать в той или иной сложной ситуации (например, при приступах эпилепсии).

12. Технические средства реабилитации: добиться сложно, получить почти не возможно.

Мы еще не получили ответ из Минздрава и соцразвития РФ на наше письмо министру и резолюцию конференции (в канцелярии нам подтвердили, что письмо направлено директору Ассоциации 8 декабря, ждем). Но мы уже формируем следующий наш запрос, в котором будут представлены данные нашего опроса. Присоединяйтесь в форуме к обсуждению в разделе «Мероприятия», тема «Анкетный опрос». Спасибо особо активным – Ваше мнение формирует представление о жизни с детьми с СР».