Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Прогулка )
Нам 3 годика ))
Нам 3 годика ))

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Годовой отчет (содержательный) за 2011 год

Прежде чем на сайте появится официальный отчет Ассоциации за 2011 год, который полагается публиковать ежегодно в апреле по приказу Министерства юстиции РФ, хочу поделиться с вами своими мыслями, или, назовем это неформальным содержательным отчетом за первый наш год.

Ассоциация задумывалась очень давно. В 1999 году я впервые посетила конференцию для родителей в Берлине. Конечно, приехав оттуда, воодушевившись, начала создавать контакты с родителями и специалистами. Во многом помогли Горбачевская Н.Л. (мы познакомились в Берлине) и Воинова В.Ю. (диагноз и назначения моей дочери были поставлены ею, в Москве, в НИИ педиатрии и детской хирургии в 1998 году). В Казани работа шла полным ходом, в Москве регистрацией организации занялись активные московские семьи. Но на каждом этапе консультаций в регистрационной палате находилось множество препонов, организацию не хотели регистрировать. В 2001 году идею на время (практически на 10 лет!) оставили в покое. Но работа все равно продолжалась. Наши друзья – семья из Финляндии, Йорма и Лена-Майя Сювяярви - помогали держать связь с Европейским сообществом по синдрому Ретта.

2008 год стал знаковым. В октябре в Париже прошел мировой конгресс по синдрому Ретта. На нем нам удалось познакомиться с проф. Павлом Беличенко, который поддержал нашу робкую идею провести подобную  конференцию в России. Сложно переоценить необходимость подобных встреч и для родителей и для специалистов. Конечно, в своей обычной жизни, я участвовала и была организатором подобных мероприятий (я преподаю в вузе, кандидат наук, а также 10 лет руководила благотворительным фондом в Казани). Но как собрать людей со всей России?! Какие же для этого нужны средства и возможности?! Как привести (как заинтересовать) на конференцию специалистов, которые не понаслышке знают синдром Ретта (а таких у нас – по пальцам одной руки можно пересчитать)? Кто может реально помочь в этом, и, кто захочет помогать? Честно скажу, желающих оказалось не много.

Но следующий главный шаг был сделан в  сентябре 2010 года. В Казани прошел Круглый стол по проблемам синдрома Ретта, на который прибыла Вера Звонарева – российская теннисистка. Это еще одна главная, если не сказать, центровая, фигура в Ассоциации. За 2 месяца до этого, сразу после финала Уимблдонского турнира 2010, она выразила желание провести в России информационную кампанию по синдрому Ретта. В семье близких ей людей растет девочка с синдромом Ретта. И хотя эта семья живет за пределами России, Вера приняла решение помочь российским семьями, потому что сама она – москвичка и патриот своей родины. На Круглый стол прибыли Наталья Горбачевская (Москва), Йорма Сювяярви (Финляндия) и Жерард Нгуен (Европейская ассоциация синдрома Ретта, Франция). Вера прилетела из Нью-Йорка. В сентябре 2010 года мы заявили, что настало время создания Российской Ассоциации синдрома Ретта, и, что на будущий год запланирована международная конференция по синдрому Ретта и она должна состоятся!

В 2010 году в Эдинбурге на очередной конференции по синдрому Ретта я познакомилась с Моникой Коенрад, которая возглавляет Американский фонд по синдрому Ретта, организацию, которая собирает средства на исследования заболевания. Филиал фонда есть на Украине, но по словам Моники, к сожалению, он не приносит в фонд желаемых доходов. Основные средства для исследований собирают родители в США, поэтому главные исследовательские группы находятся также в США. Это заставило размышлять о том, а как привлечь средства на исследования в России, и что первично – помогать семьям или направлять средства на исследования.

Дальше были долгие 4 месяца регистрации и 1 февраля 2011 г. мы получили все документы на нашу организацию! Началась работа: создание сайта, переписка с Минздравсоцразвития РФ, переговоры с врачами и исследователями. Буквально «с миру по нитке» мы собирали информацию  о родителях. Мы давали информацию на всех сайтах, где хоть что-то говорилось о синдроме Ретта, если там были координаты, писали на электронные адреса!  Писали вам, дорогие родители. В мае 2011 года мы создали временный сайт по синдрому Ретта http://www.rettsyndrome.jimdo.com/. На него стали приходить письма от родителей.  Я бережно храню эту информацию и делюсь ею с вами, может, вы вспомните вместе со мной и узнаете себя. Первое письмо мы получили в мае от Натальи из Тульской обл., потом были обращения по поводу конференции от Татьяны из Оренбурга и Елены из Московской обл. Дальше нам написали Елена из Москвы и Татьяна из Якутска. Из Якутска!!! А потом было письмо от семьи из Хабаровска!!! Какая у нас география! Ольга из Электростали, Лариса из Москвы, Виктория из Санкт-Петербурга, Виктория из Воронежской обл., Марина из Армении(!!!) Отдельное слово хочется сказать о близких родственниках. Нам написали сразу три сестры (тети) – Юля из Москвы, Дилара из Башкирии, Наташа из Красноярска. И снова родители: 19 августа пришло письмо от Светы из Екатеринбурга, потом 20 августа от Ольги из Свердловской обл., 24 августа от Светы из Рязанской обл., от Юлии из Ростова-на-Дону, от Марины из Владимирской обл., 26 августа от Ольги из Оренбургской обл., от семьи из Ульяновска, от Юли из Свердловской обл., от Ольги из Саранска.

И уже почти в самый «притык» к конференции мы переписывались с Анастасией из Перми, Ириной из Казахстана (!!!), Людмилой из Украины (!!!), Натальей из Москвы, с Наташей из Кирова, а в последний день узнали, что к нам едет Ирина из Чувашии. Надеюсь, я никого не забыла. Очень хотелось, чтобы все посетили полностью задуманную нами программу, но у многих не было физических или материальных возможностей. И мы были рады не меньше вас, честное слово, когда удавалось компенсировать  некоторые расходы.

С приглашением специалистов - «отдельная песня».  Должна отметить, что все врачи и специалисты из Москвы (НИИ, ЦЛП, др.), приглашенные нами,  сразу дали положительные ответы на участие в конференции, приехали в полном составе и привезли материалы своих исследований и лекции. От Минздравсоцразвития РФ на конференцию направили Симашкову Н.В., а Академик  Тиганов А.С. выразил собственное желание приехать на конференцию и поддержать ее своим приветствием. Большую работу проделал Йорма Сювяярви, ведя переговоры с зарубежными специалистами. Спасибо за ваши отзывы на выступления  Лучанны, Мэрит, Аннакайсы, они очень волновались (впервые в России!) и привезли важный и интересный для нас материал о питании, музыкотерапии и коммуникативной терапии.

Большая работа была проделана Медицинским Университетом Казани во главе с ректором А.С. Созиновым. Все коммуникации с Минздравом и управлением здравоохранением города, организация врачей на уровне приказа, организация встречи и «доставки» родителей и специалистов от вокзалов и аэропорта до места проведения конференции и многие другие манипуляции, все это работа нашего ректора.

А наши психологини – Татьяна Рябова (тренинг) и Надежда Ничипоренко (проблемы принятия ребенка) – наверняка вам запомнились, а их выступления вам пригодились,  я, по крайней мере, на это надеюсь.

Ключевые фигуры конференции – Павел Беличенко и Вера Звонарева – прибывшие к нам с другого конца света, в буквальном смысле,  наши соотечественники и люди мира, без них наше мероприятие, также как и без всех вас, утеряло бы свой смысл. Лекция профессора воодушевила, а замечательная игра на корте Веры и ее подруги Лены Дементьевой – звезд мировой величины – по истине, украсили наш праздник!

А еще к нам на конференцию приехали 3 милые девчонки из Москвы, Ессентуков и Хабаровска! Они проделали этот долгий путь с родителями, мы надеемся, что им тоже понравилось их путешествие в Казань!

Мы провели важное и нужное мероприятие, полезное, интересное, приятное (если вспомнить Ужин, Прием в Ратуше, Экскурсию в Кремль).

Но этим не заканчивается наша работа. Мы до сегодняшнего дня осуществляем рассылку материалов конференции тем родителям и специалистам, которые не смогли по разным причинам приехать в Казань. Мои помощники (из числа моих друзей и ближайших родственников) ведут переписку в форуме сайта, готовят материалы для публикаций на сайте, особенно сложно оказалось сделать «нарезку» из архивных съемок, поэтому лекция Павла Беличенко появилась только 14 января. Дальше мы планируем опубликовать выступление Йормы Сювяярви, Виктории Воиновой, Ивана Юрова, наших гостей из-за рубежа.

На сайте появился перевод книги Алисон Керр и Ингегерд Энгестрем, которую я приобрела в Эдинбурге.

В течении полугода с марта по ноябрь 2011 на сайте виртуальных аукционов Молоток.ру шел наш аукцион, организованный корреспондентом сайта спортивной информации Чемпионат.ру Даниилом Сальниковым. Вещи известных спортсменов мира и России, переданные ими по просьбе Веры Звонаревой для аукциона, "уходили с молотка" их фанатам, а деньги перечислялись в Ассоциацию. Было собрано почти 300 000 рублей. На эти деньги мы смогли: приобрести и передать книги о синдроме Ретта на русском языке для семей, растиражировать буклеты о синдроме Ретта для специалистов, родителей и спонсоров, создать видеоархив конференции (16 часов записи) для публикации на сайте и т.д.

В декабре мы провели первое родительское мероприятие в Москве и Казани – оно проходило одновременно, предновогодняя встреча с вручением подарков детям. Мы специально искали для этого спонсора и нашли.

Сколько мы сделали за наш первый год – много или мало? Не важно, хочется больше. Есть мысли – как это сделать. Дорогу осилит идущий. Нас не так уж и мало – 81 семья, если быть точными! Вместе мы – сила!

С уважением, Ольга Тимуца.